Oirepäiväkirjan pitäminen on asia, jota voin suositella lämpimästi kaikille. Omalla kohdallani olen huomannut, että kun lääkärit, hoitajat tai muut kysyvät lapsemme viimeaikaisista oireista, tahtoo se sisälläni asuva Parempi Ihminen unohtaa välittömästi kaikki kotona käydyt väännöt, kiukut ja muut tiukat tilanteet, enkä osaa oikein kuvata tarkemmin, millaista elämämme on oikeasti ollut viime aikoina.
Ainakin meidän erityislasten oirekirjo on laaja ja vaihteleva, joten joudumme jatkuvasti seuraamaan tarkasti, mitä milloinkin on päällä. Joukkoon mahtuu kaikenlaista tic-oireista aggressiivisuuteen ja joustamattomuudesta sosiaaliseen ahdistukseen. Jokainen päivä on uusi mahdollisuus yllättyä.
Siispä, jos olisin fiksu, pitäisin oireista päiväkirjaa, jotta voisin pitää paremmin muistissa ja osaisin paremmin sanallistaa, minkälaista arki on ollut ja vertailla muutosta pidemmällä aikavälillä. Mutta koska olen saamaton apina, en ole sellaista pitänyt. Jos sinä et ole saamaton apina, niin kokeile sinä.
Siihen omaan elämään tahtoo niin tottua ja turtua, ettei enää välttämättä huomaa, minkälaisia oireita omalla lapsella (tai itsellä) oikeastaan on, ja sitten kun niistä kysytään, niin eihän sitä osaa sanoa, että onhan meillä nyt ollut sitä ja sitten vielä tätä. Sen vuoksi oirepäiväkirjasta voi olla apua kartalla pysymiseen.
Kirjoita vapaasti
Oirepäiväkirjaa voi pitää millä tyylillä tahansa. Toinen haluaa kuvailla kaunopuheisemmin ja toinen käyttää ranskalaisia viivoja. Kirjoittaa voi joka päivä, kerran viikossa tai satunnaisesti. Voi ihan hyvin riittää, että pitää ajoittain parin viikon seurantajaksoja, joita voi vertailla keskenään. Otetaanpa pari tyyliesimerkkiä:
Esimerkki 1: listamuoto
6.3.2012
– masennusta, ei halua nousta sängystä
– pakko-oireet lisääntyneet, ei saa unta illalla, koska ajatukset liian syvällä mielenkiinnon kohteissa –> syötettiin melatoniini puolipakolla
– ei voinut syödä iltapalaa, koska makkara ja juusto olivat väärinpäin leivällä –> melttari 20 min
Esimerkki 2: kuvaileva tyyli
Ti 4.8.1977
Tänään Pekalla oli kohtalaisen hyvä päivä. Tic-oireet aiheuttivat kipuja, ja ärtymys ajoi hänet hakkaamaan seinää ja pikkuveljeä. Lisäksi hän toivoi, että minä kuolisin, koska olen tällainen ”paska-aivo, jota vihaa kaikki”. Kuitenkin tänään hajosi vain televisio ja henkilövahingoilta säästyttiin, joten ainakin oli parempi päivä kuin eilen. Illalla luimme yhdessä satukirjoja. Se oli ihanaa.
Esimerkki 3: tunnelmia taltioiva tyyli
Huhtikuun 20. päivänä herran vuotta 1999
Rakas päiväkirja, kun tänä aamuna heräsimme, oli ilma mitä täydellisin. Linnut lauloivat ja aurinko paistoi, eikä mikään olisi voinut olla paremmin. Tilanne alkoi kuitenkin muuttua nopeasti huonommaksi, koska Pekan lempimurot – ne nallekuvioiset sokerimurot – olivat loppuneet ja Pekka alkoi hermostua. Yritimme ennakoida väistämätöntä kohtaloa viemällä huomiota kohti tulevia positiivisia seikkailuja, joita päivä olisi meille tarjoava, mutta päädyimme umpikujaan, ja tunnin kestäneen kiinnipito- ja painihetken jälkeen päädyimme heijaamaan itkuista poikaamme keittiön pöydän alla hiljaisia sävelmiä hyräillen…
Kirjaa myös ilon aiheet
Tärkeintä oireiden kirjaamisessa on siis kirjata asioita, joita on konkreettisesti tapahtunut päivän/viikon aikana ja mielellään kuvailla myös, mitkä tekijät johtivat tilanteiden syntyyn. Samalla on mahdollisuus reflektoida, miten itse on tilanteissa reagoinut ja minkälaisia fiiliksiä ne ovat herättäneet.
Oirepäiväkirjan avulla saattaa saada paremman käsityksen niistä säännönmukaisista kuvioista, joiden pohjalta oireita syntyy tai esiintyy. Kannattaa esimerkiksi kiinnittää huomiota siihen, esiintyykö oireita tiettyinä vuorokauden aikoina, viikonpäivinä tai vuodenaikoina enemmän tai laukaisevatko jotkin tietyt tapahtumaketjut oireilua.
Mutta kirjaathan myös kaikki ilon aiheet ja hyvät hetket. Ihan kuin koulujen WILMA-viesteistä aina valitetaan, että ne keskittyvät liikaa ongelmiin, niin ihan samalla tavalla pitää itsekin muistaa vaalia niitä hienoja juttuja, joita erityisemme tarjoavat meille. Onnistumisiin ja kehitykseen keskittyminen auttaa jaksamaan ja rakentaa kaikille – myös lapsille itselleen – positiivista kuvaa lapsista.
