Tauti, sairaus, kehityshäiriö, poikkeavuus, vamma, erilaisuus, erityisyys, kirjo, monimuotoisuus…
Ei ole samantekevää, millä käsitteillä puhumme neurokirjon lapsista. Olen jo vuoden ajan yrittänyt hahmotella artikkelia, jossa käsivin läpi, miten erilaiset käsitevalinnat kuvaavat sitä, miten suhtaudumme lastemme poikkeavuuksiin. En vain ole oikein osannut muotoilla ajatuksiani tarpeeksi selkeästi. Onneksi avukseni riensi Simon Baron-Cohen, pitkän linjan autismitutkija, jonka kuukauden takainen artikkeli auttoi selkeyttämään näitä käsitteellisiä erontekoja.
Suosittelen, että jokainen jaksaisi paneutua hieman siihen kieleen ja sanavalintoihin, joita erityislapsista käytämme, sillä puhetavat rakentavat maailmallemme kehykset, joiden läpi lapsiamme katsomme. Suosittelen lukemaan myös edellä linkatun eglanninkielisen artikkelin, koska sitä on tosi hankala kääntää sellaisenaan suomeksi, kun täällä käytämme käsitteitä hieman eri tavoin. Tyydynkin siis tässä vain ohkaisesti viittaamaan Baron-Cohenin ajatuksiin.
Huom! Mainitsemani Simon Baron-Cohen on eri kaveri kuin se Borat-hemmo (Sacha Baron Cohen), vaikka ovatkin serkuksia. Laitoin molemmista kuvan alle, jotta varmasti erotatte.
Sairaus vai erilaisuus?
Simon Baron-Cohen kuvaa artikkelissaan hyvin, miksi monet neurokirjon lasten vanhemmat näkevät lapsensa hyvin eri valossa, vaikka puhuttaisiinkin samoista neurokirjon diagnooseista, kuten hänen artikkelissaan autismista. Toiset suhtautuvat siihen sairautena, toiset vammaisuutena, jotkut näkevät kehityshäiriön ja monet erilaisuuden kirjon. Miksi siis katsomme asiaa eri kanteilta?
Baron-Cohen jakaa suhtautumistavat ihmisten neurodiversiteettiä korostavaan kantaan ja perinteistä lääketieteellistä suhtautumistapaa edustavaan kantaan. Neurodiversiteetistä puhutaan silloin, kun halutaan korostaa, että ihmisten aivot ovat keskenään hyvin erilaisia ja neurokirjon ihmiset vain ovat tässä suhteessa erilaisia neurotyypillisiin verrattuna. Perinteinen lääketieteellinen suhtautumistapa taas lähtee liikkeelle neurokirjon diagnoosien hoitoa, haittojen ehkäisyä tai parannusta vaativista piirteistä.
Syy, miksi katsantokannat ovat niin erilaisia, pohjautuvat siihen, että neuropsykiatristen ja neurobiologisten häiriöiden kirjo on niin laaja, että samojen diagnoosien alla olevien ihmisten toimintakyky ja elämänlaatu voivat poiketa hyvin paljon toisistaan. On ihan eri asia elää korkean toimintakyvyn aspergerlapsen elämää kuin syntyä autismikirjon toiseen ääripäähän bonuksena muutama hoitoa vaativa liitännäissairaus. Yksilön omia vahvuuksia, voimavaroja ja mahdollisuuksia on positiivisen psykologian hengessä helpompi korostaa silloin, kun oireita ja toimintakykyrajoitteita voidaan helpottaa muokkaamalla ympäristöä. Joillain taas oirekuva on hallitseva ympäristöstä riippumatta.
Erilaiset lähestymistavat johtavat usein väittelyihin ja jopa riitoihin eri katsantokantoja edustavien kesken. Olen tätä todistanut Suomessakin. Neurodiversiteettiä korostavat muistuttavat ihmisten oikeudesta olla erilaisia ja kavahtavat väitteitä, että neurokirjon häiriöt olisivat sairauksia, joita pitäisi ehkäistä tai parantaa. Samaan aikaan moni vanhempi joutuu päivittäin miettimään lapsensa vakavien oireiden aiheuttamaa kärsimystä ja toivoo tilanteeseen helpotusta lääketieteen kehittymisestä.
Miten puhua neurokirjosta?
Itse ajattelen, että parempi LÄHTÖKOHTA on puhua neurodiversiteetistä. Fakta on se, että meidän kaikkien aivot ovat erilaiset. Joillain aivojen toiminta ja rakenne poikkeavat enemmän keskiverrosta kuin toisilla. Mutta jossain vaiheessa ylitetään se veteen piirretty raja, että erilaisuus aiheuttaa merkittäviä vaikeuksia toimintakyvyssä. Tällöin usein saadaan jokin neurokirjon diagnooseista ja diversiteetin ohella on jo aiheellista puhua kehityshäiriöstä.
Kun kehityshäiriö vaikeuttaa elämää vielä merkittävämmin, uskon Baron-Cohenin tavoin, että tilannetta on ihan perusteltua tarkastella myös perinteisen lääketieteen katsantokannasta. Neuropsykiatrinen oireilu voi olla myös hoitoa tai korjaamista vaativaa, eikä sen tarvitse tarkoittaa, että se tekisi ihmisestä sen huonompaa tai vähäarvoisempaa. On kuitenkin lasten ja vanhempien edun mukaista, että kaikkea ei tulkita vain erilaisuutena ja ominaisuuksina, joihin täytyy sopeutua, jos oireiden seuraukset tuottavat kärsimystä lähes tilanteessa kuin tilanteessa.
Sairauksina en silti neurokirjon diagnooseja hahmota, koska emme oikeastaan tiedä, mistä nämä kehityshäiriöt johtuvat. Siksi olen aivan varma, että puhetapamme tulee tulevaisuudessa elämään ja kehittymään sen mukaan, mitä tieteen avulla opimme ihmisen aivoista ja ympäristötekijöiden vaikutuksista niihin. Toistaiseksi tiedämme vain niin vähän, että voimme vain nähdä eroavaisuuksia ja eri toimintamekanismeja, mutta emme jäljittää kunnolla, miksi aivomme kehittyvät sellaisiksi kuin ne ovat.
Ja niin kauan kuin emme tiedä ja ymmärrä, emme voi myöskään puhua asioista kovin tarkasti. On hyväksyttävä, että käsitteemme tulevat olemaan häilyviä ja muuttuvaisia. Itse aion suhtautua tähän mahdollisimman joustavasti. Kiehtovaahan tämä ennen kaikkea on.
