Blogi

Kysyin jokin aika sitten blogini Facebook-sivun seuraajilta, mitä he haluaisivat kertoa niille vanhemmille, jotka ovat vastikään joutuneet kohtaamaan lapsensa erityistilanteen ja erityisvanhemmuuden haasteet. Tämä on toimittajien tyypillinen kysymys minulle, ja halusin kuulla, mitä muut erityisvanhemmat kysymykseen vastaisivat.

Sain lyhyessä ajassa runsaasti loistavia vastauksia, ja lupasin koostaa niistä tämän yhteenvedon, jonka toivon mahdollisimman monen tuoreen erityisvanhemman ja miksei pitkäänkin erityisvanhemmuuden matkaa taivaltaneen lukevan. Niin lohdullista luettavaa tästä tuli!

Tässä siis 10+1 asiaa, jotka tuoreen erityisvanhemman on hyvä kuulla:

1. Kaikki tunteet ovat sallittuja

Jos olet tilanteessa, jossa olet vastikään joutunut kohtaamaan lapsesi erityisyyden, olet luultavasti järkyttynyt. Joskus erityisyys huomataan heti lapsen syntyessä, jolloin sokki iskee päin näköä heti, mutta usein etenkin neurokirjon tapauksissa saa elää pitkän aikaa epätietoisuudessa ennen kuin syyt lapsen erilaisuudelle paljastuvat. Reagointi- tai etsikkovaiheen aikana on ihan tyypillistä kokea voimakkaita tunteita suuntaan tai toiseen: iloa, surua, häpeää, rakkautta – you name it! Ei ole olemassa vääriä tunteita. Vihan, surun ja pettymyksen tunteet ovat täysin sallittuja ja kuuluvat asiaan.

Saa surra. Saa itkeä. Saa olla järkyttynyt. Ei tarvi olla reipas.

2. Ole armollinen itsellesi

Erityisvanhemmat tarvitsevat armollisuutta. Olet erityisvanhempana nyt erityisen kuormittavassa ja haastavassa tilanteessa. Sinä itse tiedät tekeväsi parhaasi, ja se lopulta tulee riittämään, vaikka kuinka tuntisit riittämättömyyttä. Elämä voi joskus tuntua kohtuuttomalta, joten älä sinä ole itsellesi kohtuuton. Et voi muuttua supersankariksi tai ylittää itseäsi joka päivä, joten olet paras vanhempi lapsellesi olemalla juuri sinä. (Paitsi jos voit olla yksisarvinen. Ole silloin yksisarvinen!)

Sinä olet edelleen aivan yhtä hyvä vanhempi kuin mitä olit eilen.

3. Älä luovu toivosta

Pahimmillaan erityisvanhemmuus voi olla niin uuvuttavaa ja raskasta, että haluaisi vain luovuttaa. Sellaisina hetkinä on tärkeää muistaa, että kaikki muuttuu vielä paremmaksi. Ponnistelua, sinnittelyä ja pettymyksiä on varmasti vielä edessä, mutta toivosta ei tarvitse luopua. Lopulta kaikki asiat alkavat järjestyä, oma mieli rauhoittua ja elämä tasapainottua. Anna silloin itsellesi kiitosta kaikesta. Myös lapsesi kannalta asiat mitä todennäköisimmin kääntyvät hyvin, vaikka vaikeuksia nyt olisikin.

Kaikesta selviää, tavalla tai toisella. Jotkut asiat ovat vain hankalampia kahlata läpi. Luota itseesi.

4. Vika ei ole sinun eikä lapsen

Lapsi, jolla on esimerkiksi jokin vamma tai neurobiologinen kehityshäiriö, on syntynyt sellaiseksi kuin on, ja hän tulee olemaan juuri sellainen kuin on. Voit tehdä parhaasi helpottaaksesi ja parantaaksesi sinun ja lapsesi elämänlaatua, mutta on aivan turhaa kuvitella, että vaikeudet olisivat kummankaan syytä tai että asioiden parantaminen olisi vain teistä itsestänne kiinni. Lapsi ei ole koskaan viallinen, etkä ole muuten sinäkään.

Älä syytä itseäsi!

5. Et ole yksin

”Miksi tämä tapahtui juuri minulle? Olenko ainoa, joka kamppailee näiden asioiden kanssa?” No et ole ainoa etkä todellakaan yksin. Suomi ja maailma ovat täynnä vertaisiasi ja todennäköisesti jo joku naapureistasi osaa samaistua tilanteeseesi. Omasta tilanteestaan kannattaakin puhua avoimesti ja vähintäänkin etsiytyä vertaistuen pariin. Vertaistuki helpottaa tutkitusti oloa ja auttaa löytämään toimivia ratkaisuja omaan arkeen. Meidän ”outojen” perheiden kerhossamme on rajattomasti tilaa uusille lapsille ja vanhemmille!

Älä jää yksin. Puhu puhu ja puhu. Pura tuntojasi jollekin; kumppanille, suvulle tai ystävälle.

6. Sinun täytyy huolehtia myös itsestäsi

Tämän taitaa suurin osa vanhemmista oppia kantapään kautta, mutta totta se on: vain itsestään huolehtimalla jaksaa huolehtia perheestään. Apua kannattaa hakea, vaikka avun pyytäminen voikin tuntua vaikealta. Mutta jos määrätietoisesti rakentaa toimivaa verkostoa ammattilaisista, läheisistä ja vaikka naapureista, niin uupumisen riski pienenee merkittävästi. Sitä paitsi läheiset tai edes ulkopuoliset, joiden puoleen käännyt, eivät ajattele sinun olevan epäonnistunut. Ihmiset ovat usein hyvillään, jos voivat olla sinulle avuksi. Omaan itseensä keskittyminen säännöllisesti on paitsi sallittua, myös pakollista.

Huolehdi ensin itsestäsi, niin jaksat pysyä levollisena ja toiveikkaana.

7. Opettele vaatimaan oikeita palveluita

Palvelujärjestelmämme sisältää runsaasti erilaisia lakisääteisiä tai viranomaisten määrittämiä palveluita, joihin erityislapsiperheetkin ovat oikeutettuja. Välillä kuitenkin tuntuu, että mitään ei tahdo saada ilman taistelua. On osattava sanoittaa omat palvelutarpeet, etsittävä oikeita tahoja, tehtävä valituksia. On myös muistettava, että vaikka ammattilaisia kannattaa kuunnella, niin he eivät välttämättä ole aina oikeassa sen suhteen, mitä sinun perheesi tarvitsisi. Luota omaan tuntumaasi asioista, mutta ota tarjottu apu vastaan mahdollisimman ajoissa.

Taistele soturina, kaikki pitää osata vaatia.

8. Anna asioille aikaa

Vaikka joskus tuntuisikin siltä, että seinät kaatuvat päälle tai paniikki hiipii kimppuun kuin ahdistelija pimeällä kujalla, niin parasta mitä silloin voi tehdä on rahoittua ja pysähtyä hetkeksi katsomaan tilannetta. Kriisejä kohdatessa kannattaa käydä tilanteet läpi omalla painollaan ja antaa omille ajatuksille ja tunteille tilaa. Siitä ne alkavat kuin itsestään selkeytymään. Isoja muutoksia tai vaikeita ratkaisuja ei ole tarpeen tehdä yhdessä yössä vaan hitaasti harkiten. Toimi silloin, kun sinä ja lapsesi olette itse valmiita.

Elä hetkessä, älä takerru menneisiin vääryyksiin äläkä sure tulevaa, koska siitä ei kukaan tiedä, hukkaan menee hyvä huoli.

9. Eläkää itsenne näköistä elämää

Lapsille kaikki, mikä kotona on arkea, tuntuu normaalilta elämältä. Ei ole siis syytä vanhempienkaan ajatella, että elämän pitäisi olla toisenlaista vain siksi, että jonkinlaista elämäntapaa pidetään yleisesti normaalimpana kuin toista. What ever works on hyvä ohjenuora arjen rakentamiseen, ja kun arki alkaa toimia, voitte tavoitella omia unelmianne, mutta ei kannata tavoitella jonkun toisen ihmisen unelmaa perhe-elämästä. Rakentakaa sellainen elämä, joka teistä itsestänne tuntuu merkitykselliseltä.

Luota vaistoihisi. Tiedät itse parhaiten, mikä on lapselle ja sinulle paras tapa toimia.

10. Tulet oppimaan vielä hyvin paljon

Erityisvanhemmat joutuvat opettelemaan paljon enemmän lasten kasvatukseen ja hoivaan sekä palvelujärjestelmään liittyviä asioita kuin muut vanhemmat. Ja erityisesti erityisvanhemmilla on tarve oppia itsestään. Kaikkea tätä osaa jälkikäteen arvostaa erittäin paljon. Ymmärtämään oppiminen on koko elämän mittainen matka ja erityislasten kanssa opitut tiedot ja taidot auttavat pärjäämään paremmin muillakin elämänalueilla.

Olen oppinut lapseltani paljon, opin edelleen.

Bonus: Lapsesi ei ole kadonnut yhtään mihinkään

Onko lapsesi saanut jonkin diagnoosin vastikään? Muista, että lapsesi on edelleen ihan sama lapsi, yhtä rakastettava ja yhtä tärkeä kuin ennenkin. Diagnoosit ovat vain keinoja osoittaa tiettyjen ominaisuuksien ja piirteiden syitä, mutta niiden ei tarvitse merkitä muuta eivätkä ne missään nimessä määrittele lapsesti tulevaisuutta. Ei ole enää tätä päivää keskittyä rajoitteisiin ja ongelmiin. Diagnooseista huolimatta – tai joskus niiden ansiosta! – jokaisella meistä on omat vahvuutemme, joiden varaan voi rakentaa hyvää elämää. Keskittykää niihin!

Diagnoosi on kuin kakun viipale: se kuvaa yhtä osaa lapsesta, mutta ei ole koko kakku. Lapsessa on niin paljon muutakin kuin diagnoosi.

---

Kaikki tekstissä esitetyt sitaatit ovat Facebook-keskustelussa esiin nousseita kommentteja.