Blogi

Kun vasta odotimme ensimmäistä lastamme, suurin toiveeni oli, että lapseni olisi terve ja normaali. Myöhemmin jouduin nokikkain sen tosiasian kanssa, että nuo määreet eivät tietenkään ole tärkeimmät asiat elämässä. Erityislasten myötä ymmärsin, että tärkeintä on saada elää hyvää elämää.

Uskon hyvän elämän perustan olevan siinä, että ihminen pystyy näkemään omat kykynsä, elämään niiden mukaan, selviytymään elämään kuuluvista haasteista sekä osallistumaan yhteisönsä toimintaan yhteisönsä arvostamana jäsenenä. Sivuhuomiona todettakoon, että tämä on sama lähestymistapa, jolla Maailman terveysjärjestö WHO määrittelee mielenterveyden.

Se, että ihmisen oma toimijuus ja kyvykkyys hyvän elämän rakentamisessa asetetaan etualalle, ei ole uusi keksintö, vaan ikivanhaa perua. Jo Aristoteles, antiikin Kreikan ehkä merkittävin filosofi, totesi hyvän elämän olevan kokonaisuus hyveiden mukaisesti elettyä elämää. Mutta hetkinen, eikös tämä kuulosta aika itsestään selvältä? Eikös yhteiskunnassamme olla jo vuosikymmeniä asetettu etualalle yksilö korostaen hänen oikeuksiaan, halujaan ja mahdollisuuksiaan?

No niinhän sitä voisi olettaa, mutta kuinka usein ihmisen osa yhteiskunnassamme onkaan tulla sysätyksi elämäänsä hallitsevasta roolista erilaisten toimenpiteiden kohteeksi. Yhä edelleen palveluiden rajat määrittyvät diagnostisten kriteereiden ja asiantuntijoiden näkemysten mukaan, eivät ihmisten todellisten tarpeiden kautta. Asiantuntija voi kyllä olla itse asioista oikeassa, mutta jos yksilön voimavarojen puute on suurin este onnistumiselle, eivät hoito tai tiedon ja osaamisen lisääminen yksistään auta ihmistä pidemmälle hyvän elämän taipaleella.

Erityislasten vanhempana sen on saanut monesti huomata. Kun perheemme jaksaminen on ehtynyt ja olemme joutuneet turvautumaan ulkopuoliseen apuun, on meiltä saatettu kyllä kysyä, mitä apua me toivoisimme. Mutta silti se mitä on tarjottu, on yleensä jonkun ulkopuolisen viranomaisen määrittelemä ”interventio”, jonka tarkoituksena on tukea ja vahvistaa perhettämme ja vanhemmuuttamme ohjailemalla, neuvomalla, puuttumalla tai korjailemalla.

Olen tätä pohtinut paljon perheeni ja vertaisteni eli toisten erityisvanhempien kanssa. Olen kysellyt, mitä he kaipaisivat, jotta heidän elämänsä olisi hyvää. Vastaukset ovat hyvin arkisen kuuloisia: että saisi nukuttua ja levättyä tarpeeksi, että jaksaisi hoitaa arjen askareet, että ehtisi huoltaa parisuhdetta, että saisi rakennettua lapselle kaverisuhteita ja ylläpidettyä myös omia, että olisi aikaa joskus myös itselle.

Autismiliiton tekemän kyselyn mukaan jopa 40 % neuropsykiatrisista häiriöistä kärsivien erityislasten vanhemmista voi huonosti tai melko huonosti. Erityislapsen vanhemmuus vaatii paljon erityistaitoja ja -osaamista, mutta arjen kuormittavuus on oikeasti se syy, miksi jaksaminen ehtyy ja vointi heikkenee. Mutta entä jos se onkin niin yksinkertaista, että vanhempien voimavaroja tuettaisiin parhaiten antamalla tilaa hengittää, mahdollisuuksia rentoutua ja levätä, lupa toteuttaa itseään sekä kokemus ymmärretyksi tulemisesta?

Lapsen tilanne on toki olennainen jaksamiseen vaikuttava tekijä, ja laadukas oireiden mukainen hoito kuuluu asiaan, mutta tärkeintä olisi tukea koko perheen mahdollisuutta hyvään elämään eli siis hyvään mielenterveyteen. Olisi tärkeää osata kysyä, mihin kaikki voimavarat katoavat niin lapsilla kuin heidän vanhemmillaan, sillä joskus lääkityksen sijaan voikin olla kaikkein tehokkainta mahdollistaa kunnon yöunet vanhemmille tai vanhemmuuden ohjauksen sijaan tarjota kotiin lastenhoito- ja siivousapua.

Myös Aristoteleen mukaan hyvässä elämässä kuuluu menestyksen lisäksi ollakin takaiskuja ja vaikeuksia, iloa ja surua. Siksi yhteiskunnan onnistumisen mitta on siinä, miten hyvin voimme tukea ihmisten voimavaroja ja potentiaalia rakentaa oma kukoistuksensa. Silloin loppu on enää meistä itsestämme kiinni.

Tämä kolumni on julkaistu Tukilinja-lehdessä (2/2020). Tukilinja-lehden voi tilata ja lukea Lehtiluukusta.