Raskaista elämäntilanteista ja kriiseistä on mahdollista ponnistaa eteenpäin, jos on edes jonkinlaista näkyä paremmasta ja tunne, että omalla toiminnallaan voi vaikuttaa sen saavuttamiseen. Ja kääntäen: mikään ei ole niin lamauttavaa kuin kokemus, ettei kykene parantamaan tilannettaan, koska mikään ei muutu kuitenkaan. Tämä on syrjäytymisen peruslähtökohta. Jos syrjäytymisvaarassa ovat monet nuoret tai työttömät, niin ovat sitä myös monet erityisvanhemmat. Häpeän ja voimattomuuden vuoksi pelkkä ulos lähteminen voi olla vaikeaa.
Yksi selvä syrjäyttävä tekijä on se, että erityisperheet eivät aina solahda kätevästi valmiiseen lokeroon, vaan väliinputoajina jäävät vaille sopivia palveluja. Milloin on väärä diagnoosi, milloin sopivaa palvelua ei ole olemassa. Joskus taas sopivaa palvelua ei saa, koska lasten ja perheiden palveluja ja niiden saatavuutta on ”säästösyistä” heikennetty. Huomaamatta vain usein jää, että yhden menokohdan leikkaus lisää palvelukysyntää muualla tai lykkää tarvetta myöhemmäksi, jolloin ongelmat ehtivät kärjistyä ja säästöt käyvätkin kalliiksi niin taloudellisesti kuin inhimillisesti.
Meidän tavoitteenamme oli tänä keväänä vakauttaa tilanteemme ja saada aikaan pidemmän ajan suunnitelma, jolla meidän perheemme kykenee elämään täysipainoista elämää. Alkuvuosi meni siis A:n kanssa psykiatrisen akuuttiosastolla, josta siirryimme lastensuojelun sijoitukseen, jonka jälkeen pidemmälle lastenpsykiatrisen osaston kuntoutusjaksolle. Kuntoutusjakso on mennyt hyvin. Jakson aikana on tarkistettu lääkitystä, minimoitu kuormitusta, tuettu sosiaalisia tilanteita ja varmistettu kyky käydä kevyesti koulussa. Edelleen on ajoittaisia haasteita, mutta kokonaisuudessaan tilanne on huomattavasti parempi.
Se tärkein tavoite uhkaa kuitenkin romuttua täysin. Suurin ongelma on nimittäin ollut juuri tuo koulunkäynti, joka osastojakson aikana on sujunut kohtuullisen hyvin, kun se on tapahtunut rauhallisessa sairaalakoulussa ja kahden hoitajan avustamana. A:lle haettiin polikliinistä koulupaikkaa ensi vuodelle, koska on täysin selvää, että omaan kouluun palaaminen ei olisi viisas vaihtoehto. Paikkaa ei kuitenkaan saatu. Ehkä kysyntä oli liian kovaa tai sitten ei ole riittävän suuri ”tarve” sellaiselle. En tiedä, sellaista ei nyt vain meille tullut.
Poikamme saa siis mennä takaisin omalle luokalleen. A on kyllä erityisluokalla, jossa on vähemmän oppilaita, mutta samaan aikaan luokalla on useita muitakin erityistuen tarpeessa olevia oppilaita ja vain erityisluokanopettaja ja yksi avustaja. Sitä paitsi suurin haaste lienee kouluympäristö, sillä viidensadan oppilaan koulussa ei vain ole hetkeäkään rauhallista. Sairaalakoulussa A kykeni olemaan tunnin pari päivässä ja nyt määrä pitäisi nostaa jopa kolmeen tuntiin omassa koulussa. Mitähän siitäkin sitten mahtaa tulla, kun alkuvuodesta A ei kyennyt käymään koulua tuntiakaan?
Olemme tehneet kovan työn tänä keväänä, jotta A kuntoutuisi taas parhaalle tasolleen. A on itsekin tsempannut ja edistynyt hirvittävästi. Ylpeä siitä pojasta saa olla! Pelkona on kuitenkin se, että kaikki meidän, psykiatrisen hoitohenkilöstön, lastensuojelun, kotipalvelun, isovanhempien ja muiden tukijoiden työ valuu viemäriin vain siksi, että yksi palikka, inhimilliset kouluolot, eivät toteudu. Pahinta on se, että pohjakosketukseen saatetaan päästä jo alkusyksyllä, jos huonosti käy.
Näin vanhempana on vaikea käsittää, miten järjestelmä voi toimia niin huonosti, että kaiken vaivan ja kalliiden hoitojaksojen jälkeen kaiken annetaan valua hukkaan juuri kun on edistystä saatu aikaiseksi. Ei niin välttämättä käy, mutta hyvin todennäköiseltä se kokemustemme valossa vaikuttaa. Epätoivoon ei meilläkään silti ole aihetta, koska kevät on todistanut, että kyllä parempaa voi olla näköpiirissä ja siihen voi vaikuttaa. Toivottavasti tämä tunne kantaa riittävän pitkälle tälläkin kertaa.
