En ole koskaan ajatellut, että erityisvanhemmuus riippuisi lapsen diagnoosista tai mistään ulkoapäin määritellystä asiasta. Kuten olen aiemmin kirjoittanut, niin erityisvanhemmuus on kokemustila, joka voi syntyä niin, että on joku itsestä riippumaton tekijä, joka asettaa normaalia enemmän haastetta vanhemmuudelle ja jaksamiselle. Sillä ei ole väliä, onko haastava ominaisuus lapsessa, itsessä, elämäntilanteessa, lähiympäristössä vai yhteiskunnassa. Oikea diagnoosi on kuitenkin toisella tavalla tärkeä: oman lapsen sairaudella tai poikkeavuudella on hyvä olla jokin nimi.
Se, että jokin voidaan nimetä, tekee siitä ymmärrettävää. Kyllähän esimerkiksi ”terveysalan ammattilainen” kuulostaa varsin epämääräiseltä verrattuna ”lääkäriin”. Samoin on laita sairauksien ja poikkeavuuksien kanssa. Aina ne nimet eivät ole yhteen sanaan tiivistettävissä, mutta ainakin konkreettisesti kielellistettyjä. Diagnoosi voi olla myös hyvin epämääräinen, kuten meillä aiemmin, mutta tarkentuessaan antaa lisää avaimia ymmärrykselle ja mahdollisuuden työstää annettujen käsitteiden alle kuuluvia sisältöjä omassa mielessään.
Voi kuulostaa hassulta, mutta diagnosoinnilla voi olla suuri merkitys vanhemmille ja lapselle itselleen siinäkin tapauksessa, että diagnoosin tarkennus ei johtaisi muutoksiin varsinaisessa hoidossa. Syy on se, että sairauksiin ja poikkeavuuksiin on pystyttävä suhtautumaan osana omaa identiteettiä. Kyse on ymmärryksestä. Tieto siitä, minkä asian kanssa joutuu elämänsä elämään, on tärkeää, ja vielä hienompaa on, jos sillä on vielä konkreettinen nimi. On myös helpompi kommunikoidan asiasta muille, kun sen osaa kunnolla ilmaista.
Tämä asia nousi meilläkin taas ajankohtaiseksi, kun kävimme viime viikolla kuuntelemassa A:n autismin kirjo -tutkimuksen tuloksia. Selvitystyö piti sisällään runsaasti sekä meidän vanhempien haastatteluita että tapaamisia A:n kanssa. Tulokset olivat erittäin selviä: autismikirjon häiriö, toisin sanoen Aspergerin oireyhtymä. Touretten oireyhtymä pysyi myös ennallaan diagnoosissa, mutta Aspergerin katsottiin ehkä kuitenkin olevan enemmän se haasteita luova puoli A:ssa.
Tätä me olemme niin pitkään miettineet, että tuntuu todella helpottavalta, että sille ihan virallisesti se nimi annettiin. Ja kuten todettua, mikään hoidossa ei tule varsinaisesti muuttumaan. Lääkityskin pysyy suunnitelman mukaisena. Meille on kuitenkin nyt paremmin tiedossa, mistä alamme ottaa selvää ja mitä me voimme lapselta vaatia ja mitä emme. On hyvä mennä esimerkiksi sopeutumisvalmennuskursseille, kun tietää, mihin sitä oikeastaan on sopeutumassa. Myös A itse tuntui ottavan asian tyynesti ja mielenkiinnolla vastaan, sillä kyllä se auttaa myös 9-vuotiasta ymmärtämään hieman paremmin itseään.
Parasta tässä on vielä se, että ”häiriöissä” on myös ne positiiviset puolet. Itse yritän havainnoida ennen kaikkea niitä hyviä puolia, jotka voivat ilmetä erilaisena älykkyytenä ja luovuutena. Ja niitä puolia A:llakin riittää. Ja tietysti, sama poikahan se on kuin ennenkin ja aivan yhtä tärkeä, mutta kyllä ne tällaisetkin asiat vaan auttavat ainakin minua lähentymään lapsen kanssa.
