Kolumni julkaistu FinFamin Labyrintti-lehdessä (3/2016)
Kun lapsi sairastuu, lapsen psyykkinen kunto hallitsee koko perheen elämää. Psyykkisesti oireilevan lapsen perheen tarina lähteekin yleensä liikkeelle sairaudesta tai poikkeavuudesta. Mutta kuka ottaa kopin perheestä, kun selviytymisen keinot ja jaksaminen käyvät vähiin?
Suomalainen järjestelmä on viritetty tunnistamaan herkästi oireita ja ongelmia. Koulujen opettajat ja oppilashuolto, neuvolat, päiväkodit, kuntien perhepalvelut ja terveyskeskukset kertovat kyllä herkästi, mikäli lapsi tarvitsee heidän mielestään apua. Heillä ei vain ole tarjota sitä. Jotta perhe pääsee todellisen avun piiriin, on päästävä psykiatriselle poliklinikalle, ja sinne tarvitsee lähetteen.
Oireiden ja ongelmien tunnistaminenkaan ei vielä tarkoita, että oireiden syy osattaisiin tulkita oikein. Vanhemmilla on jo paljon töitä yrittäessään käsittää, että heidän lapsellaan ei ole kaikki kunnossa. On koko perheelle hämmentävää, kun normaalit asiat muuttuvat oudoiksi – mielialoissa ja käytöksessä ei aina tunnu olevan järkeä. Oireille tarvitaan selitys ja jokin nimi, diagnoosi. Oikean diagnoosin löytymiseen voi mennä paljon aikaa, mikä tarkoittaa epävarmuutta perheelle.
Vanhemmista alkaa tulla hiljalleen lastenkasvatuksen erityisasiantuntijoita. On opeteltu parhaat kasvatuskäytännöt, sanoitettu tunteita, strukturoitu arki, ennakoitu muutokset ja vahvistettu lapsen itsetuntoa. Kun nämä keinot eivät vielä ole riittäneet, on opeteltu lisää. Myös sisarukset joutuvat opettelemaan sopeutumiskeinoja hämmentävässä tilanteessa.
Kun perhe on päässyt psykiatrian poliklinikalle, voisi kuvitella, että tarvittavaa hoitoa vihdoin saisi. Näin yksikertaista se ei kuitenkaan ole. Joskus sopivia hoito- ja kuntoutusmuotoja ei ole saatavilla riittävän nopeasti tai ollenkaan.
Hyvää tahtoa riittää aina. Jokainen taho haluaa auttaa perhettä saamaan asiat kuntoon. Auttamisen esteiksi muodostuvat kuitenkin usein resurssien niukkuus ja palvelujärjestelmän kankeus: ”Meillä ei ole valitettavasti tarjota tällaista palvelua, mutta voimme laittaa lähetteen. Siinä voi tosin kestää jonkin aikaa ennen kuin sopiva paikka vapautuu.”
Hoitoa odotellessa vanhemmat, koulu, lähiverkosto ja usein myös lastensuojelu yrittävät parhaansa mukaan saada arjen pyörimään. Moniammatillisia palavereja on opittu pitämään ja verkostoa laajentamaan, mutta mikään asia ei välttämättä edisty. Perhettä saatetaan pomputella eri osastojen ja eri viranomaisten välillä ja taas tuntuu, että aloitetaan alusta.
Välillä perhe huomaa olevansa kafkamaisen byrokratian loukussa: keskellä hämmentävältä ja järjettömältä tuntuvaa labyrinttiä, josta löytyy kyllä tarvittava apu, kunhan vain löytää joskus lopulta oikealla luukulle oikeaan aikaan. Pienet edistysaskeleet luovat toivoa, isommat takapakit epätoivoa.
Tällainen epävarmuus kuormittaa koko perhettä. Vanhempien ja muiden omaisten vastuu lapsen ja perheen hyvinvoinnista saattaa kasvaa olosuhteisiin nähden aivan liian suureksi. Liika kuormitus kiristää tunnelman kotona ja estää muuhun elämään keskittymistä. Oman jaksamisen ja hyvinvoinnin kannalta pitäisi elämässä olla muutakin kuin lapsen sairaus. Jokaisen pitäisi voida olla muutakin kuin omainen.