Hyvät psykiatrian poliklinikka ja sairaanhoitopiiri, lastensuojelu, vammaispalvelut, koulutoimi ja Kansaneläkelaitos.
Olen ajatellut antaa hieman palautetta yhteisesti teille kaikille, koska minua on viimeisten vuosien aikana tapahtuneen yhteistyömme aikana alkanut kaihertaa asia, jossa oikeastaan te kaikki olette tavalla tai toisella yhdessä osallisia.
Esikoisellamme on todettu autismikirjon häiriö ja Touretten syndrooma, joka tekee viisilapsisen perheemme elämästä monin tavoin haastavampaa. Lapsemme erilaiset sopeutumisvaikeudet, aggressiivisuus ja jopa väkivaltaiset käytöspiirteet leimaavat arkeamme niin paljon, että emme kykenisi selviämään ilman apuanne. Epävarmuus lapsemme kehityksen tulevaisuuden suunnasta on aina läsnä arjessamme, mikä tekee siitä ajoittain erittäin stressaavaa.
Siksi ihmettelen, miksi te kaikki viranomaiset, jotka olette olemassa juuri tällaisia tilanteita varten, olette kyvyttömiä tarjoamaan meille sellaista turvallisuuden tunnetta, että voisimme luottaa yhteiskunnan kykyyn tarjota meille oikeanlaista apua, kun sitä tarvitsemme. Yhteistyömme sujuu hyvin niin kauan kuin kenenkään ei tarvitse ottaa kovin suurta vastuuta mistään, mutta silloin kun apua eniten tarvitsisimme, niin auttavien kädet ovat olleet sidottuja.
Lastenpsykiatrian poliklinikalla, jossa olemme asioineet, ei ole ollut juurikaan sellaisia palveluja, joita olisimme tarvinneet. Niinpä palveluita ja niille maksajaa on haluttu etsiä jostain muualta. Lastensuojelu on tukenut kuten siellä osaavat, mutta joutuneet toteamaan, etteivät he ole mikään hoitoyksikkö. Polikliinistä koulupaikkaa ei koulupuolelta ole järjestetty, koska lapsi on vähän hankala tapaus, ja vammaispalvelut eivät ole tehneet meille edes lain määräämää palvelutarpeen kartoitusta, koska emme ole vielä ehtineet hoitaa heidän vaatimaansa byrokratiaa. Viimeisimpänä pompottelijoiden kerhoon liittynyt Kela hylkäsi kuntoutushakemuksen toimintaterapiaan, koska katsoo hoidon kuuluvan poliklinikalle.
Kysyisinkin nyt teiltä kaikilta, että miten meidän tulisi mielestänne toimia, kun kaikesta soittelusta, lomakkeiden täytöstä, asiakirjojen lähettelystä, neuvotteluista ja aneluista huolimatta te kaikki vain siirtelette vastuuta toisillenne? Kyllä me kestämme odottaa sopivien palveluiden järjestymistä aikoina, jolloin ei ole akuuttia tilannetta päällä. Mutta jos tilanteiden vaihtuessa joudumme aina ottamaan vauhtia psykiatrian akuuttiosaston tai lastensuojelun sijoitusyksikön kautta vain palataksemme lähtöruutuun, niin eikö tämä nyt ole vähän hullun hommaa?
Haluan kuitenkin myös kiittää teitä kaikkia siitä, että olette tukeneet perheemme jaksamista ja hyvinvointia monin tavoin näiden vuosien aikana. Toivon, että yhteistyömme voisi jatkua vaikka aivan uudenlaisten, tehokkaiden ja vaikuttavien palveluiden rakentamisessa, jotta lapsemme ja tuhannet muut neurokirjon lapset saisivat sellaiset palvelut, joilla he ja heidän perheensä voisivat elää inhimillistä elämää.
Ystävällisen terveisin,
Arto Bäckström
Erityisvanhemman korjaussarja
