Miltä erityisvanhemmaksi tuleminen tuntuu? Näin neurokirjolaisen lapsen isänä asia on aika monimutkainen selitettäväksi, koska syyt lapsen poikkeavuudelle eivät ole aina niin selkeästi ja nopeasti tunnistettavissa. Asiaa voi kuitenkin yrittää selittää monin tavoin, ja yksi tapa on selittää sitä vertauskuvin.
Moni erityisvanhempi ja ehkä moni muukin on törmännyt Emily Kingsleyn laajasti siteerattuun kertomukseen ”Welcome to Holland!”. Kertomuksessa verrataan lapsen odotusta Italian lomamatkan suunnitteluun, mutta vammaisen lapsen kohdalla päädytkin Italian sijasta Hollantiin. Kertomus on kokonaisuudessaan tässä:
Tervetuloa Hollantiin!
Minulta on usein kyselty miltä tuntuu kasvattaa vammaista lasta. Antaakseni jonkinlaisen käsityksen ihmisille, jotka eivät ole kokeneet tätä erikoista kokemusta, olen kertonut heille seuraavan tarinan …
Kun odotatte lasta, se on kuin suunnittelisi ihanaa lomamatkaa – Italiaan. Ostat kasan opaslehtisiä ja teet hienoja matkasuunnitelmia. Colosseum, Michelangelon David, gondolit Venetsiassa. Opettelet muutaman lauseen italiaksi. Tämä kaikki on jännittävää.
Kuukausien odottelun jälkeen on vihdoin lähtöpäivä. Matkalaukut mukaan ja menoksi. Usean tunnin lennon jälkeen kone laskeutuu. Lentoemäntä toivottaa ”Tervetuloa Hollantiin”. ”Hollantiin?”, sinä toistat. ”Mitä tarkoitat Hollannilla? Minähän tilasin lennon Italiaan! Minun pitäisi nyt olla Italiassa. Koko ikäni olen uneksinut tästä matkastani Italiaan.”
Mutta nyt tuli muutos lentosuunnitelmaan. Lentokone on laskeutunut ja Hollantiin sinun on jäätävä. Tärkeätä on, ettei kone laskeutunut kamalaan, inhottavaan, likaiseen maahan, joka on täynnä kulkutauteja, nälänhätää ja sairauksia. Tämähän on vain hiukan erilainen maa kuin Italia.
Menet vain kaupungille, ostat uudet opaslehtiset ja opettelet lauseet uudella kielellä. Tapaat joukon ihmisiä, joita et olisi muuten tavannut. Tämähän on vain hiukan erilainen maa. Siellä kaikki tapahtuu hieman hitaammin kuin Italiassa. Se ei ole niin korea, mutta oltuasi siellä jonkin aikaa – olosi tasaannuttua – katselet ympärillesi ja huomaat, että Hollannissa on tuulimyllyjä, tulppaaneja ja jopa Rembrandt.
Kaikki ystäväsi ovat tulossa ja menossa Italiaan ja kertovat kuinka kivaa heillä Italiassa oli. Lopun elämääsi vastaat ”Italiaan minunkin piti matkustaa. Niin minä sen suunnittelin”.
Tuska siitä ei koskaan katoa, koska unelman menettäminen on erittäin tärkeä menetys. Mutta jos vietät elämäsi surren tosiasiaa, että et päässyt Italiaan, et koskaan pysty nauttimaan erikoisen mukavista ja erittäin ihanista asioista Hollannissa.
– Emily Perl Kingsley –
Tervetuloa kuuhun… ei vaan Intiaan… ei vaan Amerikkaan!
Minua tuo Kingsleyn vertaus ei ole koskaan koskettanut. Lapsen saaminen ei alun alkaenkaan ollut täydellisen lomamatkan suunnittelua vaan matka kohti tuntematonta ja sen yli. Ihan kuin matka kuuhun. Kokeneemmat oman elämänsä neilarmstrongit vain opastivat vierestä, että kyllä se hyvin menee, kunhan vain muistat, että siellä ei sitten enää päde painovoimalait, hengittää voi vain happisäiliöstä ja vessaan et pääse enää ikinä. Ja tämä siis vielä siinä vaiheessa, kun ajattelin, että meille tulee vain yksi ihan tavallinen tyyppi, joka näyttää minulta itseltäni pienoiskoossa.
Mutta sitten selvisikin, että lapsi ei ollutkaan ihan tavallinen kuun asukas. Kuumatkailijan sijaan olinkin yhtäkkiä Kolumbus, joka lähti alunperin purjehtimaan Intiaan, mutta päätyikin Amerikkaan, eikä edes tajunnut sitä. Tässä saattaa olla ero vammaisen ja neurokirjon lapsen vanhempien välillä: Vammaisen lapsen kohdalla voidaan uskoakseni melko nopeasti todeta, että Hollannissa ollaan. Meidän neurokirjolaisen tapauksessa meni vuosia, kun laivan miehistö vakuutteli meille, että vähän oudoilla seuduilla nyt liikutaan, mutta kyllä tämä Intia on, jos vain yritätte kovemmin.
Kun lapsen diagnoosi on epäselvä ja häilyvä, ei tosiaankaan osata aina sanoa, ollaanko Intiassa vai Amerikassa. Monta vuotta meni intiaanileikeissä, kunnes vihdoin tuli kuulutus: Tervetuloa Amerikkaan, Kolumbus! Vasta tämän jälkeen pääsimme vaiheeseen, johon Kingsley Hollannillaan viittaa: ymmärtämään missä mennään, kaikkine haasteineen ja iloineen. Kun lapsi vihdoin saa tarkemman diagnoosin (meidän tapauksessa autismikirjon häiriö ja Tourette), on sitä monesti edeltänyt jo pidempi kasvuprosessi erityisvanhemmuuteen. Siinä vaiheessa tieto on lähinnä helpotus ja mahdollisuus nähdä asiat uudessa valossa.
Näin tämä meni ainakin meidän kohdalla. Kolumbus ei muuten koskaan saanut tietää, että hän oli päätynyt Intian sijasta Amerikkaan. Nykyisin ymmärrämme onneksi paremmin.
