Kaikki erilaisuus aiheuttaa varmasti ulkopuolisuuden tunnetta vähintäänkin joskus. Silloin kun ulkopuoliseksi jääminen liittyy lapsiin, on se ehkä eniten sydäntäsärkevää. En osaa edes kuvitella, miltä se tuntuu niistä, jotka joutuvat kokemaan rasismia päivittäin. Osaan kuitenkin kertoa, miltä se tuntuu erityisvanhemman näkökulmasta.
Olen tuntenut itseni ulkopuoliseksi aina lapsesta saakka, ainakin useimmissa tilanteissa. Vaikka se synnyttää välillä voimakastakin kaipuuta kuulua johonkin, ei siinä ole ollut oikeastaan koskaan mitään traagista. Sovinnaisesti käyttäytyvä valkoihoinen poika tai mies on niin etuoikeutetussa asemassa, että ulkopuolisuuden tunne on ollut lähinnä hyödyllistä omalle kehitykselle. Kun ulkopuolisuus johtuu itsestä eikä muista, on sen seuraukset paremmin omissa käsissä.
Vanhemmuuden myötä ulkopuolisuudesta tulee paljon hankalampi tunne, koska sitä joutuu kokemaan oman lapsensa kautta. Kun omalla lapsella on vaikeuksia liittyä yhteisiin leikkeihin tai solmia kaverisuhteita, on se ainakin minulle ollut paljon raskaampaa kuin mitkään omat lapsuuden kokemukseni. Muiden lasten kohdalla tähän on onneksi voinut vanhempana aktiivisesti vaikuttaa tukemalla ja opettamalla, mutta A:n kohdalla olemme usein totaalisen neuvottomia.
Erilaisuuden syy ei aina näy naamasta
Autismikirjon ja Touretten oireiden vuoksi A:n käytös on sosiaalisissa tilanteissa epäsovinnaista, impulsiivista, usein agressiivista ja vaikeasti hallittavaa. Lisäksi A kokee monet asiat hyvin eri tavalla kuin muut ja suodattaa aistiärsykkeitä omaan epätyypilliseen tapaansa. Tällaisen lapsen kanssa ei ole kaikista helpointa lähteä leikkipihalle leikkimään.
On kuitenkin todettava, että kiusaaminen on harvoin se ongelma. Lapset ovat hyvin suvaitsevaisia ja joustavia erilaisuutta kohtaan. Ongelma on useimmiten aikuisissa. Aikuisten kyky käsitellä sitä, että jonkun lapsen käytös on ikätasoisesta poikkeavaa tai yleisten käytösnormien vastaista, on usein rajoittunutta. Toisaalta onhan se vähän inhimillistäkin tuomita erilaisuus, jos sen syytä ei tunnista. Neurokirjon erityisyys kun ei yleensä edes näy naamasta.
Harvoin kukaan ulkopuolinen tulee arvostelemaan päin naamaa, vaikka kyllä sitäkin tapahtuu. Mutta pahalta tuntuu jo sekin, kun toiset vanhemmat välttelevät kohtaamasta meitä. Kun tulemme leikkipihalle ja A:n erikoisen käytöksen vuoksi toiset lähtevät pois, on itku lähellä. A:llakin on kova tarve saada kavereita ja osallistua leikkeihin, hänen vain on tehtävä se omalaatuisella ja kiroilevalla tavallaan. Usein yhteiseen tekemiseen kiinnittyminen ei onnistu lainkaan ja levoton tai agressiivinen käytös nousee hallitsevaksi, tällöin toki puutumme tilanteeseen.
Avoimuus auttaa, mutta ei ole aina niin helppoa
Kurjaa tilannetta voi onneksi parantaa kertomalla avoimesti oman lapsen tilanteesta ja vaikeuksista, joita tilanteeseen liittyy. Aika monet suhtautuvat hyvin ymmärtäväisesti, kun heille kertoo, että lapsen käytös ei johdukaan huonosta kasvatuksesta tai lapsen typeryydestä. Aika monelle naapureista ja useimmille tutuista olemmekin jo kertoneet tilanteesta, mutta vieraiden ihmisten kanssa lapsen poikkeavuuksista puhuminen ei ole niin helppoa. ”Meidän lapsella on muuten autismikirjon häiriö ja Touretten syndrooma” ei ehkä ole kaikkein luontevin keskustelunavaus.
A onneksi ymmärtää ja toivoo, että hänen epätyyppillisyydestä kerrotaan muille. Avoimuus onkin hyvä, koska kuten sanottu, A:n ominaisuudet eivät näy naamasta. On vain vähän kiusallista pyytää toisia perheitä jäämään seurustelemaan, jos he kokevat yhdessäolon epämiellyttäväksi. Eihän sitä haluaisia aiheuttaa oman lapsen vuoksi vaivaa tai kiusallisia tilanteita muille. Siksi aika usein hakeudumme leikkimään paikkohin, jossa olemme jo valmiiksi rauhassa. Ei olla ainakaan häiriöksi. Ja onhan meillä onneksi viisi lasta, joista on seuraa toisilleen.
Tilanne on epäreilu A:n lisäksi muille sisaruksille. A:n käytöspiirteet rajoittavat myös heidän kaverisuhteitaan. Aina ei voi tai halua tuoda kavereita kotiin, vaikka vastavuoroisuus on kyläilyssäkin hyvä periaate. Osa lapsista pelkää A:ta ja osaa on saatettu kehottaa välttämään kohtaamisia. A:lla taas on halu tavata muita lapsia ja lähteä mukaan leikkeihin. Joskus vain on annettava sisaruksille mahdollisuus lähteä ilman A:ta tapaamaan kavereita, vaikka se pahoittaakin A:n mielen. Mutta aika harvoin meillä muutoinkaan säästytään kohtuuttomalta mielipahalta.
Toisaalta voidaan ajatella, että tällaiset vaikeudet kertovat vain siitä, että nythän meillä menee oikeastaan hyvin. Huonoina kausina emme jaksa nimittäin edes poistua kotoa. Muiden ihmisten näkeminen on tuolloin täysin mahdotonta, koska voimavarat eivät yksinkertaisesti riitä siihen. Vaikka toisten ihmisten kohtaaminen on hankalaa, on se edes mahdollista. Siitäkin voi olla iloinen. Ja onhan niitä muitakin tapoja osoittaa lapselle hänen olevan hyväksytty ja arvostettu kuin muiden ihmisten hyväksyntä. Toivottavasti.
