Kun viet erityislapsesi ulos leikkimään, pallokentälle pelaamaan tai ylipäätään ihmisten ilmoille, kerrotko muille ihmisille, miksi lapsesi käyttäytyy eri tavalla kuin muut? Vai yritätkö ennemmin sietää epäluuloisia katseita tai livahdatko nopeasti pois paikalta? Kertominen tuottaa useimmiten näistä parhaan tuloksen.
Olen tehnyt itse noista kaikkia. Aikanaan yleisimmin yritin vain kestää tai vältin sosiaalisia tilanteita A:n kanssa. Suhtauduin kyllä asiaan avoimesti, mutta ventovieraille keskustelu varsinkaan tällaisesta asiasta ei tullut ihan luonnostaan. Ei tule vieläkään, mutta olen silti oppinut kertomaan asiasta luontevasti: ”A on muuten autismikirjolainen ja toureetikko ja on siksi vähän kovaääninen. Hänellä on vähän omat juttunsa, mutta osaa ottaa muut huomioon…”
Sen jälkeen, kun aikanaan jouduin kohtaamaan ja hyväksymään lapseni erityisyyden, minun on ollut helppo olla avoin asiasta kaikille. Kerron mielelläni lapsestani ja hänen eri puolistaan muille ihmisille. Mutta autismin kirjoon, Touretteen ja moniin muihin neurokirjon poikkeavuuksiin liittyy ikävä kyllä myös stigma eli häpeäleima, joka estää monia ihmisiä puhumasta avoimesti omista tai läheisensä poikkeavuuksista.
Stigmaa vastaan taistellaan parhaiten tiedolla. Kun ihmisten stereotyyppisiä käsityksiä saadaan laajennettua ja vääriä ennakkoluuloja vähennettyä, on neurokirjon ihmisillä aina hiukan enemmän tilaa olla oma itsensä, avoimesti ja häpeilemättä. Siksi ympäri maailman aiheesta järjestetään jatkuvasti erilaisia kampanjoita ja tietoiskuja. Ne eivät aina onnistu tavoittamaan laajoja massoja, mutta ihmisten käsitykset muuttuvatkin aina vain vähän kerrallaan. Ja siihen tarvitaan meidän kaikkien panosta.
Asioista puhuminen raivaa tietä helpommalle tulevaisuudelle
Lasta kannattaa kannustaa olemaan avoin ja oma itsensä erityisyyksiensä kanssa. Lapsen omia näkemyksiä avoimuudesta ja yksityisyyden rajoista tulee kuitenkin kunnioittaa, olemmehan kaikki muutenkin erilaisia sen suhteen, kuinka avoimesti kykenemme ja haluamme asioistamme puhua. Avoimuuden tarkoitus on vähentää, ei lisätä ahdistusta.
Meidän A ei yleensä ole kestänyt olla paikalla, kun hänestä tai hänen ominaisuuksistaan on puhuttu kodin ulkopuolella. Hän kuitenkin toivoo, että hänen poikkeavuuksistaan kerrotaan ihmisille. Tässä ei ole ristiriitaa. Varmaan monesta muustakin voi tuntua sietämättömältä joutua tarkkailun ja analysoinnin kohteeksi, mutta jokainen meistä haluaa tulla ymmärretyksi oikein.
Itse katson suorastaan velvollisuudekseni auttaa omalla toiminnallani vähentämään neurokirjon poikkeavuuksiin ja muihin erityispiirteisiin liittyvää stigmaa. Kun tietää, millaista se on, voi valaista muidenkin ajattelua ja sitä kautta vähentää pelkoja ja ennakkoluuloja poikkeavuuksia kohtaan. Sitä paitsi ihmiset ovat kokemukseni mukaan useimmiten varsin ymmärtäväisiä, kun saavat tietää, mistä on kyse.
Vain tieto auttaa ymmärtämään
Näin lasten ja nuorten judovalmentajana toivoisin, että vanhemmat tulisivat avoimemmin kertomaan lastensa erityispiirteistä ja diagnooseista. Se helpottaa huomattavasti ryhmäjakojen ja harjoitusten suunnittelua. Yhdestä ryhmästä sain heti paremman otteen, kun sain selville, että peräti kolmella lapsella oli diagnosoitu adhd. Ei siitä isompaa numeroa tehty, alettiin vain tehdä asioita hieman toisin.
Usein kuulen argumentteja, etteivät vanhemmat halua kertoa lapsensa diagnoosista, kun he eivät halua, että lapsi leimaantuu myös harrastuksissaan. Väittäisin kuitenkin, että on pienempi paha olla tunnettu diagnoosistaan kuin siitä, että sinua pidetään häirikkönä, huonosti kasvatettuna tai tyhmänä, kun kukaan ei tiedä taustoja. Ja jos esimerkiksi urheiluseurassa ei osata suhtautua poikkeavuuteen oikein ja asiallisesti, on syytä vaihtaa muutenkin seuraa tai harrastusta.
Erityislapset ansaitsevat tulla huomioiduksi tarpeittensa mukaan. Se onnistuu vain, jos opettajat, valmentajat, ohjaajat, kaverit, kavereiden vanhemmat, jne. tietävät ja ymmärtävät, mistä on kyse ja mitä lapsi tarvitsee pärjätäkseen muiden mukana. Vaikka avoimuus voi johtaa joskus ikäviinkin kohtaamisiin, on se silti parasta stigman vastaista työtä ja luo enemmän tilaa neurokirjon ihmisille ja muillekin olla oma itsensä.
Kiitos tästä kirjoituksesta! Olen lähipäivinä julkaisemassa matkablogissani juttua erityislasten kanssa matkustamisesta. Sekä rohkaistakseni erityisperheitä matkustamaan ja lisätäkseni ihmisten tietoisuutta. Linkkaisin mielelläni blogiisi ja vaikka tähän kirjoitukseen, jos ok?
Hei Anita, tottakai sopii! Hyvä aihe blogitekstille.
Olen muuten käsitellyt matkailua blogissani muutamaan otteeseen:
Matkailusta lasten kanssa:
http://www.erityisvanhemmuus.fi/yleinen/suurperheen-kanssa-matkalla-ennakkotunnelmat/
http://www.erityisvanhemmuus.fi/yleinen/korjaussarja-kreetalla-osa-1/
Vanhempien matkailusta ilman lapsia:
http://www.erityisvanhemmuus.fi/yleinen/erityisvanhemmat-lapsettomalla-lomamatkalla-osa-1/
http://www.erityisvanhemmuus.fi/yleinen/erityisvanhemmat-lapsettomalla-lomamatkalla-osa-2/
Ok, kiitos! Ja kiitos noista linkeistä matkailuaiheisiin postauksiin, käyn lukemassa! 🙂
Ja vielä kommentoin. Itse kerron lasten ADHD:sta Ja Tourettesta ennakkoon esim. uusiin harrastusryhmiin tai leiriohjaajille. Kaikki ovat olleet ennakkotiedoista kiitollisia! Muille tuntemattomille kertominen ei aina tosiaan ole luontevaa, ja kaikki eivät välttämättä edes ymmärrä. Vähän tilanteen mukaan menen.
Kiitos! Tämän myötä vahvistui päätös kertoa lapsen diagnoosista avoimesti tanssijoukkueen (uusille) äideille.
Jee, hyvä hyvä! 👏
Hei, itse kanssa pyrin kertomaan pojan adhd-diagnoosista ja ääntelyistä, on itselle myös vapauttavampaa kun tuo asian julkiseksi. Tosin myös itse valitsen tarkkaan ystäväperheet ym harrastukset, joissa lapsi saa olla oma itsensä. Myös poika itse kertoo oman diagnoosinsa ja mielestäni on tärkeää ottaa lapsi mukaan keskusteluun. Hän tietää itse, että esim ääntelyt kuuluvat hänen persoonaansa ja ne ovat hänelle ”sallittuja” ominaisuuksia, joille hän ei voi mitään. Tosin itseä välillä pelottaa esim. koulussa kiusaamisen mahdollisuus, kun erilaisuus näkyy ja kuuluu. Siitä yritän myös keskustella lapsen kanssa, että kaikki aikuiset tai toiset lapset eivät erilaisuutta välttämättä ymmärrä. Jotenkin yrittää kasvattaa lapselle paksua nahkaa ja keinoja selviytyä myös tällaisissa tilanteissa. Koen tärkeäksi vahvistaa lapsen itsetuntoa, että hän kelpaa ja on hyvä juuri sellaisena kun on. ❤
Hei Katja, kuulostaa tosi hyvältä! Olen pannut merkille tuntemistani lapsista, että etenkin adhd:n suhteen lapset ovat itse ihan ok asian kanssa ja puhuvat siitä mielellään, koska onhan se helpottavaa, kun voi sanoa, ettei olekaan huonotapainen tai tyhmä, kuten tietämättömät aikuiset helposti saattaisivat olettaa.
Juu, välillä oikein naurattaa, kun poika on reippaasti kertonut esim koulussa olleelle ohjaaja- sijaiselle, joka ei ole tuntenut häntä ja hänen tarvettaan äännellä: mulla on adhd ja en voi ääntelylle mitään ja saan sitä tehdä 😊😃 eli tavallaan ajatus, että hän itsekin tietää, että hänellä on oikeus olla ”erilainen” ja se ominaisuus ei tee hänestä yhtään sen huonompaa! Ihanaa on myös, kun normilapset ovat häntä puolustaneet esim. ääntelyn suhteen, ettei hän voi sille mitään. Nämä lapset siis tottuneet ääntelyyn, lapset ymmärtävät yllättävän paljon, kun heille se selitetään esim. opettajan taholta.
Ihmettelyä, kysymyksiä ja kiusaamista tulee lähinnä niiltä lapsilta, jotka eivät tunne tai ole kohdanneet erilaisuutta. Tämän vuoksi tiedon jakaminen on tärkeää, niin koulussa kuin muuallakin. 😊
Juuri näin!