On aika erityistä olla erityislapsiperheen vanhempi. Sen näkee hyvin vertaistukiryhmissä, joissa erityislapsiperheiden arjesta keskustellaan. Aika monen mielestä olisi aivan mahtavaa, jos arjen haasteet olisivat ”vain” jatkuvia räkätauteja, nirsoilua ruokapöydässä, sotkuja lattialla, lasten harrastuksissa juoksemista, vauvaperheen unettomuutta tai oman ajan puutetta.
Edellä mainittu on kaikki raskasta, enkä vähättele sitä missään nimessä. Erityislapsiperheen tunnistaa kuitenkin siitä, että samoista aineksista leivotaan vieläkin runsaampi kakku, joka koristellaan haasteilla, joita ei kasvatusoppaissa käsitellä. Tämän lisäksi useimmilla erityislapsilla on joitain (neurologisia tai muita fyysisiä) ominaisuuksia, joita ei voi muuttaa tai korjata, vaan niiden kanssa on vaan opittava elämään.
Erityislapsiperheen arki voi sisältää vakavia sairauksia, syömishäiriöitä, sotkuja elämässä, kykenemättömyyttä harrastaa yhtään mitään, loputonta unettomuutta ja sitä, että vallitseva tilanne hallitsee niin voimakkaasti koko perheen elämää, että kyky edes ajatella muunlaista sisältöä elämäänsä hiipuu.
Miksi tällainen blogi?
Aloitin tämän blogin kirjoittamisen sekä henkilökohtaisista syistä että sen yleishyödyllisyyden vuoksi. Henkilökohtaisesti toivon tämän tuovan itselleni kanavan purkaa kaikkia niitä hyviä ja huonoja asioita ja tunteita, joita perhe-elämääni tällä hetkellä liittyy. Blogissa yhdistyy tarve kirjoittaa, tarve ymmärtää ja tarve vaikuttaa erityislapsiperheiden asemaan.
Lukijalle uskallan luvata ainakin näkökulmia, tietoa ja ymmärrystä erityislapsiperheen arjesta sekä vertaistukea samanlaisissa tilanteissa oleville vanhemmille. Arjen kuvailun lisäksi asioihin otetaan etäisyyttä huumorin keinoin sekä välillä pohditaan erityislapsiperheiden asemaa yhteiskunnassa.
Vaikka blogissa kuvataan elämää neuropsykiatrisista häiriöistä ja erityisvaikeuksista kärsivän lapsen vanhempana, niin toivottavasti blogi tuottaa iloa myös muunlaisten haasteiden parissa kamppaileville vanhemmille.
Kirjoittajasta
Olen viisilapsisen perheen isä Vantaalta. Lapset ovat tätä kirjoittaessa 1-, 3-, 5-, 6- ja 9-vuotiaita, joista vanhimmalla – A:lla – on todettu Touretten syndrooma sekä kourallinen muita neuropsykiatrisia erityispiirteitä. Kirjoitettavaa siis riittää sekä perus lapsiperhearjesta että erityishaastavista perhetilanteista. Tiedostan myös oman perhetilanteeni erityisyyden niinkin, etten yritäkään yleistää omia kokemuksiani yleisiksi ohjeiksi muille vanhemmille.