Blogi

Nyt ollaan toista viikkoa käyty psykiatrisella päiväosastolla A:n kanssa. Käytännössä päivät sujuvat niin, että minä vien A:n kahdeksaksi aamulla sinne ja haen puoli viiden aikaan pois. Päivät sisältävän tunnin pari sairaalakoulua, ruokailut, läksyt, tutkimukset, leikit, toimintaterapiaa ja A:n tarpeiden mukaan yksinoloa omassa huoneessa. Päivän aikana A:lla on koko ajan vähintään yksi aikuinen vierellä pelkästään häntä varten. Eli jokaiseen päivän aikana ilmenevään tilanteeseen hän saa aikuisen tuen ja ohjauksen.

Onhan se meille helpottavaa, ettei tarvitse päivän aikana päivystää puhelin kourassa ja odottaa, että koulusta soitetaan hakemaan lasta pois tai että tähän tai tuohon asiaan tarvitsee nyt apua. Näissä helpoissa päivissä on sitten kääntöpuolena se, että muina aikoina, jotka A tietysti viettää kotona muun perheen kanssa, itsenäinen toimintakyky voi olla kaksivuotiaan tasolla. Me kun emme kotona pysty tarjoamaan herkeämätöntä läsnäoloa jokaisessa arjen tilanteessa, johon A on osastolla tottunut. Samaan soppaan kun on sovitettava neljän muun lapsen tarpeet, kotityöt ja omatkin hommat.

Siispä aamumme ovat nyt olleet sellaisia, että A saattaa pukea housuja jalkaan puoli tuntia ja kaikenlaiset huomautukset ja hoputukset tulkitaan syvästi loukkaaviksi. Vastaukseksi saamme rimpsun eri sorttisia uhkauksia karkaamisesta tappamiseen. Aamupalan syömisen mahdottomuus on sitten vielä oma taiteenlajinsa ja siirtyminen ulkovaatteiden pukemiseen on kuin pakottaisi sikaa teuraalle.

Siirtymätilanteita ja ennakointia on harjoiteltu viimeiset viisi vuotta niin ahkerasti, että parhaimmillaan osasimme varata erikseen talouspaperia eteiseen ennakoidaksemme vihanpurkauksesta aiheutuvaa pikkuveljen nenäverenvuotoa. Ei tarvinne erikseen kertoa, että ennakointi ja siirtymien harjoittelu eivät ole ratkaisseet vaikeuksia. Toki monia muita tilanteita ja muiden lasten kanssa toimimista ne ovat helpottaneet, joten ei se kaikki vaiva hukkaan ole mennyt.

Arkeen liittyvien siirtymätilanteiden lisäksi oma lukunsa ovat muutokset, isot tai pienet. Muutto, koulun aloittaminen tai hoitoyksikön vaihtuminen ovat kokoluokaltaan isoja muutoksia. Niitä onkin tavallaan jopa helpompi käsitellä, kun niihin voi varautua ja valmistautua ajoissa, ts. yrittää saada A:n aivoja sellaiseen asentoon, että tulevat muutokset ovat edes jotenkin siedettävissä. Sen sijaan pienet muutokset, kuten poikkeamat arkirutiineissa, voivat aiheuttaa samanlaisen reaktion kuin läheisen kuolema, putoaminen jyrkänteeltä tai omaisuuden menettäminen. Näihin ei välttämättä vain kykene valmistautumaan. Jos jokin asia ei menekään totutulla tavalla, niin siitä kuulevat kyllä vanhemmat, junan kanssamatkustajat, hoitajat, opettaja ja koko maailma.

Tällaisten asioiden sovittaminen ruuhkavuosien minuuttiaikatauluihin on välillä hieman vaikeaa.