[Tämä artikkeli on osa Autismisäätiön kanssa sovittua kaupallista yhteistyötä, jossa sitouduin mainostamaan syyskuun Autismiseminaaria. Kirjoituksessa esitetyt mielipiteet ovat kuitenkin täysin omiani.]
Ehkä tärkein tavoitteeni bloggarina on vaikuttaa siihen, että autismikirjon ja muun neurokirjon lasten ja heidän perheidensä ei tarvitsisi käydä tulevaisuudessa yhtä kivistä matkaa kuin nykyisin saadakseen tarvitsemaansa tukea ja apua. Yksi näkökulma on tiedon ja ymmärryksen lisääminen, mutta paljon tulisi myös koulutuksen, hyvinvointipalveluiden ja muiden yhteiskunnan sektoreiden muuttua.
Ja moni asia onkin muuttunut, vaikka kehitys ei kaikilla rintamilla etenekään aina tasaisesti eteenpäin. Tiedämme kuitenkin ihmisen neurobiologiasta ja geeneistä koko ajan enemmän, lasten erityistarpeita yritetään enenevissä määrin huomioida paremmin ja hoito ja kuntoutus kehittyvät jatkuvasti. Jos katsotaan taaksepäin, ei tarvitse kovin pitkälle menneisyyteen kurkistaa todetakseen, että paljon on jo ehtinyt tapahtua.
Asioihin vaikuttaminen on useimmiten hidasta ja vaativaa, kestävyyslaji. Jotta jaksaa olla luottavainen ja optimistinen, on oltava edes jonkinmoisia näköaloja tulevaan. Tällaisia näköaloja tavoitellaan Autismisäätiön tulevassa syksyn seminaarissa, jossa käsitellään viimeisintä autismiin liittyvää tietoa ja tutkimusta.
Kehitys kehittyy, mutta tiedonjano ei hellitä
Kuten kirjoituksessani 5 erityisvanhemmuuden vaihetta kerran totesin, me erityisvanhemmat joudumme käyttämään paljon energiaa jatkuvaan opetteluun ja tiedon kerryttämiseen, jotta pystyisimme mahdollisimman hyvin ymmärtämään lapsiamme. Usein sanotaan, että vanhemmat ovat lastensa parhaita asiantuntijoita, mutta neurokirjon lasten kohdalla asiantuntijaksi tuleminen vaatii huomattavasti enemmän ponnisteluja.
Näin internetin aikakaudella tietoa on paljon saatavilla niin hyvässä kuin pahassa. Monilta sivustoilta löytyy hyvää perustietoa eri diagnooseista, jolla pääsee mukavasti alkuun, mutta entäs sitten, kun täytyy tietää lisää? Moni haluaa hankkia kaiken mahdollisen tiedon eri hoitomuodoista, kuntoutusvaihtoehdoista, kasvatusopeista tai vaikka geenitutkimuksesta. Halu tietää enemmän ei koskaan lopu.
Kun tiedonhalu vie kohti yhä syvällisempiä tiedonlähteitä, tulee eteen myös ongelma tiedon luotettavuuden kanssa. Kaikki tieto, jota eri kanavista tarjotaan, ei välttämättä ole ajantasaista tai edes tieteelliseen tutkimukseen pohjautuvaa. Itsekin törmään vähän väliä väitteisiin, että milloin milläkin konstilla on ”todistetusti” tai ”tutkitusti parannettu autismi”. Tällaiset väitteet ovat tietenkin kaikkea muuta kuin tieteellisiä, vaikka joku olisikin esimerkiksi jollain ruokavaliomuutoksella saanut helpotusta oireisiinsa.
On siis muistettava lähdekritiikki tietoa hakiessa, eikä kriittisyys lupaavaa tietoa kohtaan ole aina helppoa, kun on kyse omaan lapseen ja omaan kuormittavaan elämäntilanteeseen liittyvistä asioista. Siksi on hyvä, että tulee erilaisia tieteellisiä seminaareja tai katsauksia, joissa pääsee tutustumaan viimeisimpään oikeasti tutkittuun tietoon ja todellisten asiantuntijoiden näkemyksiin siitä, missä nyt mennään ja miltä tulevaisuus saattaisi näyttää.
Autismiseminaarista viimeisintä tietoa
Mitä enemmän tietää, sitä paremmin voi vaikuttaa sekä omaan elämäänsä että yleiseen kehitykseen. Näin uskon vahvasti. Olen luonteeltani sellainen, että perehdyn mielelläni asioihin syvällisesti, joskin en aina niin pikkutarkan yksityiskohtaisesti. Tarkoitukseni on oppia ymmärtämään asioita, lapsiani ja itseäni. Se tekee maailmasta autismikirjolaisen kanssa paljon avarampaa.
Aion itsekin osallistua 11.9. Helsingissä järjestettävään Autismisäätiön seminaariin. Haluan kuulla huippuasiantuntijoiden viimeisimmät näkemykset autismikirjon hoidosta, kuntoutuksesta, koulutuksesta, palveluista ja tulevaisuudesta sekä hyödyntää ja levittää tätä tietoa parhaani mukaan. Aion myös twiitata seminaarista kohtuullisen maanisesti, joten kiinnostuneiden kannattaa laittaa Twitter-tilini seurantaan.
Autismiseminaarin hinta on 150 euroa. Ilmoittautuminen ja lisätiedot löytyvät täältä. Nähdään siellä!
