Home

  • Tulistuvan erityislapsen kanssa olisi parempi puuttua syihin, ei seurauksiin

    Tulistuvan erityislapsen kanssa olisi parempi puuttua syihin, ei seurauksiin

    Lapsen itsekontrollin menetys johtuu useimmiten kasautuneesta kuormituksesta. Jos huomiota kiinnitetään liikaa lapsen oireiluun, vellotaan turhaan ongelmissa ja etsitään vikoja lapsesta. Parempi olisi löytää keinot hallita kuormitusta.

    Moni erityisvanhempi tietää päivänsä olevan pilalla aina, kun puhelimen ruudulla näkyy, että koulusta tai päiväkodista soitetaan. Hyvä päivä taas on sellainen, kun päiväkodista tai koulusta ei oteta lainkaan yhteyttä. No news is good news, kuten ameriikan mailla sanotaan.

    Eihän sitä vanhemmille usein erikseen soitetakaan, ellei ole jotain akuuttia ongelmaa ilmennyt. Lapsi on käyttäytynyt väkivaltaisesti, ehkä rikkonut jotain suutuspäissään, saanut melttarin, karannut koulusta, uhkaillut ja pelotellut ikätovereita ja [lisää tähän oma suosikkisi]. Siinä sitä sitten setvitään puhelimessa, että miten se lapsi nyt tuolla tavalla TAAS menetti itsehillintänsä.

    Ei siinä mitään, pitäähän nämä keskustelut käydä. Olisi kuitenkin suotavaa, että tilanteissa – varsinkin usein toistuvissa – etsittäisiin oikeat kysymykset tilanteen ratkaisemiseksi. Ei ole kovin hyödyllistä jäädä märehtimään sitä, että tämä oli nyt ties kuinka mones kerta, kun ongelmia ilmenee. Ei myöskään ole hedelmällistä ratkaista ongelmaa erittelemällä, mitkä kaikki asiat lapsen käytöksessä ovat pielessä.

    Useimmiten oikeita kysymyksiä on kaksi:

    1. Mitkä tekijät ovat päivän tai pidemmän ajan kuluessa johtaneet siihen, että lapsi ei enää kykene hillitsemään itseään?
    2. Minkälaisia muutoksia toimintaympäristössä tai lapsen arjessa tarvitsee tehdä, jotta vastaavat purkaukset voidaan ehkäistä?

    Kun pääasiassa rauhallinen lapsi menettää yllättäen itsekontrollin, on kyse siitä, että kuormituksen määrä on saavuttanut lakipisteensä. Sappi kiehuu, malja läikkyy, kuppi menee nurin, paska lentää tuulettimeen ja raivo inferno iskee jälleen. Eivät ne kohtaukset tyhjästä synny. Pohjalla on kasautunutta kuormitusta, taakkaa, jota lapsi ei ole pystynyt karistamaan hartioiltaan.

    Sama pätee niin kotona kuin koulussa. Jos tuntuu, että lapsi tulistuu ihan pieneltäkin tuntuvasta jutusta, kannattaa pohtia, onko arjen kokonaiskuormittavuus vain yksinkertaisesti liikaa. Hyvä indikaattori on muutoksensietokyky. Jos tuntuu, että lapsi ei siedä pieniäkään muutoksia, pettymyksiä ja yllätyksiä arjessaan, on parempi tutkia, miksi lusikat ovat niin vähissä.

    Ympäristön ja vaatimusten mukauttaminen keventää kuormitusta

    Meillä on kaksi lasta, joiden kohdalla erilaiset arjen mukautukset ja yksilölliset ratkaisut ovat heidän toimintakykynsä kannalta välttämättömiä. Puhutaan sekä isoista että pienistä mukautuksista, ja lähes aina on kyse siitä, että ympäristöä sopeutetaan lapsen tarpeisiin eikä lasta ympäristön vaatimuksiin.

    Ensinnäkin kumpikaan lapsista ei käy tavallisella luokalla. Toinen on erityisryhmässä ja toinen peräti polikliinisella luokalla erittäin tuetussa ympäristössä. Näin minimoidaan jo isosti kouluympäristön kuormitustekijöitä. Sen lisäksi kaikkien menojen ja harrastusten kohdalla laskelmoidaan tarkasti, minkälaisia kuormitusvaikutuksia niillä on, ja tarvittaessa asioita karsitaan.

    Arkeen on lisätty paljon joustavuutta mm. siten, että tarvittaessa lapset voivat pitää ylimääräisiä vapaapäiviä, tehdä kevyemmin tehtäviä ja olla halutessaan omissa oloissaan, jotta jaksavat sitten taas paremmin toimia. Lisäksi arkeen leivotaan tarvittava määrä rutiineita ja joustoja, joilla kaikki tunnistetut kuormitustekijät saadaan minimoitua.

    Eri lasten kohdalla tämä mukauttaminen tarkoittaa eri asioita sen mukaan, mistä kukin lapsi kuormittuu. Joillakin haasteena on aistikuormitus, joillakin sosiaaliset suhteet. Osalla oman toiminnan ohjaus vie tuhottomasti voimavaroja, kun taas toisilla ulkoa tulevat määräykset kuormittavat enemmän.

    Kun kuormitusta aiheuttavat tekijät osataan tunnistaa, voi ratkaisu toistuviin ylikuormitustilanteisiin löytyä hyvin pienistäkin asioista: kuulosuojainten käytöstä välitunnilla, aikuisen ohjauksesta sosiaalisissa tilanteissa, mahdollisuudesta vetäytyä omiin oloihin hetkeksi, jne. Joskus tarvitaan isompia mukautuksia ja tukipalveluita, kuten meillä on tarvittu, mutta niitäkin voidaan miettiä vasta, kun ymmärretään, mistä asioista ongelmat kumpuavat.

    Mutta oppiiko lapsi pärjäämään arjessa, jos aina vain mukautetaan ja sopeutetaan? Vastaus on, että lapsen kyvyt sopeutua erilaisiin ympäristöihin voivat parantua vasta, kun vaatimustaso ei ylitä omaa sietokykyä. Kun ensin sopeutetaan ympäristö, voi pienin ja turvallisin askelin vahvistaa myös lapsen omia kykyjä.

    ,

  • Isä, riittää että olet!

    Isä, riittää että olet!

    Tänä vuonna isänpäivää värittivät puheet isien uupumuksesta. Mistä paineet kumpuavat ja onko mitään tehtävissä?

    Eilen vietimme isänpäivää perinteisissä tunnelmissa. Kun olin aamulla jonkin tunnin leikkinyt nukkuvaa, ”herättivät” lapset minut tuomalla kortteja ja lahjoja sänkyyn. Porukalla tehty aamupala odotti pöydässä ja kenelläkään lapsista ei poikkeuksellisesti ollut kiire pelaamaan tai katsomaan videoita. Päivällä käytiin uimassa ja illalla kokattiin yhdessä sushia. Hieno päivä!

    Päivän uutisia lukiessa tunnelma oli toinen. Tuntui, että pääteemana ei ollut isyyden juhliminen vaan isien uupumus. Tärkeään aiheeseen oli tartuttu, koska isyyteen liittyvästä kuormituksesta on puhuttu paljon vähemmän kuin äitiyden kuormittavuudesta. Vanhemmuuteen ylipäätään liittyy paljon odotuksia ja vaatimuksia, jotka ovat tänä päivänä yhteisiä sekä äideille että isille, mutta joitakin tärkeitä sukupuolittuneita näkökulmia on niiden lisäksi tärkeä tunnistaa.

    Minusta oli hienoa, että isien uupumusta koskevista tutkimuksista oli nostettu esiin se tärkeä seikka, että lapset eivät itsessään olleet isille kuormitustekijä, vaan ongelma koettiin yhteiskunnalliseksi: työelämän joustamattomat rakenteet, koventuneet odotukset, modernin isän mallin yhdistyminen perinteisiin ”mies elättää” -ajatusmalleihin, jne. Vikaa löydettiin siis aivan oikeasta osoitteesta: ympäristöstä ja kulttuurista.

    Kulttuuri syö sinut aamiaiseksi

    Kyllä minäkin nämä paineet olen nahoissani tunnistanut. Ennen perhe-elämää olin täysin vakuuttunut, että minun on helppo omaksua modernin perheenisän identiteetti. Siis sellainen kuvitteellinen (super)mieskuva, jossa isä omistautuu täysin perheelleen, on sekä fyysisesti että henkisesti läsnä lapsilleen 24/7 ja nauttii joka ikisestä hetkestä. Tällaisia satuolentoja kun näytti julkisen keskustelun perusteella tulevaisuuden maailma olevan pullollaan.

    Kyllähän tuolta pilvilinnasta romahti nopeasti alas, kun ensimmäinen lapsi syntyi. Pelkästään vauva-aika on niin intensiivistä ja kuormittavaa, että lyhyen ajan sisään sitä huomaa olevansa koneen sijasta ihminen. Siis epätäydellinen, keskeneräinen ja rajallinen olento. Tämän pudotuksen jälkeen kun saa kerättyä itsensä, voi taas alkaa olla sinut itsensä kanssa ja nauttia ihmisenä olemisesta.

    Mutta eipä siinä vielä ole kaikki! Samalla tulee oppineeksi, että ei ehkä sittenkään ole niin erilainen vanhempi kuin mitä omat vanhemmat olivat (vaikka olisi kuinka vannottanut itselleen!). Jostain myös punkee pintaan ihan jotain odottamattomia asioita: Urbaani syke ei enää inspiroikaan, vaan kaksio Kalliosta vaihtuu rintamamiestaloon Nurmijärjellä. Uraa ei enää suunnitellakaan intohimo edellä, jos vakaa mutta tylsä työ rahoittaa turvallisemmin lasten harrastukset. Voi jopa käydä niin, että entinen kirjatoukka-humanisti saattaa löytää itsensä sohvalta katsomassa ennen halveksumaansa jääurheilua.

    Hieman kärjistäen yritän siis sanoa, että perinteiset kulttuuriset normimme syövät nuoruuden strategiamme aamiaiseksi. Perheellistyminen näkyy kovempina paineina mukautua vallitsevaan kulttuuriin. Emmehän enää ole huolissamme vain omasta pärjäämisestämme vaan myös lastemme tulevaisuudesta. Kuka jaksaa uida vastavirtaan, jos on muutenkin kuormittunut ja lastenkin pitäisi 20-vuoden kuluttua päästä yliopistoon opiskelemaan maisteriksi.

    Riittääkö mikään?

    Paineita siis tulee sekä perheen sisältä että ulkopuolelta. Vanhemmaksi kasvaminen on sitä, että pystyy ottamaan nämä paineet haltuun ja hyväksymään oman keskeneräisyytensä ja vajaavaisuutensa. Emme voi muuttaa sitä, mitä olemme perimältämme, minkälaisessa ympäristössä olemme kasvaneet tai mitä yhteiskunta meiltä odottaa.

    Jos kasvamme vahvoiksi, voimme vähän rakentaa sisäisten ja ulkoisten paineiden sisälle liikkumavaraa, mutta varsinkin kuormittavissa elämäntilanteissa toimimme aika lailla autopilotilla. Mutta se riittää. Isät ovat tänä päivänä parempia kuin koskaan, ihan kuin meitäkin edeltävä sukupolvi onnistui paremmin kuin edeltäjänsä. Todellinen muutos vain tahtoo olla hitaampaa kuin odotusten muuttuminen.

    Jos yhtään lohduttaa, niin nykytiedon valossa lapset kasvavat sellaisiksi kuin kasvavat enemmän muista syistä kuin kasvatuksen ansiosta. Ehkä meidän olisi siis syytä vain olla mitä olemme ja nauttia matkasta. Tosin helppohan se on sanoa. Jos jokin, niin oman asennoitumisen muuttaminen se vasta vaikeaa onkin.

    , ,

  • Erityisvanhemmuus voi aiheuttaa psyykkisen trauman

    Erityisvanhemmuus voi aiheuttaa psyykkisen trauman

    Olen viime vuodet tuudittautunut siihen, että koska olen käynyt läpi ja käsitellyt erityisvanhemmuuden prosessin, minua ei enää hetkauttaisi pienet tai suuremmatkaan takapakit juuri lainkaan. Olen ollut tässä suhteessa väärässä. Vanhat traumaattiset kokemukset nousevat helposti piilostaan aina, kun eteen tulee vaikeuksia.

    Olen vuosia puhut siitä, että erityisvanhemmaksi tuleminen on kriisi, jonka käsittely vaatii pitkän prosessin. Samanaikaisesti, kun erityisvanhemman on käsiteltävä vanhemmaksi kasvamisen kehitystehtävä, on hänen myös käytävä läpi erityisvanhemmuuden omat vaiheet, jotka muistuttavat paljon suruprosessia.

    Lue lisää: 5 erityisvanhemmuuden vaihetta

    Kun itse kävin läpi oman prosessini, koin olevani paitsi tasapainoisempi ja sinut lapseni erityispiirteiden kanssa, myös kypsempi vanhempana kaiken kaikkiaan. En kuitenkaan osannut aavistaa, että kriisin alkuvaiheen vaikeudet olivat aiheuttaneet niin suuren trauman, että vielä vuosien jälkeen ne nostavat raskaita tunteita pintaan, kun eteen tulee edes hieman vastaavanlaisia vaikeuksia.

    Ei se nyt sinänsä ole ihme, että oman lapsen lähettäminen lastensuojelun huomaan on traumaattinen kokemus. Kokemus siitä, ettei enää pärjää oman lapsensa kanssa on täyttä kauhua. Ehkä siitä ei koskaan täysin toivukaan? Tuo kaikkein vaikein ajanjakso kesti parisen vuottta, jonka aikana jouduttiin turvautumaan niin lastensuojelun kuin psykiatristen osastojen akuuttiin tukeen monta kertaa ennen kuin tukitoimien kanssa löydettiin riittävä tasapaino.

    Sen jälkeen on useampi vuosi vietetty verrattain seesteistä aikaa. Mutta aina silloin tällöin lapsen kuormitustaso nousee yli äyräiden, ja pelko taantumisesta takaisin vaikeisiin vuosiin vahvistuu. Olen tunnistanut, että se aiheuttaa minussa pohjattoman väsymyksen kokemuksen. Kun A saa kohtauksen, jossa hän menettää pahasti kiukkunsa hallinnan, on se minulle niin raskas kokemus, etten voi sitä suoraan käsitellä. Niinpä se purkautuu parin viikon raskaana väsymyksenä.

    Onneksi kaikki takapakit ovat olleet tähän asti vain hetkellisiä, ja kuormitustasoa säätelemällä olemme niistä selvinneet ilman negatiivista kierrettä. En usko, että enää jaksaisin uudestaan käydä samaa vaihetta läpi kuin silloin vuosia sitten. Tai kaipa sitä taas jaksaisi mitä vaan, jos on pakko. Niin se silloinkin meni. Mutta kyllä se jätti jälkensä.

    Siksi on tärkeää tunnistaa, että erityisvanhemmuuteen liittyvät raskaat kokemukset voivat olla traumaattisia. Ja sitä suuremmalla syyllä tarvittaisiin kunnollista varhaista tukea vanhempien jaksamiselle. Mitä syvemmän trauman kriisi aiheuttaa, sitä pidempään se vaikuttaa mielenterveyteen.

    ,
    ,

  • Yksi perhe, monta yksilöä – kohti aitoa perhelähtöisyyttä

    Yksi perhe, monta yksilöä – kohti aitoa perhelähtöisyyttä

    Pelasimme eräänä iltana lautapeliä. Pelin ajatuksena oli edetä laudalla noppaa heittämällä, mutta jos kävi huono tuuri, joutui palaamaan aina takaisin lähtöruutuun. Kokemus alkuun palaamisesta tuntui tietenkin turhauttavalta, mutta ei lähellekään yhtä turhauttavalta kuin mitä se todellisessa elämässä voi olla. Pelin edetessä aloin ajatella, miten usein sama kuvio on toistunut julkisissa palveluissa, varsinkin silloin, kun olemme yrittäneet vahvistaa koko perheemme hyvinvointia.

    Kun esikoisellamme todettiin kehityshäiriöitä, järisytti se koko perheemme elämää. Tarvitsimme tukea koko perhe. Me perheenjäsenet tarvitsimme myös yksilöllistä tukea, mutta sitäpä ei ollutkaan niin helposti tarjolla muille kuin tuolle erityislapselle, jonka asioiden ympärille me läheiset ja ammattilaiset olimme kokoontuneet. Perhekeskeisen työskentelytavan mukaan meidät kohdattiin kyllä perheenä, mutta todellinen asiakas oli aina yksilö, tässä tapauksessa perheemme erityislapsi.

    Perhekeskeisessä työtavassa huomio kiinnitetään koko perheen hyvinvointiin ja osallisuuteen hoidon toteutuksessa. Tämä toimintatapa on hienosti juurtunut lapsille suunnattuihin palveluihin, mutta vaikka koko perheen hyvinvointiin kiinnitetäänkin huomiota, ei perheenjäsenten yksilöllisiä tarpeita kunnolla tunnusteta. Perheenjäsenten hyvinvointia katsotaan aina suhteessa yksilöasiakkaaseen. Perheenjäsenten hyvinvoinnin keskinäisriippuvuus jää näin ollen osittain tunnistamatta, ja tämä on rakenteellinen ongelma. Avataanpa asiaa parin esimerkin voimin.

    Olimme joitakin vuosia sitten esikoisemme lääkäritapaamisessa lastenpsykiatrisella poliklinikalla. Esitimme tuolloin huolemme siitä, että myös lapsemme sisarus oli alkanut oireilla sosiaalisesti ja psyykkisesti. Olisimme halunneet hänen tilannettaan arvioitavan samassa yhteydessä, jotta olisimme tienneet, miten asiaan tulisi suhtautua. Saimme kuitenkin vastaukseksi, että sisarukset voidaan ottaa kyllä huomioon osana esikoisemme hoitoa, mutta heitä itseään koskevia hoitoja tai tutkimuksia ei voida suorittaa.

    Jouduimme siis palaamaan lähtöruutuun ja etsimään varhaiskasvatuksen ammattilaisten ja neuvolan avulla reittiä, jolla lapsemme voisi päästä tarvitsemaansa arviointiin. Lopulta meidän onnistui itse todeta, että toisen lapsemme kanssa ei ollut isompaa huolta. Kertaakaan ei ensimmäisen ja toisen lapsemme hoitoa ja palveluita tarkasteltu yhdessä, vaikka juuri se olisi varmasti auttanut valottamaan, mistä lapsemme kuormitus ja oireilu johtuivat.

    Otetaan vielä toinen esimerkki: Hakeuduimme joitakin vuosia sitten vaimoni kanssa pariterapiaan, koska tarvitsimme tukea myös parisuhteellemme. Perheneuvolan kautta saimmekin laadukasta tukea, mutta missään vaiheessa tämä apu ei millään tavalla limittynyt erityislapsemme hoitokuvioihin. Jos emme olisi itse oivaltaneet, että parisuhteemme todellinen kuormitustekijä on erityislapsiperhearki, eikä parisuhde itsessään, niin mahtaisimmeko enää olla aviopari?

    En oikein ymmärrä. Jos erityislapsen perheen muut jäsenet tarvitsevat tukea, miksi heidän on hankittava sitä muualta? Onko liian utopistista haikailla palvelujärjestelmää, jossa jokainen perheenjäsen pystyttäisiin kohtaamaan yhtä aikaa, mutta kukin omine tarpeineen ja toiveineen? Onko ihan välttämätöntä hankkia kaikille perheenjäsenille omat lähetteet omiin palveluihinsa, jos voisimme hoitaa kaikkien tarpeet saman katon alla?

    Ehdotan, että antaisimme julkisella sektorilla työskentelevien ammattilaisten viedä perhekeskeisyys loppuun saakka. Voisimme integroida perheenjäsenten kaikki hyvinvointipalvelut eheäksi kokonaisuudeksi. Poistetaan kaikki turhat rakenteelliset tekijät, jotka estävät meitä näkemästä, että perheen yhden jäsenen tukeminen edellyttää usein toisen jäsenen yksilöllisiin tarpeisiin vastaamista. Jos perheet kohdattaisiin sekä kokonaisuutena että omina yksilöinään, ei kenenkään tarvitsisi enää palata lähtöruutuun.

    Tämä kolumni on julkaistu Tukilinja-lehdessä (6/2020). Tukilinja-lehden voi tilata ja lukea Lehtiluukusta.

    , ,

  • Perhesuhteilla parempi soppa -verkkoluento – perhedynamiikka erityislapsiperheissä

    Perhesuhteilla parempi soppa -verkkoluento – perhedynamiikka erityislapsiperheissä

    Miten perhesuhteet saadaan toimiviksi ja miten hyvin toimivat perhesuhteet tukevat kaikkien perheenjäsenten hyvinvointia? Tästä aiheesta luennoin 14.10.2020 Lakeuden Omaishoitajat ry:n Meidän erityinen perhe -hankkeen järjestämässä webinaarissa.

    Luennossa käsittelen mm. sitä, mitä on perhedynamiikka, miten oman perheen dynamiikkaa voi arvioida ja parantaa sekä miten perhedynamiikka vaikuttaa hyvinvointiin etenkin erityislapsiperheissä.

    Katso tallenne alta!

    , ,
    , , ,

  • Erityisvanhemmat ovat yhä alitunnistettu ryhmä omaishoitajina ja omaishoidon tuen saajina

    Erityisvanhemmat ovat yhä alitunnistettu ryhmä omaishoitajina ja omaishoidon tuen saajina

    Omaishoitaja on henkilö, joka pitää huolta perheenjäsenestään tai muusta läheisestään, joka sairaudesta, vammaisuudesta tai muusta erityisestä hoivan tarpeesta johtuen ei selviydy arjestaan omatoimisesti. Todella monet erityislasten vanhemmat täyttävät tämän määritelmän, mutta esimerkiksi neurokirjon lasten vanhemmista vain pieni osa saa omaishoidon tukea. Mistä se johtuu?

    Omaishoidon tuella tarkoitetaan kokonaisuutta, joka muodostuu hoidettavalle annettavista tarvittavista palveluista sekä omaishoitajalle annettavasta hoitopalkkiosta, vapaasta ja omaishoitoa tukevista palveluista. Omaishoidon tuki perustuu lakiin, jonka toimeenpanosta vastaavat kunnat.

    Aiemmin oli lähes selvää, että omaishoidon tukeen ei pelkillä neurokirjon diagnooseilla ollut mahdollisuutta, mutta tilanne on monilla paikkakunnilla onneksi kehittynyt. Yhä olisi kuitenkin paljon parannettavaa erityisvanhempien tunnistamisessa ja tunnustamisessa omaishoitajina.

    Omaishoidon tuen myöntäminen on harkinnanvaraista ja harkinta perustuu hoidettavan toimintakykyyn sekä hoidon sitovuuteen ja vaativuuteen. Omaishoidon tuen saaminen kiteytyy siis kysymykseen, tuottaako lapsen hoitaminen tarpeeksi työtä?

    Onko erityislasten hoitaminen työtä?

    Lastenhoito on työtä. Jotkut väittävät, ettei omien lasten hoitamista saisi kutsua työksi, mutta olen tästä eri mieltä. Työ on nimittäin tärkeä ja arvokas asia niin yksilöille kuin yhteiskunnallekin. Wikipedian määritelmän mukaan työllä tarkoitetaan jonkin tehtävän suorittamiseen tähtäävää pitkäjännitteistä, aktiivista ja tavoitteellista toimintaa. Jos ei kotona tehtävä hoivatyö täytä tuota määritelmää, niin sitten ei mikään!

    Ymmärtäisin kyllä, jos työ tarkoittaisi jotain negatiivista tai vähättelevää, mutta minulle työ tarkoittaa tapoja toimia merkityksellisesti tässä maailmassa. Vietän kaikki päiväni monenlaisissa töissä, mm. palkkatyön, hoivatyön, vapaaehtoistöiden ja puutarhatöiden parissa. Päiväkodin henkilöstölle lastenhoito on palkkatyötä, mutta vanhemmille se on perhe-elämään liittyvää vapaaehtoista hoivatyötä.

    Tätä taustaa vasten erityislasten omaishoitajuus asettuu jännittävään valoon. Omaishoitajuus on toisaalta vanhempien vapaaehtoiseen hoivatyöhön perustuvaa toimintaa, koska kyllähän me joka tapauksessa hoitaisimme lapsiamme ilman palkkiotakin, mutta samalla se rinnastuu palkkatyöhön silloin, kun kunta maksaa omaishoitajuudesta palkkiota. Kyse on siis joka tapauksessa samasta työstä liittyi siihen sitten toimeentuloaspekti tai ei.

    Erityislasten kohdalla lasten hoitaminen ja tukeminen ylittää normaalit odotukset. Usein niin paljon, että työ kuormittaa enemmän kuin antaa. Palkkatyössä olemme tottuneet saamaan suojaa kuormitusta vastaan: lomia, ennaltaehkäisevää terveydenhuoltoa ja lisäkorvausta tehdyistä ylitöistä. Siksi näitä samoja suojatekijöitä halutaan tarjota myös omaishoitajille. Siis niille omaishoitajille, jotka sellaiseksi on kunnan toimesta tunnustettu.

    Miksi erityisvanhempien tunnustaminen omaishoitajiksi on tärkeää?

    Mutta tuottaako erityislapsista huolehtiminen niin paljon ”vaivaa”, että heidät pitäisi huomioida omaishoitajina? Mielestäni aina, kun lapsi ei pärjää arjessa ikätovereidensa tapaan ilman pysyväluonteista erityistukea vanhemmiltaan, olisi hyvä tarkastella vanhempia jonkinlaisina omaishoitajina, jotta myös heidän jaksamisensa voitaisiin huomioida.

    Eri kysymys on sitten, pitääkö vanhemmille tarjota omaishoidon tukea. Kaikki eivät ehkä tarvitsekaan sitä, mutta on monia, joille olisi syytä tarjota enemmän taloudellista tukea, vapaita ja muita omaishoitoa tukevia palveluita. Kun tuen saamisen kriteerinä on lapsen toimintakykyrajoitteet sekä hoidon sitovuus ja vaativuus, jää ongelmaksi niiden tunnistaminen erityislapsiperheiden arjessa.

    Neurokirjon lasten haasteita on usein vaikea sanallistaa muotoon, joka olisi selkeästi rinnasteinen helpommin hahmotettavien fyysisten vammojen kanssa. Lapsi ei välttämättä tarvitse taksikuljetusta fyysisen liikkumisrajoitteen vuoksi vaan esimerkiksi sosiaalisen ahdistuksen takia. Myös esimerkiksi esteettömyyden parantamisen tarve ei aina tarkoita huoneenovien kynnysten poistamista vaan usein erilaisten sosiaaliseen ja psyykkiseen toimintakykyyn vaikuttavien kynnysten madaltamista toimintaympäristöissä.

    Vastaavasti erityisvanhempien arki on usein täynnä tällaisia hetkiä, joissa erilaisissa arjen rutiineissa, siirtymissä tai muutostilanteissa joutuu tukemaan omaa lastansa, jotta toiminta ylipäätään olisi mahdollista. Lisäkuormitustekijänä todettakoon vielä jatkuva hälytysvalmiudessa olo, kun koskaan et tiedä, milloin joudut lähtemään hakemaan lasta koulusta kesken päivän, kun lapsi on romahtanut tai saanut raivokohtauksen. (Vastikään haimme lapsen koulusta, kun hän oli uhannut toista lasta veitsellä kotitaloustunnilla.)

    Haluaisin kannustaa erityisvanhempia hakemaan rohkeammin omaishoidon tukea, jos vain kokevat sitä tarvitsevansa. Toivon tätä kahdesta syystä: 1. vanhemmat tarvitsevat työsuojelun kaltaista turvaa arjen pyöritykseen, ja 2. tukea hakemalla pystymme entistä paremmin sanallistamaan ja osoittamaan erityislapsiperheiden arjen todelliset kuormitustekijät.

    Kuten jo totesin, perheiden tuen tarve vaihtelee suuresti, mutta silti liian moni joutuu palkkatyön ohella – tai jopa pakon edestä palkkatyöstä osin tai kokonaan luovuttuaan – tekemään omaishoitajana töitä ilman palkkaa, ylityö- ja varallaolokorvausta, vapaita ja lomia tai muuta tarvitsemaansa hyvinvointia ja jaksamista turvaavaa tukea, jota omaishoitajille tulisi kuntien toimesta tarjota.

    , , ,

  • Miksi on typerää syyttää vanhempia diagnoosihakuisuudesta?

    Miksi on typerää syyttää vanhempia diagnoosihakuisuudesta?

    Aina säännöllisin väliajoin julkisuuteen pompsahtaa psykologian tai psykiatrian alan ammattilaisia, jotka haluavat syystä tai toisesta omaan kliiniseen kokemukseensa (ei siis tutkimukseen) vedoten valittaa siitä, miten oireilevien lasten vanhemmat vain haluavat lapselleen jonkin neurokirjon diagnoosin, vaikka pitäisi ensisijaisesti puuttua oireilua aiheuttaviin ympäristötekijöihin.

    Tässä on kai jonkinlaisena oletuksena, että vanhemmilla olisi taipumusta siirtää omaa vastuutaan muille piiloutumalla diagnoosien taakse. Itse, kun näissä erityisvanhempien yhteisöissä liikun, niin haluaisin hieman analysoida, miksi tällainen lähestymistapa on paitsi puppua, myös haitallista.

    Vanhemmat eivät välttele vastuutaan

    Me vanhemmat kyllä mielellämme keskutelemme diagnooseista, sen voin myöntää. Mutta syy siihen on ihan looginen, joten avaan sitä nyt hieman.

    1. Me vanhemmat emme halua diagnoosia, me haluamme ymmärtää. Diagnostiikka on tärkeä väline tämän ymmärryksen saavuttamiseksi. Ymmärryksen tarve on paljon suurempi lapsen vanhemmalle kuin lasta hoitavalle ammattilaiselle, koska vanhemmilla ei ole ainoastaan tarve vähentää lapsen oireilua, vaan perin juurin ymmärtää lastaan ihmisenä. Lapsi ei ole vanhemmilleen hoidettava asiakas, vaan kaikista rakkain läheinen.
    2. Me vanhemmat emme välttele omaa vastuutamme lapsen hoidossa. Ne vanhemmat, jotka välttelevät, ovat aika marginaaliporukkaa. Silloin kun lapsen oireilu on uutta, saatamme toki yrittää suojata itseämme pakenemalla tilannetta tai kieltäytymällä käsittelemästä asioita. Oman lapsen erityisyyden hyväksyminen vie aikaa, mutta siihenkin auttaa ymmärrys siitä, että vika ei ole huonossa vanhemmuudessa.
    3. Sen sijaan, että välttelisimme vastuutamme, toivomme ennemminkin taakan keventämistä. Jaksaaksemme kantaa vastuumme, tarvitsemme erilaisia tukimuotoja. Niiden hankkimista ei ole tehty helpoksi, ja usein tarvitsemme selkeää diagnostiikkaa siihen avuksi. Vaikka tuen saannin ei tulisi olla diagnooseista riippuvaista, niin usein vakavasti otetuksi tuleminen sitä edellyttää.
    4. Me vanhemmat tiedämme, että neuropsykiatrisissa häiriöissä voimme vain hoitaa tai helpottaa oireita. Meille ei kuitenkaan riitä se, että saamme käytännön ohjeita, joilla voimme reagoida kulloisiinkin oireisiin, vaan tarvitsemme syvällisempää tietoa, mistä oireilu todella kumpuaa, jotta voimme oikeasti paremmin ennakoida tulevaa. Tästä syystä tarvitsemme lääkäreitä kumppaneiksemme hakemaan oikeaa diagnostiikkaa, jonka pohjalta voimme perehtyä syvällisemmin asioihin.

    Me emme siis ole diagnoosihakuisia vaan ymmärryshakuisia. On tuskallista, jos ei ymmärrä omaa lastaan. Tunnistamme kyllä oman vastuumme, mutta kaipaamme apua, joka todella auttaa meitä muuttamaan elämäämme paremmaksi. Siksi olemme allergisia yksittäisten kasvatuksellisten niksipirkkaohjeiden jakelulle, koska ongelmat eivät yleensä ole sidottuja tiettyihin tilanteisiin, vaan vaikuttavat lapsen ja koko perheen toimintakykyyn yleisesti.

    Aito perhelähtöisyys huomio tasavertaisesti myös vanhempien omat tulkinnat

    Silloin kun palveluissa halutaan toteuttaa aitoa perhelähtöisyyttä, on koko perheen tilannetta kyettävä tarkastelemaan kokonaisvaltaisesti useasta eri näkökulmasta, jolloin tukea voidaan tarjota oikea-aikaisesti perheen kulloisiinkin tarpeisiin. Tämän lisäksi lapset ja vanhemmat on tunnustettava osaksi arviointia ja tulkintoja tekevää asiantuntijaverkostoa, ei pelkästään sen kohteiksi.

    Silloin kun lapsiperheiden kanssa työskentelevä ammattilainen julistaa julkisuudessa, että vanhemmat ovat väärässä, tulee väistämättä mieleeni, että nyt ei kyllä perhelähtöisiä toimintatapoja ole kyetty omaksumaan kunnolla. Kyllä me vanhemmat saatamme olla joskus väärässä, mutta lapsen ja koko perheen hyvinvointia tuskin edistää se, että korostetaan asiantuntijalähtöisten tulkintojen ensisijaisuutta ja vähätellään vanhempien näkemyksiä.

    Sitä paitsi hyvin monella meistä on kokemusta siitä, että olemme jälkeen päin voineet todeta olleemme oikeassa. Tätä oivallusta on voinut edeltää vuosien epätietoisuus, itsesyytökset ja erittäin ankara vanhemmuuden harjoittelu, johon ammattilaisten kanssa on vain ja ainoastaan keskitytty. Sitten kun lopulta selviää, että lapsella onkin neuropsykiatrinen häiriö, alkavat asiat loksahtaa kohdalleen. Olo helpottuu, kun ymmärtää, että perimmäinen syy lapsen oireiluun ei olekaan vanhemmuudessa, ja voidaan alkaa keskittyä lapsen tukemiseen neuropsykiatrisen häiriön oirekuvan mukaisilla reunaehdoilla.

    Mutta jos alusta alkaen lapsen ja perheen tilannetta tarkastellaan myös perheen omien tulkintojen kautta, sitoutuvat perheet paremmin hoitoon ja kuntoutukseen ja kykenevät ottamaan paremmin vastaan myös ammattilaisten ohjausta. Väitän, että näin päästään myös nopeammin ja syvällisemmin kiinni ongelmien alkujuuriin. Tämä on ollut onneksi vahva suunta nykyaikaisessa lapsiperhetyössä, mutta vielä on perhelähtöisten toimintamallien juurruttamisessa tehtävää.

    ,
    , , ,

  • Ihmisille taattava yhdenvertaiset oikeudet terapiaan

    Ihmisille taattava yhdenvertaiset oikeudet terapiaan

    Helmikuinen auringonpaiste lämmitti selkääni, kun palasin eräästä tapaamisesta takaisin toimistolle. Tapaaminen oli ollut viimeinen laatuaan, ja se sai minut tuntemaan oloni yhtä aikaa sekä haikeaksi että poikkeuksellisen kepeäksi. Olin hetkeä aiemmin päättänyt kaksi vuotta kestäneen psykoterapiasuhteeni, ja mieleeni mahtui ainoastaan kiitollisia ajatuksia kaikesta saamastani avusta.

    Vajaa kolme vuotta sitten kesälomalta palatessani istuuduin tuttuun tuoliin, tutulla toimistolla ja tuttujen työtehtävien ääreen. Minkään ei olisi pitänyt tuntua erilaiselta. En kuitenkaan osannut aloittaa työntekoa. Loman jälkeistä alkutahmeutta, ajattelin. Mutta seuraavakin päivä oli samanlainen, ja seuraava, ja lopulta koko viikko. Pelkkä ajatus töiden aloittamisesta sai minut haukkomaan henkeä. Silti olin aivan uupunut jokaisen työpäivän jälkeen.

    Soitin esimiehelleni. Hävetti. Totesin, etten ole työkykyinen. Etten yksinkertaisesti pysty. Hän suhtautui asiaan hyvin ymmärtäväisesti, eikä pyytänyt minua selittelemään enempää tilannettani. Ja onneksi ei pyytänyt, sillä en olisi sillä hetkellä kyennyt kertomaan, miten paljon pelkäsin ottaa puhelinta käteeni soittaakseni kollegalle, miten koin kaikesta saamastani positiivisesta palautteesta huolimatta vain tuottavani pettymyksen kaikille tai miten tunsin olevani totaalisen epäonnistunut ihmisenä.

    Sain varattua ajan työterveyslääkärille heti. Psykiatrin vastaanottotuolissa istuin jo viikkoa myöhemmin. Psykiatri näki rutinoituneesti jo ovelta, mikä potilas oikein on miehiään; ahdistus ja masennushan ne ovat monen nykypäivän tietotyöläisen lähimmät työtoverit. ”Meidän täytyy varata näitä käyntejä sinulle muutama, mutta tiedän jo nyt, että tulen suosittelemaan sinulle pitkäkestoista psykoterapiaa”, hän totesi. ”Sinun kaltaisesi hyötyvät siitä aivan varmasti.”

    Ja oikeassa hän oli. Hyödyin siitä valtavasti – ja nopeasti! Kolmatta terapiavuotta ei edes tarvinnut harkita, kun kahdessa vuodessa saimme kaikki tavoitteet täytettyä: heikko itsetuntoni vahvistui, ylivaativan minän tilalle kehittyi itseään arvostava minuus ja masennus ja ahdistus hälvenivät horisontista, kun niitä vastaan ei enää tarvinnut yrittää taistella. Olin oppinut antamaan myöden sille tosiasialle, että siihenastinen aikuiselämäni erityislapsiperheen vanhempana oli ollut poikkeuksellisen kuormittavaa ja stressaavaa aikaa. Loppuun palaminen ei ole epäonnistumista vaan looginen seuraus terveellekin keholle ja mielelle.

    Vaikka terapiassa käynti vaati ajoittain myös ponnistelua, jaksan olla edelleen yllättynyt siitä, miten helposti kaikki kävi. Onnistuin saamaan apua juuri oikeaan aikaan ja riittävän nopeasti. Taisin olla lopulta vain yhteensä viikon sairaslomalla masennuksen ja ahdistuksen vuoksi, kiitos työnantajan ymmärtäväisyyden ja hyvien työterveyspalveluiden.

    Samalla käsitän oman etuoikeutetun asemani tässäkin asiassa. Pelkästään heikommat työterveyspalvelut tai työnantajan joustamattomuus olisivat pitkittäneet kunnollista avun saantia huomattavasti. Entä sitten omaishoitajat, perhevapaita viettävät vanhemmat, eläkeläiset, työttömät, vammaiset ja monet muut väestöryhmät, joilla ei ole mahdollisuutta nauttia samoista eduista? Eikö heilläkin pitäisi olla yhdenvertainen oikeus hyvään elämään?

    Apu on tehokkainta silloin, kun oireet eivät ole liian syviä ja ongelmat kärjistyneitä. Eduskunnassa ja ministeriöissä on parhaillaan valmistelussa kansalaisjärjestöjen Terapiatakuu-aloite, jonka avulla voitaisiin turvata oikea-aikaiset terapiapalvelut yhdenvertaisesti kaikille. Tämä olisi iso askel siihen suuntaan, että mielenterveys ymmärrettäisiin samanlaista tukea tarvitsevaksi terveydeksi kuin fyysinenkin terveys.

    Idea on lopulta yksinkertainen. Kun jalka murtuu, on kaikilla oikeus hoitoon ja kuntoutukseen. Miksi ei siis silloin, kun mieli murtuu?

    Tämä kolumni on julkaistu Tukilinja-lehdessä (4/2020). Tukilinja-lehden voi tilata ja lukea Lehtiluukusta.

    EDIT: Hallitus ei vielä syyskuun 2020 budjettiriihessään tehnyt päätöksiä Terapiatakuun toteuttamisesta, mutta aloite on yhä eduskunnan käsissä.

    , ,

  • Onko koulun aloittamisen pakko olla niin vaikeaa?

    Onko koulun aloittamisen pakko olla niin vaikeaa?

    Koulujen alkaessa toivottelin somessa kaikille tsemppiä ja arvelin, että vaikea syksy on tulossa. Eipä mennyt kuin pari päivää, kun asia realisoitui jo voimalla meidän perheessämme.

    Muilla koululaisilla kouluvuosi alkoi rutiininomaisesti, mitä nyt A:lla oli hieman kipuilua siitä, miten tuo yläluokille sopeutuminen ikinä onnistuu, mutta hän ymmärsi pian, että samaa pohtii oikeastaan joka ikinen seiskaluokkalainen.

    Sen sijaan tänä vuonna koulutaipaleensa aloittaneella Köpöllä ei alku mennyt lainkaan putkeen. Ensimmäiset päivät hän mietti, onkohan koulussa jatkossakin sellaista, että pitää istua ja kuunnella ja että kuudennella luokalla on varmaan tosi paljon vaikeampaa matematiikkaa kuin ekalla luokalla, jne. Selvästi siis koulu ei ollut sitä, mitä Köpö oli ajatellut, emmekä edes tiedä, minkälaisia hänen oletuksensa koulunkäynnistä ennakkoon olivat.

    Kuormitus oli joka tapauksessa heti alkuun niin suuri, että toisella kouluviikolla hän ilmoitti, että kouluun en enää ikinä mene. Pelkkä sängystä nouseminen oli jo suuren työn takana ja lopulta kouluun saatettiin myöhässä itkuinen ja vastaan tappeleva lapsi.

    Tähän oli kyllä varauduttu. Pienluokkapaikka oli varmistettu kesällä, kokemusta oli jo esikoisen kanssa vastaavasta ja koulun aloitus oli ollut puheissa hoitotahojen kanssa jo keväällä. Mutta ei se auta, että näkee asteroidin tulevan, jos ei ole mahdollisuutta väistää pois alta. Toki henkisesti osasimme jo varautua vaikeuksiin paremmin.

    Vaikka siihen tottuu, että oman lapsen sopeutumiskipuilu tuottaa huolta, epävarmuutta, alakuloa, voimattomuutta ja riittämättömyyden tunnetta, niin eipä tämä mitään hupia ole. Onneksi sentään nykyisin pystyy antamaan tunteiden tulla ja mennä, pitämään itsensä kasassa ja luottamaan siihen, että kyllä taas kaikki järjestyy. Sitä vaan miettii, että kuinka kauan siinä tällä kertaa kestää.

    //www.instagram.com/embed.js

    Voisiko kouluun siirtymistä edelleen helpottaa?

    Emme ole myöskään tällä kertaa yksin. Lapsi sai aloittaa suoraan pienryhmässä ymmärtävän opettajan ja ihanan avustajan kanssa. Lisäksi HUS:llä työskentelevä toimintaterapeutti otti hienosti koppia, kun soitimme apua. Hän kiirehti siirtoa lastenpsykiatriselle (siirtyminen pois pienten lasten puolelta ollut hidasta), otti asiakseen hakea koulun kanssa ratkaisuja sekä muulla tavoin viestitti, että tukea on saatavilla akuutissa tilanteessa.

    Kouluun siirtymisen nivelvaihe on kova paikka monille nepsyille, ja kaikki mahdollinen pitäisi tehdä sen eteen, että tästä siirtymästä saataisiin mahdollisimman pehmeä. Minulle ei ole vieläkään valjennut, miksi esimerkiksi psykiatrisella yksikönvaihto pienten lasten puolelta kouluikäisten puolelle täytyy ajoittaa juuri koulujen alkuun, kun eikö juuri siinä vaiheessa olisi hyötyä pitkäaikaisiin hoitosuhteisiin tukeutumisesta?

    Ehkä kaipaisin myös jonkinlaista saattaen vaihtamista eskarin ja koulun välillä siten, että koulua kokeiltaisiin jo toukokuussa tai jollain muulla vaihtoehtoisella tavalla, jossa läsnäolevat aikuiset, kaverit, toimintaympäristö ja toimintatavat eivät vaihdu loman jälkeen kertarysäyksellä. Tiedän, että lapsia valmistellaan koulutaipaleelle paljon aiempaa enemmän, mutta vieläkin kaipaisin ainakin osalle lapsista enemmän tukea.

    Koulun alku on joka tapauksessa iso ponnistus, kun on kyettävä sopeutumaan uuteen ympäristöön. Erilaiset toimintakykyrajoitteet tekevät ponnistuksesta vielä haastavamman. Jos muutos on suuri neurotyypillisillekin lapsille, niin monelle neurokirjon lapselle se voi olla henkeäsalpaavan suuri loikka tuntemattomaan. Ei ihme, jos vaikeuksia tulee.

    , ,

  • Asuuko meillä sittenkin minipossu?

    Asuuko meillä sittenkin minipossu?

    Oletko koskaan ajatellut, että voisit olla hyvä minipossun kasvattaja? Ehkä kannattaisi, sillä sinulla voi olla jo valmiiksi paljon tarvittavaa osaamista ja kokemusta!

    Tutustuin eilen illalla minipossujen kasvatukseen. En todellakaan siksi, että sellaista olisin hankkimassa, mutta minusta vaan jokaisen aikuisen itseään kunnioittavan ihmisen pitäisi olla perillä siitä, miten minipossuja hoidetaan.

    Siispä kaikki nyt kipin kapin minipossuyhdistyksen sivuille katsomaan, miten tämä jalo eläin haluaa elää. Minipossun luonteenkuvausta ja hoito-ohjeita lukiessa saattaa kuitenkin tulla yllätyksenä, miten tutulta tuon eläimen elo kuulostaakaan.

    Ensinnäkin, minipossulla voi olla vaikeuksia tulla toimeen toisten eläinten kanssa, lasten kanssa tai jopa lajitovereidensa kanssa. Possua ei siis voi jättää valvomatta. Minipossulle on siitä huolimatta hankittava kaveri, mukautetut tilat, nykyvaatimukset täyttävät apuvälineet, hyvä hoitotaho sekä osaava lääkäri.

    Kyllä, puhumme edelleen minipossusta. Lisäksi possu vaatii omanlaisensa olosuhteet, ja olosuhteet vaikuttavat possun luonteeseen. Possu stressaantuu helposti, ja reipas ja kilttikin possu voi säikähtää esimerkiksi kovia ääniä tai yllättäviä liikkeitä. Pelokkaana possu myös pyrkii puolustamaan itseään, ja saattaa siksi myös hyökkäillä.

    Eikä siinä vielä kaikki: ”Possu vaatii kotona oman paikan tai pesän, jossa sitä ei saa häiritä. Possu on myös tarkka rutiineista; sen elämän on oltava tasapainoista ja säännöllistä. Säännöllisyyttä possun elämään tuovat esim. säännölliset ruoka-ajat ja selkeät säännöt.”

    Tässä vaiheessa moni varmaan jo miettii, onkohan sittenkin tullut jo hankkineeksi minipossun. Possun omistajalta vaaditaan erityisesti paljon aikaa, kärsivällisyyttä ja huumorintajua, ja näihin vaatimuksiin on ainakin omassa arjessa osannut samaistua jo vuosia.

    Mutta ei kannata säikähtää. Minipossu on tutkitusti älykäs eläin, joka osaa ja voi oppia vaikka ja mitä! Possusta on lisäksi mahdollista saada ainutlaatuinen perheenjäsen, joka leimautuu ja kiintyy vahvasti läheisiinsä.