• Kauhea kersa – vai onko sittenkään? – Välineitä nepsylapsen tukemiseen

    Kauhea kersa – vai onko sittenkään? – Välineitä nepsylapsen tukemiseen

    Pidin 19.5. verkkovälitteisen luennon, jossa avasin nepsyperheiden arkea ja syitä erilaisen käyttäytymisen taustalla antaen samalla vinkkejä ja välineitä arjen haasteisiin. Webinaarin järjesti Lakeuden Omaishoitajat ry:n Meidän erityinen perhe -hanke. Voit katsoa vapaasti koko tallenteen:

    Kysymyksiä & vastauksia

    Sain luennosta todella paljon hyvää palautetta, kiitos siitä! Jotain meiltä meni kuitenkin ohi, kun emme muistaneet, että suoran lähetyksen yleisölle välittymisessä on pieni viive. Saimme nimittäin yleisökysymyksiä perille vasta, kun olimme jo päättäneet lähetyksen. Sen verran hyviä kysymyksiä tuli, että päätin vielä vastata niihin näin kirjallisesti:

    ”Tarvitseeko sopeutumisvalmennukseen ja vammaistukeen diagnoosin?”

    Kelan vammaistukiin tai sopeutumisvalmennuksiin ei tarvita mitään tiettyä diagnoosia, eikä diagnoosi itsessään takaa niiden saamista. Oikeus tukeen ja tuen taso arvioidaan sen mukaan, kuinka paljon hoitoa, huolenpitoa ja kuntoutusta lapsi tarvitsee. Tarve ilmenee hakemuksesta ja hakemuksen liitteistä. Lääkärin lausunto tarvitaan hakemusten liitteiksi, ja lääkärinlausuntoon kirjattavat perustelut kannattaa käydä hyvin läpi lääkärin kanssa.

    Lue lisää alle 16-vuotiaan vammaistuen hakemisesta
    Lue lisää sopeutumisvalmennuksesta

    ”On vaikeaa tasapainotella teini-ikäisen 14v. kanssa siinä, kuinka paljon auttaa häntä asioissa ja kuinka paljon vaatii toimimaan itsenäisesti. Mitkä asiat tulisi onnistua itsenäisesti nepsynuorelta vai onko se tosi yksilöllistä?”

    On tosi yksilöllistä. Lähtisin liikkeelle laatimalla realistisen tulevaisuuden ennusteen yhdessä lääkärin ja muun ammattilaisverkoston kanssa. Minkälaisia pitkän aikavälin tavoitteita voi asettaa nuoren toimintakyvylle? Sitten vain vuosien määrätietoista tukea harjoittelussa, niin kyllä se siitä pikku hiljaa. On kuitenkin hyväksyttävä, että monien asioiden omaksuminen vie aikaa ja liika painostaminen voi johtaa ylikuormittumiseen. Liian vähänkään ei voi vaatia, koska silloinkaan ei oppimista tapahdu. Sopiva tasapainoa vaihtelee yksilöittäin ja kausittain.

    ”Miten ylivilkkauskierteen saa illalla poikki, kun jää pojalla 9v päälle illalla?”

    Eipä taida olla tähän yleiseen pulmaan mitään patenttilääkettä. Jokailtainen ylivireystila voi johtua varmaan monista syistä, mutta luulen, että tyypillisin syy on päivän ärsyketulvan aiheuttama ylikuormitus, joka purkautuu levottomuutena. Suosittelen ainakin kokeilemaan kuormitusta tasaavia toimia pitkin päivää (eli palauttavia lepohetkiä) sekä ärsykkeiden minimointia iltaa kohden. Ainakin älylaitteet kannattaa laittaa syrjään jo useampi tunti ennen nukkumaan menoa.

  • Tulkoon hyvä kesä kaikille perheille

    Tulkoon hyvä kesä kaikille perheille

    ”KUOLE, SAATANAN PASKA HOMO!”

    ”TAPA ITTES!”

    ”AARGH! KAIKKI VAAN KIUSAA MUA KOKO AJAN!”

    Nuo lauseet olivat tourettea ja tarkoittavat suomeksi, että ”minulla on nyt vaikea olo, koska koulujen päättyminen stressaa ja minua vähän jännittää, minkälaisia arvosanoja saan todistukseeni, sillä pelkään kokevani pettymyksen”.

    Helpottaa nykyisin huomattavasti, että lapsi on jo 13-vuotias ja osaa sanoittaa asiat paitsi touretten kielellä myös hetkeä myöhemmin suomeksi. Me vanhemmatkin olemme jo oppineet, mitä raivokkailla kommunikointiyrityksillä yritetään yleensä viestiä, vaikka usein varsinainen sanoma jääkin vielä voimakkaiden tunteiden hetkellä hämärän peittoon.

    Toisen, 7 vuotta täyttäneen erkkalapsen kohdalla olemme vielä enemmän arvailuvaiheessa, koska nepsypiirteisyys tuottaa ”hieman” arvaamatonta käytöstä, jota yritämme parhaamme mukaan ja hyvällä tahdolla tulkita.

    Esimerkiksi kiljuminen ja iltapalan syömisestä kieltäytyminen saattaa tarkoittaa, että ”olen tosi väsynyt ja kuormittunut kevään rasituksesta”. Mahdottomuus asettua illalla sänkyyn ja lopettaa mölyäminen taas tarkoittanee, että syksyllä alkava koulu jännittää.

    Vihiä tulkintoihin voi onneksi löytää ympäröivästä kontekstista. Mitä ajankohtaisia muutoksia on nyt meneillään? Mitkä asiat lähimenneisyydessä tai lähitulevaisuudessa voivat aiheuttaa stressiä? Isot asiat on helppo tunnistaa, mutta suunnatonta kuormitusta voivat nepsyille aiheuttaa myös pienet asiat, joiden kaivaminen vaatii sitä, että lapsi osaa ne itse sanoittaa.

    Koulujen päättyminen ja kesäloman alkaminen on kuitenkin hyvin tyypillinen stressin aihe. Monissa nepsyperheissä odotetaan kauhulla loma-aikoja, kun ei yhtään voida ennustaa, minkälaisia reaktioita ja oireita muutokset arkirutiineissa tällä kertaa aiheuttavat. Meillä nämä muutostilanteet ovat jo onneksi muuttuneet melko ennustettaviksi ja hallittaviksi.

    Haluan tällä kirjoituksella toivottaa tsemppiä kaikille perheille kesään. Toivon, että jokaiselle riittää tarpeeksi kauniita, seesteisiä ja laadukasta yhteistä aikaa sisältäviä kesäpäiviä. Kuluneen kevään myötä en olisi yllättynyt, vaikka normaalista poikkeavaa oirelua ja vaikeita hetkiä olisi luvassa myös neurotyypillisten lasten perheissä.

    Loppuun vielä tärkeä muistutus kaikille: avun hakeminen on sallittua, vaikka olisi pienikin huoli omasta, lapsen tai koko perheen jaksamisesta. Avun hakeminen ei ole häpeäksi vaan ansioksi kaikille vanhemmille.

    Hyvää kesää!

  • Tärkeintä on taata voimavarat hyvään elämään

    Tärkeintä on taata voimavarat hyvään elämään

    Kun vasta odotimme ensimmäistä lastamme, suurin toiveeni oli, että lapseni olisi terve ja normaali. Myöhemmin jouduin nokikkain sen tosiasian kanssa, että nuo määreet eivät tietenkään ole tärkeimmät asiat elämässä. Erityislasten myötä ymmärsin, että tärkeintä on saada elää hyvää elämää.

    Uskon hyvän elämän perustan olevan siinä, että ihminen pystyy näkemään omat kykynsä, elämään niiden mukaan, selviytymään elämään kuuluvista haasteista sekä osallistumaan yhteisönsä toimintaan yhteisönsä arvostamana jäsenenä. Sivuhuomiona todettakoon, että tämä on sama lähestymistapa, jolla Maailman terveysjärjestö WHO määrittelee mielenterveyden.

    Se, että ihmisen oma toimijuus ja kyvykkyys hyvän elämän rakentamisessa asetetaan etualalle, ei ole uusi keksintö, vaan ikivanhaa perua. Jo Aristoteles, antiikin Kreikan ehkä merkittävin filosofi, totesi hyvän elämän olevan kokonaisuus hyveiden mukaisesti elettyä elämää. Mutta hetkinen, eikös tämä kuulosta aika itsestään selvältä? Eikös yhteiskunnassamme olla jo vuosikymmeniä asetettu etualalle yksilö korostaen hänen oikeuksiaan, halujaan ja mahdollisuuksiaan?

    No niinhän sitä voisi olettaa, mutta kuinka usein ihmisen osa yhteiskunnassamme onkaan tulla sysätyksi elämäänsä hallitsevasta roolista erilaisten toimenpiteiden kohteeksi. Yhä edelleen palveluiden rajat määrittyvät diagnostisten kriteereiden ja asiantuntijoiden näkemysten mukaan, eivät ihmisten todellisten tarpeiden kautta. Asiantuntija voi kyllä olla itse asioista oikeassa, mutta jos yksilön voimavarojen puute on suurin este onnistumiselle, eivät hoito tai tiedon ja osaamisen lisääminen yksistään auta ihmistä pidemmälle hyvän elämän taipaleella.

    Erityislasten vanhempana sen on saanut monesti huomata. Kun perheemme jaksaminen on ehtynyt ja olemme joutuneet turvautumaan ulkopuoliseen apuun, on meiltä saatettu kyllä kysyä, mitä apua me toivoisimme. Mutta silti se mitä on tarjottu, on yleensä jonkun ulkopuolisen viranomaisen määrittelemä ”interventio”, jonka tarkoituksena on tukea ja vahvistaa perhettämme ja vanhemmuuttamme ohjailemalla, neuvomalla, puuttumalla tai korjailemalla.

    Olen tätä pohtinut paljon perheeni ja vertaisteni eli toisten erityisvanhempien kanssa. Olen kysellyt, mitä he kaipaisivat, jotta heidän elämänsä olisi hyvää. Vastaukset ovat hyvin arkisen kuuloisia: että saisi nukuttua ja levättyä tarpeeksi, että jaksaisi hoitaa arjen askareet, että ehtisi huoltaa parisuhdetta, että saisi rakennettua lapselle kaverisuhteita ja ylläpidettyä myös omia, että olisi aikaa joskus myös itselle.

    Autismiliiton tekemän kyselyn mukaan jopa 40 % neuropsykiatrisista häiriöistä kärsivien erityislasten vanhemmista voi huonosti tai melko huonosti. Erityislapsen vanhemmuus vaatii paljon erityistaitoja ja -osaamista, mutta arjen kuormittavuus on oikeasti se syy, miksi jaksaminen ehtyy ja vointi heikkenee. Mutta entä jos se onkin niin yksinkertaista, että vanhempien voimavaroja tuettaisiin parhaiten antamalla tilaa hengittää, mahdollisuuksia rentoutua ja levätä, lupa toteuttaa itseään sekä kokemus ymmärretyksi tulemisesta?

    Lapsen tilanne on toki olennainen jaksamiseen vaikuttava tekijä, ja laadukas oireiden mukainen hoito kuuluu asiaan, mutta tärkeintä olisi tukea koko perheen mahdollisuutta hyvään elämään eli siis hyvään mielenterveyteen. Olisi tärkeää osata kysyä, mihin kaikki voimavarat katoavat niin lapsilla kuin heidän vanhemmillaan, sillä joskus lääkityksen sijaan voikin olla kaikkein tehokkainta mahdollistaa kunnon yöunet vanhemmille tai vanhemmuuden ohjauksen sijaan tarjota kotiin lastenhoito- ja siivousapua.

    Myös Aristoteleen mukaan hyvässä elämässä kuuluu menestyksen lisäksi ollakin takaiskuja ja vaikeuksia, iloa ja surua. Siksi yhteiskunnan onnistumisen mitta on siinä, miten hyvin voimme tukea ihmisten voimavaroja ja potentiaalia rakentaa oma kukoistuksensa. Silloin loppu on enää meistä itsestämme kiinni.

    Tämä kolumni on julkaistu Tukilinja-lehdessä (2/2020). Tukilinja-lehden voi tilata ja lukea Lehtiluukusta.

  • Erityislapsiperheet ovat myös poikkeustilojen aikoina monimuotoinen joukko

    Erityislapsiperheet ovat myös poikkeustilojen aikoina monimuotoinen joukko

    Koronakevät on ollut kaikille perheille varmasti jotain ihan muuta kuin etukäteen oli suunniteltu. Kouluissa siirryttiin etäopetukseen, harrastuksia on peruttu tai siirretty verkkoon ja liikkumista on jouduttu kaikin tavoin rajoittamaan. Tämä kevät on monissa perheissä ollut hyvin rankka.

    Erityislapsiperheet eivät oikeastaan ole tässä suhteessa mitenkään poikkeava joukko. Joissain perheissä ovat ongelmat saattaneet kärjistyä, monissa taas eletty seesteisintä aikaa koskaan. Vaikka voisi ajatella, että erityislasten kanssa sitä hankaluuksissa olisikin, kun yhteiskunnassa siirrytään poikkeustilaan, niin ihan näin suoraviivaisesta asiasta ei ole kyse.

    Kevään aikana on paljon puhuttu siitä, miten mielenterveys- ja päihdeongelmat, köyhyysriski, yleinen epävarmuus ja monet muut ongelmat kärjistyvät lapsiperheissä. Myös erityislapsiperheiden tuen saanti (tai oikeammin sen puute) on nostettu esiin silloin tällöin – ja ihan syystäkin! Kun maailma muuttuu epävarmemmaksi ja tutut rakenteet sortuvat ympäriltä, on ihan selvää, että ongelmia tulee. Ei ole ihme, jos perheissä, joissa voimavarat ovat jatkuvalla koetuksella, ongelmat kärjistyvät entisestään.

    Tämä on kaikki totta, eikä asiaa tule vähätellä lainkaan. Haluan kuitenkin vähän monipuolistaa tätä julkisuudessa rakennettua kuvaa erityislapsiperheistä, sillä hyvin monessa perheessä on eletty aivan toisenlaista arkea poikkeustilan aikana.

    ”Tätä varten sitä on harjoiteltu!”

    Maaliskuussa, kun poikkeustilaan liittyviä rajoituksia alettiin asettaa, huomasin sosiaalisen median täyttyvän vanhemmista, jotka päivittelivät arjen kuormittavuutta ja hankaluutta. Monesta vanhemmasta tuntui hankalalta, kun ei voinut olla varma, voiko tehdä kunnolla töitä, kun pitää huolehtia lapsistaan. Kotona olevia lapsia piti tukea enemmän ja arkea ennakoida päivittäin, jotta ruokahuolto, koulunkäynnin tukeminen ja muu elämä pelaisi. Monia alkoi nopeasti väsyttää, pelottaa ja tuskastuttaa koko tilanne.

    En voinut tuolloin olla ajattelematta, että kaikki tavan perheet saavat nyt kokea pienen siivun siitä arjesta, jota monet erityislapsiperheet elävät koko ajan: on ennakoitava lasten vaikeuksia, rakennettava selkeät ja tarkat struktuurit, etsittävä tietoa ja tukea aktiivisesti samalla tukeutuen eniten vain itseensä sekä salaa pohdittava jatkuvasti, miten oma perhe tulee pärjäämään ja onko paluuta normaaliin arkeen enää koskaan tiedossa.

    Samalla juttelin vertaisyhteisöissäni toisten erityisvanhempien kanssa, joilla useimmiten oli samanlainen kokemus tilanteesta kuin minulla, että onhan tässä vähän kaikenlaisia hankaluuksia tullut koronan takia, mutta pitkälti samanlaista arkea eletään kuin ennenkin. Monet ovat kertoneet, että sosiaalisen kuormituksen minimoituminen on jopa parantanut erityislasten hyvinvointia niin paljon, että poikkeusaika on ollut kotona varsin seesteistä aikaa.

    Vaikka poikkeustilan tuomat rajoitukset aiheuttavat erityisjärjestelyjä kaikille perheille, ovat erityisvanhemmat jo niin tottuneita siihen, että koko ajan pitää säätää kaikkea, mikään ei tahdo sujua helposti, muuttuviin tilanteisiin on sopeuduttava jatkuvasti ja kaikenlainen oireilu kuormittaa arkea ihan helkkaristi. Erityislapsiperhe-elämä on siis eräänlainen survivalismin muoto, jossa jatkuvasti valmistaudutaan elämään poikkeusolojen keskellä!

    Elämää jatkuvassa poikkeustilassa

    Poikkeustila on erityislapsiperheissä tyypillisesti se pysyvä tila. Koskaan et voi olla varma, miten asiat lasten kanssa huomenna kehittyvät. On pakko varautua henkisesti kaikkeen. Nyt kun koko yhteiskunta on saanut kokeilla elämää hieman samanlaisessa tilanteessa, en ole lainkaan vahingoniloinen. Sen sijaan osaan kokea syvää myötätuntoa kaikkia niitä kohtaan, joilla poikkeustilanne aiheuttaa vaikeuksia elämässä.

    Tiedän todella hyvin, miltä se tuntuu, kun osallistuminen yhteisöjen ja yhteiskunnan toimintaan on niin rajoitettua, että monenlainen lasten kanssa harrastaminen, ihmisten pariin lähteminen, koulunkäynti ja työssäkäynti sekä ylipäätään tavanomaisen elämän eläminen muuttuvat lähes mahdottomiksi. Siksi tällainen rajoitusten kanssa eläminen ei olekaan hetkauttanut minua ja monia muita erityisvanhempia niin paljon, kun olemme jo ehtineet sopeutua siihen monen vuoden ajan.

    Eri tilanne on tietysti niillä perheillä, joilla koronavirus on perussairauksien tai muiden riskitekijöiden vuoksi merkittävä terveydellinen riski. En voi kuin yrittää kuvitella, miten suuren lisästressin virus on heille aiheuttanut. Tsemppiä heille tähän yhä jatkuvaan koitokseen!

    Kaiken kaikkiaan erityislapsiperheet ovat erittäin monimuotoinen joukko erilaisia perheitä erilaisin rajoittein. Toisille, kuten meille, poikkeustilan aikainen elämä on ollut hyvinkin siedettävää ja jopa hyvää, kun taas toisissa perheissä oireilu on voinut kärjistyä pahasti ja tuen saanti viivästyä. Loput asettuvat sitten näiden välille tai sitten elävät ihan erilaista elämää kuin olen tässä edes osannut selostaa.

  • Onko toivoa jäljellä? – Ohjeita toivon säilyttämiseen

    Onko toivoa jäljellä? – Ohjeita toivon säilyttämiseen

    Viime aikoina on jälleen virinnyt keskustelua neurokirjon lapsista hyvinvointivaltion väliinputoajina ja avun saamisen pitkittymisestä. Erityislasten vanhempia tukea Erityisvoimia-verkkosivusto äityi jo kysymään, onko toivoa vielä jäljellä, löytyykö lapselle apua?

    Erityisvoimia-sivusto kokosi muutaman elintärkeän neuvon kaikille hoitotyön ammattilaisille siitä, miten he voivat tukea toivon säilymistä erityislapsiperheissä. Nämä erinomaiset ohjeet hyödyttävät varmasti muitakin erityislapsiperheiden parissa työskenteleviä ammattilaisia. (Joten jos kuulut edellä mainittuun valiojoukkoon, niin luepa tuo teksti heti!)

    Moni vanhempi tosissaan joutuu miettimään oman hoiva- ja kasvatustaipaleensa aikana kysymystä toivosta. Kuinka pitää yllä toivoa paremmasta, kun ei enää jaksa ponnistella vaikeuksista toiseen tai taistella tarvittavista palveluista? Elämä jatkuvassa selviytymistilassa rajaa näkökentästä pois mahdollisuudet ja edistysaskeleet.

    Siksi halusin kirjoittaa blogiartikkelin, joka toivon(!) mukaan auttaa ylläpitämään toivoa.

    Toivo auttaa jaksamaan

    Olimme Köpön (6 v.) kanssa tammi-helmikuun ajan osastojaksolla pienten lasten psykiatrisella osastolla, jossa yritimme pureutua lapsen hankalan olon ja käytöksen syntymekanismeihin ja keinoihin käsitellä niitä. Ristiriitaisin tuntein jouduimme toteamaan, että jaksosta ei ehkä kovin paljon uutta jäänyt käteen, mutta minulle henkilökohtaisesti tärkein anti olikin se, että sain vahvistuksen siitä, että teemme asioita jo ihan oikein.

    Tämän vahvistuksen merkitystä ei voi vähätellä, koska yksi epätoivoon johtavista teistä on usein se, että erityislapsen elämänpolun tukemisessa on yritettävä pitkään ja hartaasti, jopa vuosikausia, soveltaa paljon aikaa ja energiaa vaativia keinoja. Kun kunnollisia tuloksia ei yrityksistä huolimatta tahdo näkyä, alkaa elämä tuntua pään hakkaamiselta seinään. Siinä jos jossain alkaa toivo hiipumaan. Siksi me kaikki tarvitsisimme säännöllisesti jonkun toisen sanomaan, että hei sinä siinä, jatka vaan, teet ihan oikein!

    Nyt olen saanut vanhemmuuteen uutta tarmoa ja jaksamista. Vaikka välillä tuntuu, etten yhtään ymmärrä oman lapseni mielenliikkeitä, kykene auttamaan häntä vaikeina hetkinä, enkä tahtoisi yhä uudestaan ja uudestaan käydä samanlaisia tilanteita läpi, niin olen silti jaksanut. Pelkkä oman jaksamisen lisääntyminen on parantanut huomattavasti suhdettani lapseeni.

    5 ohjetta toivon ylläpitämiseen

    Mutta millä tavoin toivoa voi itse ylläpitää? Listasin tähän keinoja, joilla varmasti on vaikutusta.

    1. Tunnista, mitkä asiat ovat hyvin ja mitkä menossa parempaan suuntaan. Moni asia omassa elämässä tai ympärillä on varmasti ihan hyvin ja niihin kannattaa tukeutua. Myös yhteiskunnassa tapahtuu paljon positiivista. Vaikka välillä muutoksen hitaus tuskastuttaa, niin voin kokemuksesta väittää, että monissa neurokirjon lasten hoito- ja tukiasioissa ollaan viime vuosina menty myös eteenpäin.
    2. Mieti, mikä olisi sellainen unelmatilanne, johon haluaisit päätyä. Millainen perhe-elämä olisi sinusta hyvää? Mieti sen jälkeen, mikä on ensimmäinen askel, jolla voit itse viedä asioita siihen suuntaan. Ehkä keskityt etsimään itsellesi lepohetkiä arkeen? Ehkä haet omaishoidon tukea? Ehkä päätät etsiä vertaistukea itsellesi?
    3. Ja siis hanki sitä vertaistukea itsellesi. Asiat näkee paljon selkeämmin ja saa helpotusta, kun kuulee, mitä muut ovat käyneet läpi. Vertaisilta saat vahvistusta siitä, että teet asioita kyllä oikein. Olet hyvä, olet riittävä.
    4. Muista pyytää asioita myös itsellesi. Tämä on yllättävän vaikeaa, mutta jos ei koskaan pyydä itselleen mitään, voi huomaamattaan alistua tai katkeroitua elämälle. Ja kukaan ei halua sinun ryhtyvän marttyyriksi, vähiten sinä itse. Jos taas ymmärtää pyytää, voi yllättäen saadakin paljon.
    5. Harjoita kiitollisuutta. Tämä voi kuulostaa kornilta, mutta se oikeasti toimii. Kun opettelee olemaan kiitollinen siitä, mitä on ja mitä on saanut, saa tervettä perspektiiviä omaan elämäänsä ja huomaa monia asioita elämässään, joihin voi olla tyytyväinen.
  • Etuoikeuksiensa sokaisemat tukkivat eturivin

    Etuoikeuksiensa sokaisemat tukkivat eturivin

    On upea tunne, kun voi kokea aidosti vaikuttavansa asioihin. Kun saa omalla toiminnallaan aikaan toivomaansa muutosta, tuntuu se iholla ja vatsanpohjassa asti. Sellaista on kansalaisvaikuttaminen parhaimmillaan. Koen usein samanlaisia mielihyvää ja dopamiinisykäyksiä saadessani kiittävää palautetta kirjoituksistani.

    Olen kirjoittanut erityisvanhemmuudesta useamman vuoden ja ottanut kantaa tunteita herättäviin teemoihin. Pelkäsin ennen aloittamistani, että saisin kohdata myös vihaa ja inhoa, mutta sittemmin osoittautui, että saan kirjoittaa ja ilmaista itseäni täysin vapaasti. Sain vasta jokin aika sitten ensimmäisen epäasiallisen kommentin erääseen kirjoitukseeni. Kommentti oli typerä ja henkilöön kohdistuva, mutta haukku ei kohdistunutkaan minun henkilööni. Kohteena oli nimittäin Greta Thunberg.

    Tuntuu absurdilta, että minä voin ottaa voimakkaasti kantaa vanhemmuuteen liittyviin asioihin tai vaikka vammaisten oikeuksiin ilman mainittavaa porua, mutta jos 16-vuotias tyttö, jolla on Aspergerin syndrooma, sanoo että meidän tulisi kuunnella – herra paratkoon! – tieteentekijöitä ilmastoasioissa, niin yhtäkkiä monet menevät täysin tolaltaan. On toki totta, että hän on kansalaisaktivistina noussut hyvin vaikutusvaltaiseen asemaan ottamalla kantaa poliittisesti todella kuumaan aiheeseen, mutta siitä huolimatta minua mietityttää, miksi suomalainen perheenisä Arto ei herätä samanlaista huolta ihmisissä kuin ruotsalainen teini Greta.

    Vastaus piilee siinä, että minä en ole uhka heille, jotka tässä yhteiskunnassa ja kulttuurissa ovat nyt kaikkein parhaimmassa asemassa. Minulla saattaa olla joidenkin mielestä vääriä mielipiteitä, mutta minulla on kuitenkin valkoisena, keskiluokkaisena ja sopeutumiskykyisenä miehenä automaattisesti eturivin paikat varattuna, kun yhteiskunnallisista asioista keskustellaan. Ja ongelma on juuri se, että kaikki täältä eturivistä eivät näe, että takarivistä haluttaisiin myös käyttää puheenvuoroja. Kyse on etuoikeutettujen sokeudesta.

    Kun takarivissä seisovat ottavat vihdoin itse itselleen puheenvuoron, tulee se järkytyksenä meille eturivissä seisoville. Elämme murroskautta, jossa nuoret, erilaiset vähemmistöt, vammaiset ja muut aiemmin esityksen seuraajiksi jätetyt raivaavat itse tiensä ensin yhteiskunnan eturiviin ja osa lopulta näyttämölle saakka. Joillekin meistä se voi tuntua pelottavalta, kun emme olekaan enää sen tärkeämpiä ihmisiä kuin muutkaan.

    Greta Thunberg on kyennyt osoittamaan meille, että sukupuolesta, iästä tai mistä tahansa ominaisuudesta huolimatta meillä jokaisella on oikeus ja mahdollisuus ottaa asiat omiin käsiimme ja muuttaa tätä maailmaa paremmaksi. Vaatii rohkeutta julistaa, ettei halua olla enää pelkkä toimenpiteiden kohde tai sivustaseuraaja. Vaatii rohkeutta tarttua altavastaajana toimeen, kivuta lavalle ja osoittaa koko maailmalle, että tulevaisuutta on rakennettava meidän kaikkien ehdoilla.

    Pitäisikö minun siis tuntea jonkinlaista luopumisen tuskaa siitä, jos menetän ansaitsemattomat etuoikeuteni ”neurotyypillisenä” valkoisena miehenä? Ei! Minusta on mitä suurin helpotus, ettei minun tarvitse olla huolissani, yrittää suojella tai suhtautua muulla tavoin alentuvasti nuoriin, naisiin, autismikirjon henkilöihin, vammaisiin, vähemmistöihin tai muihinkaan itsestäni poikkeaviin ihmisiin. Riittää, kun astun itse sivuun ja annan heille tilaa. Vaikka omat pyrkimykset olisivat kuinka vilpittömät ja pyyteettömät, saattaa sitä huomaamattaan seisoa muiden tiellä, varsinkin jos ei kykene kuuntelemaan, mitä muilla on sanottavana. Silloin alkaa helposti ihmetellä, miksi toisten sukupuolesta, ihonväristä tai muista ominaisuuksista pitää tehdä niin suuri numero.

    Tämä kolumni on julkaistu Tukilinja-lehdessä (6/2019). Tukilinja-lehden voi tilata ja lukea Lehtiluukusta.

  • Kunpa vain tietäisi, mitä siellä lapsen päässä liikkuu

    Kunpa vain tietäisi, mitä siellä lapsen päässä liikkuu

    Blogikirjoittamisen ohjeet perinteisesti kieltävät aloittamasta kirjoituksia pahoitteluilla siitä, että edellisestä postauksesta on ehtinyt kulua niin kauan aikaa. Etenkään ei pitäisi jaaritella, mitkä kaikki syyt ovat estäneet palvelemasta lukijoita ja pitämällä blogia ajan tasalla. Siispä aion tietenkin tehdä kokonaisen postauksen, jossa aion jaaritella siitä, miksi en ole ehtinyt kirjoittaa pitkään aikaan. Mutta tähän mielestäni kiteytyy Erityisvanhemman korjaussarjan olemassaolon tarkoitus: blogini on apologia saamattomuudelleni.

    Alkoipas tämä nyt itsekriittisesti. Piti siis sanomani, että blogini yksi päätehtävä on kuvata arkea, jossa kaikki ei todellakaan mene aina putkeen ja kaikenlainen arjen kuormittavuus vie voimia monilta tärkeiltäkin asioilta. Siksi haluan kertoa nyt, mitä viime aikoina on ollut mielen päällä.

    Köpön tutkimukset

    Viime aikoina olemme olleet erityisen kuormittuneita Köpön (6 v.) oireilun vuoksi. Köpön vointi on ollut aikamoisessa laskussa koko syksyn ajan ja olemme saaneet tottua jos jonkinmoisiin mielialavaihteluihin, impulsiiviseen käytökseen ja päivittäin riitelyksi yltävään joustamattomuuteen sosiaalisissa tilanteissa.

    Onneksi olemme tällä kertaa saaneet nopeasti tukea tilanteeseemme, kiitos Tikkurilan polin skarpin henkilökunnan. Etenkin uusi lääkärimme on ollut heti kartalla ja painottanut, että nyt tarvitaan ripeitä ja kunnollisia tukitoimia. Jopa osastojakso järjestyi kuukaudessa, mitä voi pitää suoranaisena ihmeenä tuntien jaksojen heikon saatavuuden ja pitkät jonot. Kaiken kaikkiaan meillä on ollut tunne, että meistä on otettu koppi.

    Osastojakso on nyt puolessa välissä, ja kuten kokemuksesta tiesimme, on se rankkaa ja sitoutumista vaativaa, mutta niiden aikana monet asiat selkiytyvät ja uutta ymmärrystä ja osaamista kehittyy. Mutta vaikka olemme esikoisemme A:n kanssa jo vuosia tottuneet analysoimaan, sanallistamaan ja ratkomaan vastaavanlaisia ongelmia, on se opeteltava uudestaan uuden lapsen kanssa. Vaikka Köpö on monin tavoin samanlainen kuin A, on hän silti niin erilainen.

    Osastojaksolla on pakko intensiivisesti yrittää pukea sanoiksi, mitkä asiat lapsella tuottavat vaikeuksia ja mitä siellä Köpön ajatusmaailmassa oikein tapahtuu. Sen kun vain aina tietäisi! Helppoa ei ole myöskään sanoittaa sitä, miten kaikkein raskainta meille vanhemmille on oikeasti se, että joudumme tällä hetkellä olemaan koko ajan, aamusta iltaan, varpaillamme sen suhteen, että kohta on taas jokin tulipalo sammutettavana: Köpö kahnauksissa sisarusten kanssa, tavarat lentämässä, jumiutuminen lähdön hetkellä tai jokin muu ylitsepääsemätön ongelma, jonka ennakointi ei tunnu auttavan lainkaan.

    Kun ei ymmärrä omaa lastaan

    On ihan selvää, että toisen pään sisälle ei pääse kurkistamaan. Jäämme siksi lopulta aina jossain määrin mysteereiksi toisillemme (ja itse itsellemmekin). Koko ajan pääsemme kuitenkin paremmin ja paremmin käsiksi siihen, miten Köpö kokee tilanteet, miten hän informaatiota päässään käsittelee ja miksi hän reagoi sillä tavalla kuin reagoi.

    Luulen tehneeni läpileikkaavan havainnon tajutessani useimpien tilanteiden liittyvän sosiaaliseen ahdistukseen. Osaan myös samaistua siihen hyvin, koska itsekin olen sellaisesta jonkin verran kärsinyt. Yritämme nyt keksiä tapoja, joilla voisimme päästä tilanteissa eteenpäin ilman, että lapsi tuntee itsensä nurkkaan ajetuksi. Se vaatii itseltä aika paljon skarppaamista, kun tilanteisiin on Köpön nopeuden vuoksi pystyttävä reagoimaan välillä sekunneissa.

    Kun kysytään, onko erityisvanhemmuuden prosessi helpompi toisen lapsen kohdalla, niin voin vastata, että on ja ei. Tavallaan tässä on saanut etumatkaa, kun omat taidot hahmottaa palvelujärjestelmää ja sanoittaa asioita, ovat jo lähdössä paremmat. Samoin omaa päänsisäistä kriisiä ei tarvitse uudelleen läpikäydä. On kuitenkin asioita, jotka ovat jokaisella lapsella niin omanlaisiaan, että niiden esiin kaivaminen ja ratkaiseminen vievät suuren osan vanhempien voimavaroista.

    Parasta on se, että voin olla luottavainen. Köpö on upea lapsi, josta kasvaa upea nuori ja lopulta aikuinen. Riittävällä tuella tulemme pärjäämään hyvin, ja pärjäämme jo nyt. Mutta on tämä silti aika rankkaa välillä.

  • 10+1 asiaa, jotka tuoreen erityisvanhemman on hyvä kuulla

    10+1 asiaa, jotka tuoreen erityisvanhemman on hyvä kuulla

    Kysyin jokin aika sitten blogini Facebook-sivun seuraajilta, mitä he haluaisivat kertoa niille vanhemmille, jotka ovat vastikään joutuneet kohtaamaan lapsensa erityistilanteen ja erityisvanhemmuuden haasteet. Tämä on toimittajien tyypillinen kysymys minulle, ja halusin kuulla, mitä muut erityisvanhemmat kysymykseen vastaisivat.

    Sain lyhyessä ajassa runsaasti loistavia vastauksia, ja lupasin koostaa niistä tämän yhteenvedon, jonka toivon mahdollisimman monen tuoreen erityisvanhemman ja miksei pitkäänkin erityisvanhemmuuden matkaa taivaltaneen lukevan. Niin lohdullista luettavaa tästä tuli!

    Tässä siis 10+1 asiaa, jotka tuoreen erityisvanhemman on hyvä kuulla:

    1. Kaikki tunteet ovat sallittuja

    Jos olet tilanteessa, jossa olet vastikään joutunut kohtaamaan lapsesi erityisyyden, olet luultavasti järkyttynyt. Joskus erityisyys huomataan heti lapsen syntyessä, jolloin sokki iskee päin näköä heti, mutta usein etenkin neurokirjon tapauksissa saa elää pitkän aikaa epätietoisuudessa ennen kuin syyt lapsen erilaisuudelle paljastuvat. Reagointi- tai etsikkovaiheen aikana on ihan tyypillistä kokea voimakkaita tunteita suuntaan tai toiseen: iloa, surua, häpeää, rakkautta – you name it! Ei ole olemassa vääriä tunteita. Vihan, surun ja pettymyksen tunteet ovat täysin sallittuja ja kuuluvat asiaan.

    Saa surra. Saa itkeä. Saa olla järkyttynyt. Ei tarvi olla reipas.

    2. Ole armollinen itsellesi

    Erityisvanhemmat tarvitsevat armollisuutta. Olet erityisvanhempana nyt erityisen kuormittavassa ja haastavassa tilanteessa. Sinä itse tiedät tekeväsi parhaasi, ja se lopulta tulee riittämään, vaikka kuinka tuntisit riittämättömyyttä. Elämä voi joskus tuntua kohtuuttomalta, joten älä sinä ole itsellesi kohtuuton. Et voi muuttua supersankariksi tai ylittää itseäsi joka päivä, joten olet paras vanhempi lapsellesi olemalla juuri sinä. (Paitsi jos voit olla yksisarvinen. Ole silloin yksisarvinen!)

    Sinä olet edelleen aivan yhtä hyvä vanhempi kuin mitä olit eilen.

    3. Älä luovu toivosta

    Pahimmillaan erityisvanhemmuus voi olla niin uuvuttavaa ja raskasta, että haluaisi vain luovuttaa. Sellaisina hetkinä on tärkeää muistaa, että kaikki muuttuu vielä paremmaksi. Ponnistelua, sinnittelyä ja pettymyksiä on varmasti vielä edessä, mutta toivosta ei tarvitse luopua. Lopulta kaikki asiat alkavat järjestyä, oma mieli rauhoittua ja elämä tasapainottua. Anna silloin itsellesi kiitosta kaikesta. Myös lapsesi kannalta asiat mitä todennäköisimmin kääntyvät hyvin, vaikka vaikeuksia nyt olisikin.

    Kaikesta selviää, tavalla tai toisella. Jotkut asiat ovat vain hankalampia kahlata läpi. Luota itseesi.

    4. Vika ei ole sinun eikä lapsen

    Lapsi, jolla on esimerkiksi jokin vamma tai neurobiologinen kehityshäiriö, on syntynyt sellaiseksi kuin on, ja hän tulee olemaan juuri sellainen kuin on. Voit tehdä parhaasi helpottaaksesi ja parantaaksesi sinun ja lapsesi elämänlaatua, mutta on aivan turhaa kuvitella, että vaikeudet olisivat kummankaan syytä tai että asioiden parantaminen olisi vain teistä itsestänne kiinni. Lapsi ei ole koskaan viallinen, etkä ole muuten sinäkään.

    Älä syytä itseäsi!

    5. Et ole yksin

    ”Miksi tämä tapahtui juuri minulle? Olenko ainoa, joka kamppailee näiden asioiden kanssa?” No et ole ainoa etkä todellakaan yksin. Suomi ja maailma ovat täynnä vertaisiasi ja todennäköisesti jo joku naapureistasi osaa samaistua tilanteeseesi. Omasta tilanteestaan kannattaakin puhua avoimesti ja vähintäänkin etsiytyä vertaistuen pariin. Vertaistuki helpottaa tutkitusti oloa ja auttaa löytämään toimivia ratkaisuja omaan arkeen. Meidän ”outojen” perheiden kerhossamme on rajattomasti tilaa uusille lapsille ja vanhemmille!

    Älä jää yksin. Puhu puhu ja puhu. Pura tuntojasi jollekin; kumppanille, suvulle tai ystävälle.

    6. Sinun täytyy huolehtia myös itsestäsi

    Tämän taitaa suurin osa vanhemmista oppia kantapään kautta, mutta totta se on: vain itsestään huolehtimalla jaksaa huolehtia perheestään. Apua kannattaa hakea, vaikka avun pyytäminen voikin tuntua vaikealta. Mutta jos määrätietoisesti rakentaa toimivaa verkostoa ammattilaisista, läheisistä ja vaikka naapureista, niin uupumisen riski pienenee merkittävästi. Sitä paitsi läheiset tai edes ulkopuoliset, joiden puoleen käännyt, eivät ajattele sinun olevan epäonnistunut. Ihmiset ovat usein hyvillään, jos voivat olla sinulle avuksi. Omaan itseensä keskittyminen säännöllisesti on paitsi sallittua, myös pakollista.

    Huolehdi ensin itsestäsi, niin jaksat pysyä levollisena ja toiveikkaana.

    7. Opettele vaatimaan oikeita palveluita

    Palvelujärjestelmämme sisältää runsaasti erilaisia lakisääteisiä tai viranomaisten määrittämiä palveluita, joihin erityislapsiperheetkin ovat oikeutettuja. Välillä kuitenkin tuntuu, että mitään ei tahdo saada ilman taistelua. On osattava sanoittaa omat palvelutarpeet, etsittävä oikeita tahoja, tehtävä valituksia. On myös muistettava, että vaikka ammattilaisia kannattaa kuunnella, niin he eivät välttämättä ole aina oikeassa sen suhteen, mitä sinun perheesi tarvitsisi. Luota omaan tuntumaasi asioista, mutta ota tarjottu apu vastaan mahdollisimman ajoissa.

    Taistele soturina, kaikki pitää osata vaatia.

    8. Anna asioille aikaa

    Vaikka joskus tuntuisikin siltä, että seinät kaatuvat päälle tai paniikki hiipii kimppuun kuin ahdistelija pimeällä kujalla, niin parasta mitä silloin voi tehdä on rahoittua ja pysähtyä hetkeksi katsomaan tilannetta. Kriisejä kohdatessa kannattaa käydä tilanteet läpi omalla painollaan ja antaa omille ajatuksille ja tunteille tilaa. Siitä ne alkavat kuin itsestään selkeytymään. Isoja muutoksia tai vaikeita ratkaisuja ei ole tarpeen tehdä yhdessä yössä vaan hitaasti harkiten. Toimi silloin, kun sinä ja lapsesi olette itse valmiita.

    Elä hetkessä, älä takerru menneisiin vääryyksiin äläkä sure tulevaa, koska siitä ei kukaan tiedä, hukkaan menee hyvä huoli.

    9. Eläkää itsenne näköistä elämää

    Lapsille kaikki, mikä kotona on arkea, tuntuu normaalilta elämältä. Ei ole siis syytä vanhempienkaan ajatella, että elämän pitäisi olla toisenlaista vain siksi, että jonkinlaista elämäntapaa pidetään yleisesti normaalimpana kuin toista. What ever works on hyvä ohjenuora arjen rakentamiseen, ja kun arki alkaa toimia, voitte tavoitella omia unelmianne, mutta ei kannata tavoitella jonkun toisen ihmisen unelmaa perhe-elämästä. Rakentakaa sellainen elämä, joka teistä itsestänne tuntuu merkitykselliseltä.

    Luota vaistoihisi. Tiedät itse parhaiten, mikä on lapselle ja sinulle paras tapa toimia.

    10. Tulet oppimaan vielä hyvin paljon

    Erityisvanhemmat joutuvat opettelemaan paljon enemmän lasten kasvatukseen ja hoivaan sekä palvelujärjestelmään liittyviä asioita kuin muut vanhemmat. Ja erityisesti erityisvanhemmilla on tarve oppia itsestään. Kaikkea tätä osaa jälkikäteen arvostaa erittäin paljon. Ymmärtämään oppiminen on koko elämän mittainen matka ja erityislasten kanssa opitut tiedot ja taidot auttavat pärjäämään paremmin muillakin elämänalueilla.

    Olen oppinut lapseltani paljon, opin edelleen.

    Bonus: Lapsesi ei ole kadonnut yhtään mihinkään

    Onko lapsesi saanut jonkin diagnoosin vastikään? Muista, että lapsesi on edelleen ihan sama lapsi, yhtä rakastettava ja yhtä tärkeä kuin ennenkin. Diagnoosit ovat vain keinoja osoittaa tiettyjen ominaisuuksien ja piirteiden syitä, mutta niiden ei tarvitse merkitä muuta eivätkä ne missään nimessä määrittele lapsesti tulevaisuutta. Ei ole enää tätä päivää keskittyä rajoitteisiin ja ongelmiin. Diagnooseista huolimatta – tai joskus niiden ansiosta! – jokaisella meistä on omat vahvuutemme, joiden varaan voi rakentaa hyvää elämää. Keskittykää niihin!

    Diagnoosi on kuin kakun viipale: se kuvaa yhtä osaa lapsesta, mutta ei ole koko kakku. Lapsessa on niin paljon muutakin kuin diagnoosi.


    Kaikki tekstissä esitetyt sitaatit ovat Facebook-keskustelussa esiin nousseita kommentteja.

  • Erilaisuus on nyt valttia työelämässä

    Erilaisuus on nyt valttia työelämässä

    ”Valitettavasti valintamme ei tällä kertaa kohdistunut sinuun.” Arvasin viestin sisällön jo ennen sen avaamista. Silti jäin miettimään, miksi en kelvannutkaan haettuun tehtävään, vaikka koin olevani ihan pätevä. Enkö ollut sittenkään tarpeeksi hyvä? Enkö ole henkilönä tarpeeksi miellyttävä? Teinkö jonkin virheen hakuvaiheessa? En uskaltanut kysyä syytä, sillä pelkäsin saavani rehellisen vastauksen. En halunnut kuulla heikkouksistani.

    Ajattelen omaa lastani, joka on saanut kuulla heikkouksistaan koko elämänsä. Jos työnhaku herättää paljon vaikeita tunteita ja stressiä minussa, niin miten ahdistavaa se tulee olemaan neurokirjon lapselle, jolle kaikenlainen arkinenkin kanssakäyminen on kuormittavaa ja kokemus omasta erilaisuudesta tuottaa jo valmiiksi ulkopuolisuuden tunteita. Työelämään siirtyminen ei ole helppoa yhdellekään nuorelle, saati sitten niille, joilla on jokin vamma, kehityshäiriö, pitkäaikaissairaus tai muu toimintakykyrajoite.

    Ei siis ihme, että murehdin jo etukäteen 12-vuotiaan lapseni pärjäämistä aikuisena työelämässä. Pelkoja lisää se, että työelämä muuttuu nykyisin sellaista vauhtia, että emme osaa kunnolla ennustaa, minkälaisia töitä ja työympäristöjä tulevaisuudessa on tarjolla. Jos nyt yritän valmentaa lastani sopeutumaan työelämän odotuksiin ja vaatimuksiin, ovatko odotukset viiden tai kymmenen vuoden päästä jo ihan toiset?

    Olen iloinnut lapseni kiinnostuksesta tietotekniikkaa ja koodaamista kohtaan. Sillä alallahan annetaan anteeksi puutteet vuorovaikutustaidoissa ja työntekijöille annetaan mahdollisuus vetäytyä omiin oloihinsa. Paitsi että tämä stereotyyppinen kuva ICT-sektorista ei vastaa enää todellisuutta. Tulemme työelämässä tarvitsemaan yhä enemmän vuorovaikutus- ja kohtaamistaitoja, koska onnistuminen on yhä riippuvaisempaa kyvystämme palvella toisiamme. ICT-ala ei liene tästä poikkeus.

    Miksi työnantajat siis haluaisivat palkata lapseni kaltaisia ihmisiä, jotka eivät välttämättä kykene vastaamaan ennakko-odotuksiin vaan joutuvat tunnustamaan rajoitteensa heti kättelyssä? Mielestäni tämä huolta aiheuttava kysymys edustaa liian kapea-alaista ajattelua. Pitäisi yhtä lailla pohtia, onko työnantajilla varaa jättää palkkaamatta heitä. Jos jollakin on tarjota jotain vähemmän, niin mitä hänellä voisi olla vastaavasti tarjota enemmän?

    Meillä on taipumusta kerätä ympärillemme ihmisiä, jotka ovat itsemme kaltaisia, myös työelämässä. Rekrytoimme ihmisiä töihin kriteereillä, jotka vastaavat omia mieltymyksiämme. Haluamme palkata hyvän tyypin, vaikka emme kunnolla tunne työnhakijoita ihmisinä. Moni hyvä tyyppi jää rekrytoimatta, kun emme saa oikeaa vaikutelmaa. Tämä voi olla pidemmän päälle suuri virhe.

    Tiedämme yhteisöjen ja organisaatioiden tutkimuksesta, että ihmisyhteisöjen elinvoimaisuus on riippuvainen riittävästä diversiteetistä. Monimuotoisuus rikastuttaa ajatteluamme, pakottaa yhteisöt panostamaan parempaan ihmisten kohtaamiseen ja ruokkii luovuutta keksiä uusia ratkaisuja. Jos taas kaikki työntekijät sopeutuvat aina samaan muottiin, saadaan aina vain ratkaisuja, jotka ovat pelkästään tästä muotista. Huippuratkaisujen keksiminen vaatii poikkeamista normista!

    En osaa edes kunnolla kuvailla, miten omaa ajatteluani on haastanut ja luovuuttani ruokkinut erityislasten kanssa viettämäni vuodet. Sen lisäksi olen päässyt todistamaan vierestä, miten toinen tulee sinuiksi omien rajoitteidensa kanssa, löytää omat vahvuutensa ja oppii rakentamaan elämästään merkityksellistä. Ja juuri tällaisesta kypsymisestä, jonka monet erityislapset ja -nuoret käyvät läpi, syntyy todellinen sisäinen motivaatio ja kyky saada asioita aikaan.

    Unelmoin siitä, että työelämässä nähtäisiin asiat samoin. Jos opimme työelämän muutostöissä vaalimaan monimuotoisuutta, voimme saada aikaan yhteisöjä, joissa jokaisen ihmisen erilaisuutta arvostetaan eikä vain siedetä. Tämä tekee työelämästä parempaa ihan kaikille.


    Tämä kolumni on julkaistu Tukilinja-lehdessä (4/2019). Tukilinja-lehden voi tilata ja lukea Lehtiluukusta.

  • Raivostuttava ahdistus

    Raivostuttava ahdistus

    Minulle on kertynyt mainetta siitä, että olen harvinaisen pitkähermoinen kaveri. Sanotaan, että minulla on lehmän hermot. Olen siis hyvin rauhallinen kaveri ja siedän hyvin kaikenlaista. Mutta voi vittu kun joskus raivostuttaa oikein kunnolla. Ja tämä tapahtuu aina kotona, ei missään muualla.

    Olen pariin kertaan saattanut tulla maininneeksi rakastavani sitä, että asiat ja tavarat ovat järjestyksessä. Se tuottaa minulle tyydytystä. Jos taas asiat ja tavarat eivät ole järjestyksessä, tarkoittaa se tietenkin sitä, että elämäni on epäonnistunutta räpistelyä eikä missään ole mitään mieltä enää. Ylivaativuuteni aiheuttaa minulle säännöllisesti ahdistusta, jonka psykiatri diagnosoi pari vuotta sitten ihan ahdistuneisuushäiriöksi.

    Voitte varmasti kuvitella, että tällaisen suurperheellisen erityisvanhemman kotona 99 % tavaroista EI ole järjestyksessä. Ja sitten ahdistaa. Ja sitten tuntuu, että elämä ei ole kontrollissa. Ja sitten olen pahantuulinen. Ja sitten hermostun.

    Mutta tämä on vielä pientä. Isompi haaste minulle on se, että en aina heti ymmärrä lasten voimakkaita tunnereaktioita ja ihan normaaleihinkin kehitysvaiheisiin liittyviä käytösoireita. Ja silloin tuntuu, että lapset eivät ole järjestyksessä. Ja silloin ahdistaa. Ja sitten tuntuu, että elämä ei ole kontrollissa. Ja sitten olen pahantuulinen. Ja sitten hermostun. Ja sitten keittää saatana lopullisesti yli, kun mikä siinä on, ettei perkele voi käyttäytyä ihmisiksi!

    Niin, mikä siinä onkin, että lapset eivät toimi kuin robotit, vaikka kuinka ohjelmoisi?! (Selvennykseksi: tämän absurdin kysymyksen on tarkoitus viitata siihen, että olen hyvin perillä siitä, että vika ei ole lapsissani, vaan omassa ahdistuksessani, jonka aiheuttaa oma vaativuuteni.)

    Malttinsa menettänyt vanhempi on hyödytön

    Lasten kasvuun ja kehitykseen kuuluu kipuilu ja ajoittainen ”huono käytös”. Erityislapsillani se voi olla välillä poikkeuksellisen voimakasta tai kroonista, mutta ihan kaikilla lapsillani riittää temperamenttia koettelemaan hermojani. Ja se kuuluu asiaan, se on helppo hyväksyä.

    Sen sijaan minun on vaikea välillä hyväksyä omaa käytöstäni. Tiedän, että lapsi, joka raivoaa, riehuu, sotkee, paiskoo tavaroita ja yrittää satuttaa muita, on avun tarpeessa, jolloin juuri minun pitäisi olla apuna ja tukena hankalien tunteiden käsittelemisessä. Mutta mitä tehdä, kun omat aivot käskevät samanaikaisesti palauttamaan järjestyksen kotiin keinolla millä hyvänsä. Malttihan silloin menee.

    Tiedän olevani täysin hyödytön, kun laskeudun lapsen tasolle raivoamaan ja huutamaan. Lapsi ei saa apua tunteidensa käsittelyyn ja minä näyttäydyn pelottavana ja epävarmana vanhempana. Vaativa minäni käskee minua yhtä aikaa palauttamaan hallinnan tunteen välittömästi ja olemaan samalla parempi vanhempi lapselleni, mikä johtaa ristiriitaiseen toimintaan. Ja sitten seuraa syyllisyyden tunne ja morkkis.

    Lohduttaudun joskus sillä, että on todettu lasten kasvun ja kehityksen kannalta paremmaksi, että vanhemmat näyttävät heille myös negatiiviset tunteensa niin aidosti kuin ne koetaan. Haluaisin kuitenkin pitää tunteeni hallinnassa, mutta ahdistuksen vallassa se ei tahdo aina onnistua.

    Onneksi osaan pyytää myös anteeksi. Olen saanut harjoitusta.