• Autisti muuttaa maailmaa – ja se pelottaa monia

    Autisti muuttaa maailmaa – ja se pelottaa monia

    Greta Thunberg, nuorten ilmastonmuutostaistelun keulakuva, on viime aikoina saanut kovaa kritiikkiä lähinnä keski-ikäisiltä ja sitä vanhemmilta henkilöiltä, usein juuri mieshenkilöiltä. Vaikka arvostan Thunbergin työtä suunnattomasti, en ole aikaisemmin ottanut juuri häntä puheeksi, koska en ole halunnut, että hänen autismistaan tehtäisiin isoa numeroa. Olisi maailman kannalta parempi keskittyä siihen, mitä hän haluaa sanoa.

    Mutta koska hänen Asperger-tyypin autismistaan on nyt tehty numero, niin otanpahan sittenkin vähän kantaa keskusteluun. Typerää kommentointia on tullut ainakin kahdesta suunnasta. On ensinnäkin ilmastodenialistit ja nuoria naisia väheksyvät sedät, joilta on argumentit loppuneet kesken ja jotka siksi käyvät henkilöön kiinni. Toisena joukkona on ”hyvää tarkoittavat” ihmiset, jotka haluaisivat suojella autistista lasta pahalta maailmalta.

    Koska argumenttien kärki liittyy aina tavalla tai toisella autismiin, niin on syytä avata, mikä kaikki tässä haisee mädältä kananmunalta. (Jos luet tätä ja koet, ettet tiedä paljon mitään autismista, niin aloita lukemalla artikkeli 4 asiaa autismista, jotka kaikkien on syytä tietää.)

    Neurokirjon ihmisiä ei voi määritellä tuntematta heitä

    Autismia on monenlaista ja Aspergerin oireyhtymäksi aikanaan diagnosoitu autismikin voi ilmetä hyvin erilaisina oirekuvina ja ominaisuuksina. Siksi ei ole reilua tulkita autismikirjon tai muun neurokirjon henkilöitä omien ennakkoluulojen kautta, ihan kuten ei muitakaan ihmisiä.

    Koska tyypillisiä oireita ovat mm. tunne-elämän kehitysviiveet, sosiaalisten tilanteiden ylikuormittavuus ja kiinnostuksen kohteiden kapea-alaisuus, on moni lähtenyt arvostelemaan Gretaa ja hänen vanhempiaan, että miksi hänet on päästetty kiertämään maailmaa ja ottamaan vastuuta asioista, jotka eivät hänen ikäiselleen kuulu. Eikö siis olisi parempi suojella lasta rajoittamalla hänen menemisiään ja tekemisiään, jotta hän ei kuormitu liikaa ja kärsi?

    Myös hänen poliittiset vastustajansa ovat hyökänneet kimppuun väittämällä, että eihän autistinen pikkutyttö voi olla pätevä sanomaan mitään noin isosta asiasta kuin ilmastonmuutos. En viitsi edes hermostua noin alentuvasta tavasta suhtautua neurokirjon ihmisiin, koska on ihan yleistietoa, että neurokirjolaiset eivät ole tyhmiä. Gretan Thunberg on paljon paremmin perillä esim. ilmastotieteestä kuin hänen kriitikkonsa.

    Väite, että hänet olisi manipuloitu ”ilmastovouhotuksen” keulakuvaksi on vielä absurdimpi, koska jos hän kerran on autisminsa takia muka altis kuormittumaan, tyhmä tai kyvytön, niin miksi hän olisi ikinä tällaiseen lähtenyt tai miksi hänet olisi haluttu keulakuvaksi nostaa? Aika ristiriitaista, eikö totta?

    Minä en osaa enkä halua puhua Gretan puolesta, koska en häntä tunne, ja tiedän, että kaikki neurokirjon lapset, nuoret ja aikuiset ovat omia yksilöitään. Kenenkään ratkaisuja ei voi arvostella tuntematta heitä kunnolla. Siksi annan mielummin Gretan itse puhua puolestaan.

    Neurokirjon ihmiset eivät ole uhreja

    https://platform.twitter.com/widgets.js https://platform.twitter.com/widgets.js https://platform.twitter.com/widgets.js

    Tiivistetysti Greta siis kertoo, että koska hänen vastustajansa ovat niin heikoilla, he ovat alkaneet käyttää hänen autismiaan lyömäaseena, vaikka todellisuudessa oikeissa olosuhteissa hänen erilaisuutensa on enemmänkin supervoima. Sen sijaan, että ilmastonmuutoksen vastainen taistelu olisi hänelle kuormitustekijä ja uhka kehitykselle, on se päinvastoin antanut koko elämälle merkityksen ja voimaa, jota aiemmin hänen elämästään oli puuttunut.

    Tunnistan tuon saman voimaantuneen tarmon siinä, miten meidän A suhtautuu koodaamiseen. A on jo kahdeksanvuotiaasta päättänyt kehittyä maailman parhaaksi pelikoodariksi ja hän on siitä asti paitsi harjoitellut koodaamista ja ohjelmointia myös tehnyt omalle tulevalle pelifirmalleen liiketoimintasuunnitelmaa. Pitäisikö minun siis olla huolissani siitä, että lapsi on löytänyt intohimon, joka antaa hänelle kaiken sen energian ja tarmon, jota hän elämässään tarvitsee?

    Olen siitä samaa mieltä kriitikoiden kanssa, että ilmastokriisiin liittyvät poliittiset ratkaisut kuuluisivat valtaa pitävien aikuisten hoidettavaksi, mutta koska juuri nämä ihmiset eivät kanna vastuutaan, on Gretan ollut pakko toimia, ja kiitos siitä! Kysymykseen, antaisinko itse oman Asperger-lapseni tehdä jotain vastaavaa, vastaisin näillä tiedoin ehdottomasti KYLLÄ – ja olisin erittäin ylpeä.

  • Lomalla lasten kanssa – merkintöjä loppukesästä

    Lomalla lasten kanssa – merkintöjä loppukesästä

    Ai millaista on olla lomalla lasten kanssa? No sanotaanko, että siinä on puolensa ja puolensa. Ehkäpä muutama valikoitu otos viime aikoina käymistämme keskusteluista auttaa hahmottamaan asiaa.

    _____________________________________________

    – *muksis*, *tumpsis*, *huutoa*, *raivoa*, *epämääräisiä tappelun ääniä*
    – [Sisäinen ääni: Keep it cool, älä hermostu, hengittele. Älä ainakaan anna äkkijyrkkää pelikieltorangaistusta, vaan sovittele riita järkevästi.]
    – *muksis*, *tumpsis*, *huutoa*, *raivoa*, *epämääräisiä tappelun ääniä*
    – Nyt jos toi tappelu vielä jatkuu, niin tulee pelikieltoa molemmille! [No voihan saatana, just noin ei pitäny. Älä sit ainakaan ylimitoita rangaistusta!]
    – *muksis*, *tumpsis*, *huutoa*, *raivoa*, *epämääräisiä tappelun ääniä*
    – No niin, se on sit kaks viikkoa pelikieltoa molemmille! Ai tappelu jatkuu vai? Viikko lisää! Ja kotiaresti päälle! [No sehän meni hienosti. Hyvä Arto!]

    _____________________________________________

    – Käykää ulkona välillä.
    – Ei siel oo mitään tekemistä!
    – Joo mut ette te voi koko päivää olla sisällä. Siel on hyvä ilmaki.
    – Ku ei oo ketää kavereita nyt. Siel on tylsää!
    – Ei haittaa, jos on tylsää. Tylsyys tekee hyvää teidän aivoille. Se ruokkii luovuutta. Kyl te keksitte tekemistä.
    – No ei ruoki! Ei me keksitä mitään! *marinaa* *muminaa* *tuskailua* *kiukuttelua*
    – Nyt jumalauta sinne ulos ja sassiin!

    30 min kuluttua:

    – Ettekste vieläkää oo menny sinne ulos?!
    – Noku kaverit ei oo vielä vastannu…

    _____________________________________________

    – Miks meijän pitää mennä päiväkotiin ja isot saa jäädä kotiin?
    – Noku isoilla on vielä lomaa jäljellä. Koulu alkaa vasta myöhemmin.
    – Miks me ei voida olla lomalla kans?
    – Noku isin ja äitin pitää mennä töihin.
    – Miks isot saa sit jäädä kotiin?
    – Noku isoilla on vielä lomaa jäljellä. Koulu alkaa vasta myöhemmin.
    – Miks me ei voida olla lomalla kans?
    – Noku isin ja äitin pitää mennä töihin.
    – Miks isot saa sit jäädä kotiin?…

    _____________________________________________

    – Nyt on aika jo totutella normaaliin unirytmiin, koska koulu alkaa ens viikolla ja teilläki on sitte aikasempi herätys aamulla.
    – Ääh, blääh, yöh! Onks pakko? En saa unta. Mä haluun sellasen lääkkeen, mitä A syö.
    – Melatoniinia voit korkeintaan syödä, mut noita lääkkeitä ei saa syödä ilman lääkärin määräystä.
    – Ai miks?
    – Noku me ei tiedetä, miten ne vaikuttaa suhun. Jos sä vaikka alat sen takia syömään outoja sieniä ja juoksemaan kylillä ilman housuja.
    – Hähähähä!

    Tässä vaiheessa myös A havahtuu mukaan keskusteluun:


    – Miks mulle sit syötetään noita lääkkeitä, jos ne on kerran vaarallisia?! Mä voin vaikka kuolla niihin!
    – No koska ennen ku sä söit niitä, niin sä söit outoja sieniä ja juoksit kylillä ilman housuja. Sulla toi lääke toimi kato toisin päin.

    _____________________________________________

    Hyvää loppukesää kaikille!

  • Neurokirjon diagnoosit: sairauksia vai erilaisuutta?

    Neurokirjon diagnoosit: sairauksia vai erilaisuutta?

    Tauti, sairaus, kehityshäiriö, poikkeavuus, vamma, erilaisuus, erityisyys, kirjo, monimuotoisuus…

    Ei ole samantekevää, millä käsitteillä puhumme neurokirjon lapsista. Olen jo vuoden ajan yrittänyt hahmotella artikkelia, jossa käsivin läpi, miten erilaiset käsitevalinnat kuvaavat sitä, miten suhtaudumme lastemme poikkeavuuksiin. En vain ole oikein osannut muotoilla ajatuksiani tarpeeksi selkeästi. Onneksi avukseni riensi Simon Baron-Cohen, pitkän linjan autismitutkija, jonka kuukauden takainen artikkeli auttoi selkeyttämään näitä käsitteellisiä erontekoja.

    Suosittelen, että jokainen jaksaisi paneutua hieman siihen kieleen ja sanavalintoihin, joita erityislapsista käytämme, sillä puhetavat rakentavat maailmallemme kehykset, joiden läpi lapsiamme katsomme. Suosittelen lukemaan myös edellä linkatun eglanninkielisen artikkelin, koska sitä on tosi hankala kääntää sellaisenaan suomeksi, kun täällä käytämme käsitteitä hieman eri tavoin. Tyydynkin siis tässä vain ohkaisesti viittaamaan Baron-Cohenin ajatuksiin.

    Huom! Mainitsemani Simon Baron-Cohen on eri kaveri kuin se Borat-hemmo (Sacha Baron Cohen), vaikka ovatkin serkuksia. Laitoin molemmista kuvan alle, jotta varmasti erotatte.

    Sairaus vai erilaisuus?

    Simon Baron-Cohen kuvaa artikkelissaan hyvin, miksi monet neurokirjon lasten vanhemmat näkevät lapsensa hyvin eri valossa, vaikka puhuttaisiinkin samoista neurokirjon diagnooseista, kuten hänen artikkelissaan autismista. Toiset suhtautuvat siihen sairautena, toiset vammaisuutena, jotkut näkevät kehityshäiriön ja monet erilaisuuden kirjon. Miksi siis katsomme asiaa eri kanteilta?

    Baron-Cohen jakaa suhtautumistavat ihmisten neurodiversiteettiä korostavaan kantaan ja perinteistä lääketieteellistä suhtautumistapaa edustavaan kantaan. Neurodiversiteetistä puhutaan silloin, kun halutaan korostaa, että ihmisten aivot ovat keskenään hyvin erilaisia ja neurokirjon ihmiset vain ovat tässä suhteessa erilaisia neurotyypillisiin verrattuna. Perinteinen lääketieteellinen suhtautumistapa taas lähtee liikkeelle neurokirjon diagnoosien hoitoa, haittojen ehkäisyä tai parannusta vaativista piirteistä.

    Syy, miksi katsantokannat ovat niin erilaisia, pohjautuvat siihen, että neuropsykiatristen ja neurobiologisten häiriöiden kirjo on niin laaja, että samojen diagnoosien alla olevien ihmisten toimintakyky ja elämänlaatu voivat poiketa hyvin paljon toisistaan. On ihan eri asia elää korkean toimintakyvyn aspergerlapsen elämää kuin syntyä autismikirjon toiseen ääripäähän bonuksena muutama hoitoa vaativa liitännäissairaus. Yksilön omia vahvuuksia, voimavaroja ja mahdollisuuksia on positiivisen psykologian hengessä helpompi korostaa silloin, kun oireita ja toimintakykyrajoitteita voidaan helpottaa muokkaamalla ympäristöä. Joillain taas oirekuva on hallitseva ympäristöstä riippumatta.

    Erilaiset lähestymistavat johtavat usein väittelyihin ja jopa riitoihin eri katsantokantoja edustavien kesken. Olen tätä todistanut Suomessakin. Neurodiversiteettiä korostavat muistuttavat ihmisten oikeudesta olla erilaisia ja kavahtavat väitteitä, että neurokirjon häiriöt olisivat sairauksia, joita pitäisi ehkäistä tai parantaa. Samaan aikaan moni vanhempi joutuu päivittäin miettimään lapsensa vakavien oireiden aiheuttamaa kärsimystä ja toivoo tilanteeseen helpotusta lääketieteen kehittymisestä.

    Miten puhua neurokirjosta?

    Itse ajattelen, että parempi LÄHTÖKOHTA on puhua neurodiversiteetistä. Fakta on se, että meidän kaikkien aivot ovat erilaiset. Joillain aivojen toiminta ja rakenne poikkeavat enemmän keskiverrosta kuin toisilla. Mutta jossain vaiheessa ylitetään se veteen piirretty raja, että erilaisuus aiheuttaa merkittäviä vaikeuksia toimintakyvyssä. Tällöin usein saadaan jokin neurokirjon diagnooseista ja diversiteetin ohella on jo aiheellista puhua kehityshäiriöstä.

    Kun kehityshäiriö vaikeuttaa elämää vielä merkittävämmin, uskon Baron-Cohenin tavoin, että tilannetta on ihan perusteltua tarkastella myös perinteisen lääketieteen katsantokannasta. Neuropsykiatrinen oireilu voi olla myös hoitoa tai korjaamista vaativaa, eikä sen tarvitse tarkoittaa, että se tekisi ihmisestä sen huonompaa tai vähäarvoisempaa. On kuitenkin lasten ja vanhempien edun mukaista, että kaikkea ei tulkita vain erilaisuutena ja ominaisuuksina, joihin täytyy sopeutua, jos oireiden seuraukset tuottavat kärsimystä lähes tilanteessa kuin tilanteessa.

    Sairauksina en silti neurokirjon diagnooseja hahmota, koska emme oikeastaan tiedä, mistä nämä kehityshäiriöt johtuvat. Siksi olen aivan varma, että puhetapamme tulee tulevaisuudessa elämään ja kehittymään sen mukaan, mitä tieteen avulla opimme ihmisen aivoista ja ympäristötekijöiden vaikutuksista niihin. Toistaiseksi tiedämme vain niin vähän, että voimme vain nähdä eroavaisuuksia ja eri toimintamekanismeja, mutta emme jäljittää kunnolla, miksi aivomme kehittyvät sellaisiksi kuin ne ovat.

    Ja niin kauan kuin emme tiedä ja ymmärrä, emme voi myöskään puhua asioista kovin tarkasti. On hyväksyttävä, että käsitteemme tulevat olemaan häilyviä ja muuttuvaisia. Itse aion suhtautua tähän mahdollisimman joustavasti. Kiehtovaahan tämä ennen kaikkea on.

  • Miten suhtautua lasten laitteiden käyttöön?

    Miten suhtautua lasten laitteiden käyttöön?

    Nettipelit, sosiaalinen media ja muut verkossa toimivat sovellukset ovat nykyisin nopea ja helppo tapa tavata ihmisiä ja solmia ystävyyssuhteita, niin lapselle kuin aikuisellekin. Näiden kautta voi vapautua ainakin osittain monista fyysisistä ja psykososiaalisista rajoitteista, jotka häiritsevät muutoin ihan arkistakin sosiaalista kanssakäymistä.

    Meilläkin A on pelaamisen kautta kyennyt oppimaan paljon sosiaalisia taitoja ja harjaannuttamaan tunnetaitojaan, kun sosiaalisten nettipelien maailmassa joutuu jatkuvasti tottumaan yhteistoimintaan ja kilpailuun toisten kanssa. A:lla on pelaamisen ansioista ympäri maailman kavereita, joiden kanssa hän kommunikoi erittäin sujuvasti englanniksi. En osaa edes kuvitella, miten suuri merkitys tällä virtuaalimaailmalla on 12-vuotiaalle pojallemme, joka kykenee käymään koulua vain pari tuntia päivässä ja joka ei pysty ylläpitämään kaverisuhteita lähialueen lasten kanssa.

    Mutta pelaaminen ei ole koko kuva siitä, mitä A ja monet muut lapset ja nuoret laitteillaan puuhaavat. A on innokas koodari, joka opettelee pelintekoa sekä muuta koodausta ohjelmointia joka päivä. Lisäksi hän saattaa tehdä musiikkia, videoita tai jotain muuta luovaa ja itseilmaisua kehittävää koneellaan. Tämä on se tapa, jolla hän kiinnittyy tähän maailmaan.

    Mutta, kuten kaikella, myös laitteiden käytöllä on oltava aikuisten valvonta ja terveet rajat. Asia on alkanut mietityttämään minua enemmän nyt taas, kun A:n Tourette-oireisiin kuuluvat pakko-oireet ovat vahvistuneet, ja nyt nuo pakottavat ajatukset ovat alkaneet liittyä pelaamiseen ja koodaamiseen. Rajojen asettaminen laitteiden käytölle on muutenkin suurin riitoja aiheuttava aihepiiri meillä. Paradoksaalista kyllä, rajaamisesta tulee paljon enemmän riitaa muiden lasten kun A:n kanssa.

    Rajojen asettaminen ei ole yksinkertaista

    Pidän selkeistä rajoista. Siksi sorrun liian usein antamaan liian jyrkkiä käskyjä ja määräyksiä laiteajan käyttöön. Haluaisin, että kun kerran olemme sopineet, että kaksi tuntia päivässä on vapaata laiteaikaa (kouluikäisillä), niin siitä sitten pidettäisiin armottomasti kiinni joka päivä ilman mutinoita ja erillisiä kehotuksia. Mutta eihän se niin toimi.

    Ensinnäkin pitää pystyä erottamaan, mihin niitä laitteita käytetään. Ei ole sama asia, käytetäänkö laitteita pelaamiseen, videoiden katseluun, kavereiden kanssa yhteydenpitoon, kirjoittamiseen, läksyjen tekoon, kuvien ottamiseen, musiikin kuunteluun vai tulevaisuuden liiketoiminnan suunnitteluun. Toisaalta nykyisin lapset saattavat tehdä kaikkia näitä yhtä aikaakin.

    On aika typerää rajoittaa saman kaavan mukaan kaikkea tekemistä laitteilla. Ongelmana vain on, ettei vanhempana aina osaa erottaa, mikä tekeminen on hyödyllistä ja kehittävää ja mikä ei. Ja onko oikeastaan lähtökohtaisesti sellaista tekemistä, jota ei pitäisi suosia? Itse olisin kyllä välillä valmis kieltämään typerien nettivideoiden katselemisen kokonaan, mutta se johtuukin vain omasta typeryydestäni. Nekin ovat osa lasten ja nuorten jakamaa kokemuspiiriä kuitenkin.

    Yksi tärkeä näkökulma koskee myös tuota sosiaalista aspektia. Laitteiden käyttäminen voi olla tänä päivänä monelle lapselle välttämätöntä sosiaalisten piirien ja kaverisuhteiden rakentamiseen. Tämä korostuu varmasti nepsyillä, mutta on tyypillistä ihan nenttilapsillakin. Kuinka helposti sitä voidaankaan mennä romuttamaan lastensa vaivalla rakentama luottamus ja asema nettiyhteisöissään vain pakottamalla sulkemaan peli tai sovellus kesken yhteisen tekemisen.

    Mutta joka tapauksessa ruutujen takaa avautuva maailma on tärkeä ja täysin itsestäänselvä osa omaa kokemuspiiriä kaikille lapsille. Sen merkitystä ei saisi vähätellä. Vielä meidän lapsuudessamme internetin maailma koettiin jotenkin erilliseksi fyysisestä todellisuudesta ja siksi olemme nyt niin pihalla lastemme kokemuksesta.

    Lapset myös reagoivat pelaamiseen ja muuhun ruudun tuijotteluun eri tavoin. Meillä ainakin osa lapsista voimautuu ja saa energiaa, kun taas osa turhautuu, tylsistyy ja on pahalla tuulella runsaan laitteidenkäytön seurauksena. Lapset myös tuntuvat käyttävän ja tarvitsevan laitteita ihan eri tarkoituksiin. Yritä siinä sitten luoda selkeitä, reiluja ja yhteisiä sääntöjä kaikille.

    Ohjeita vanhemmille lasten laitteiden käytön valvontaan

    Koska aihepiiri on hankala eikä todellakaan mustavalkoinen, yritän nyt tähän itselleni listata toimivaksi katsomiani sääntöjä, joilla voisin luoda tolkkua tähän tilanteeseen. Nämä säännöt ovat siis vanhemmille tarkoitettuja, koska ainakin minun on selvästi korjattava omaa käytöstäni ja käsityksiäni lasten laiteajoista ja sen käytöstä.

    Osan seuraavista ohjeista olen bongannut pelikasvattajien ja pelaamisen vaikutuksia tutkineiden ammattilaisten puheista ja kirjoituksista, osan olen järkeillyt itse. Samat ohjeet pätevät pitkälti myös aikuisten omien laitteiden käytön hallintaan.

    1. Huolehdi, että laitteiden käyttö ei häiritse perustarpeiden tyydytystä, kuten unta ja syömistä. Laitteet eivät siis kuulu ruokapöytään, sänkyyn tai hellyyden hetkiin.
    2. Tutustu siihen, mitä ja kenen kanssa lapsesi laitteillaan puuhaa. Jos et ymmärrä, pyydä lastasi selittämään. Kiinnostuksen osoittaminen on lapselle tärkeää, vaikka et kaikesta niin itse välittäisikään.
    3. Aseta rajat sen mukaan, miten koet olevan parasta juuri sinun lapsellesi. Lapset ovat keskenään erilaisia, eivätkä toisten perheiden esimerkit tai yleiset suositukset välttämättä sovellu suoraan teille.
    4. Velvollisuudet ennen hupia. Läksyt ja muut on pakolliset hommat on hoidettava sovitusti, jotta laiteaikaa voi saada hupailuun.
    5. Vaali terveyttä ja hyvinvointia. Lasten pitäisi liikkua ja ulkoilla päivittäin ja tehdä muutakin elämässään kuin istua laitteiden ääressä. Tässä kohtaa tulee huomioida mahdolliset toimintakykyrajoitteet, joita laitteiden käytöllä yritetään kompensoida.
    6. Kannusta luovuuteen. Laitteilla voi saada aikaan paljon hyvää ja kaunista itselleen tai toisille. Teknologian avulla lapsikin voi oppia tekemään maailmasta paremman paikan. Mutta muista, ettet jotkin oikeasti hyödylliset tai kehittävät asiat saattavat aikuisen silmiin näyttää typeriltä.
    7. Ole hyvä esimerkki. Jos et halua, että lapsi on nenä kiinni ruudussa joka hetki, älä ole nenä kiinni ruudussa joka hetki.
    8. Älä tee ongelmaa asiasta, joka ei ole ongelma. Jos laitteiden käyttö ei haittaa elämää, niin silloin ei ole ongelmaa. Emme tietenkään voi tietää, miten tämä kaikki uusi teknologia vaikuttaa lastenmme aivojen kehitykseen, mutta se juna meni jo. Laitteet ovat joka tapauksessa tulleet jäädäkseen.

    Onko sinulla jotain olennaista lisättävää vai oletko jostain kenties eri mieltä? Jätä kommentti!

  • 3 tapaa tulla täydelliseksi vanhemmaksi

    3 tapaa tulla täydelliseksi vanhemmaksi

    Olen kuullut sanottavan, että kukaan ei ole täydellinen. Tämä on täyttä pötypuhetta! Tietenkin on olemassa täydellisiä ihmisiä, myös täydellisiä vanhempia. Ja minulla on myös ilouutinen sinulle. Niin, juuri sinulle! Nimittäin sinäkin voit olla täydellinen vanhempi!

    Vanhempiin kohdistuu nykyisin kohtuuttoman paljon vaatimuksia. Vanhempien pitäisi osata täyttää lasten, sukulaisten ja yhteiskunnan jatkuvasti kasvaneet odotukset joka hetki. Onko sinustakin tuntunut, ettet tahdo millään riittää siihen kaikkeen, mitä sinulta edellytetään? Ei hätää, nämä ohjeet ovat silloin juuri sinua varten.

    1. Lue kaikki kasvatusoppaat ja noudata niiden jokaista ohjetta

    Varmin reitti menestymiseen täydellisyyden tiellä on lukea kaikki tähän asti kirjoitettu kasvatusta käsittelevä kirjallisuus sekä kaikki nyt ja tulevaisuudessa julkaistavat kirjat, artikkelit, blogit, uutiset ja tutkimukset aiheesta. Lukemiseen kannattaa varata aikaa ainakin kymmenen tuntia päivässä kolmenkymmenen vuoden ajan.

    On lisäksi ymmärrettävä, että ei riitä, jos pelkästään lukee kaiken mahdollisen lähtien kurinpitoon ja väkivaltaan kannustavasta mustasta kasvatuksesta ja päätyen kaikkea kieltämistä ja pettymyksiä välttelevään curling-vanhemmuuteen. Kaikkea luettua on myös sovellettava käytäntöön, joka päivä.

    Jos toimit näin, voit onnitella itseäsi: olet takuuvarmasti täydellinen. Olethan omaksunut kaiken saatavissa olleen tiedon. Jos lapsesi siitä huolimatta kasvavat kieroon, on vika silloin lapsissa. Itseään ei ole mitään perusteita siinä kohtaa enää syyttää.

    2. Älä hanki lapsia

    Kansainvälisten tutkimusten mukaan kaikkein vähiten virheitä lastensa kasvatuksessa tekevät sellaiset vanhemmat, jotka eivät hanki lapsia lainkaan. Tutkijat ovatkin tulleet johtopäätökseen, että lasten saamisella on vanhempiin tyhmentävä ja epävarmuutta lisäävä vaikutus. Täydellisyys vanhemmuudessa on merkittävästi harvinaisempaa, jos vanhemmalla on lapsia.

    Sen sijaan etenkin niillä henkilöillä, jotka eivät pidä lapsista, on todettu kohonnut kyky löytää virheitä kaikkien kohtaamiensa lasten vanhemmista. Tämä on vahva osoitus siitä, miten hyvin oman täydellisyytensä kykenee tiedostamaan, jos omat lapset eivät ole hämärtämässä todellisuutta. Jos siis haluat jatkossakin olla täydellinen vanhempi, älä hanki lapsia. Jos vahinko on jo tapahtunut, anna lapsesi pois.

    3. Ole virheetön ihminen

    Olet ehkä ajatellut, ettei virheettömiä ihmisiä olekaan. Ehkä myös kiinnität huomiota kaikkiin niihin pieniin ja suuriin virheisiin, joita itsessäsi olet havainnut. Paljastaako virheellisyytesi, ettet olekaan täydellinen vanhempi?

    Ei hätää! Tilanteeseen on helppo ratkaisu. Aloita perustamalla Instagram-tili tai blogi, johon postaat pelkästään iloa ja rakkautta hehkuvia kuvia itsestäsi lasten kanssa, täydellisen siististä kodistasi ja muista onnistumisen hetkistäsi. Varmista, että mahdolliset puutteet eivät tule näkyviin.

    Näin voit tehdä itsestäsi virheettömän ihmisen ja vanhemman. Koska sydämeltäsi sinä olet juuri sitä, mitä itsestäsi ulospäin näytät: virheetön, täydellinen.

    Haluatko täydelliseksi vanhemmaksi? – Ilmoittaudu kurssille!

    Tuntuuko täydellisyys edelleen saavuttamattomalta unelmalta? Älä suotta laske rimaa, sillä sinäkin voit tavoitella täydellistä vanhemmuutta. Olen laatinut verkkokurssin, jolla onnistut takuuvarmasti.

    Täydelliseksi vanhemmaksi 30. päivässä -verkkokurssi starttaa 1.6. ja ilmoittautuminen on auki N – Y – T – NYT! Kurssin hinta on 5000 euroa ja hintaan sisältyy uutuuskirja Täydellinen vanhemmuus postmodernin tuolla puolen.

    Älä siis epäröi, vaan liity meidän täydellisten joukkoon! Nähdään kurssilla!

  • Oirepäiväkirja auttaa hahmottamaan tilannetta

    Oirepäiväkirja auttaa hahmottamaan tilannetta

    Oirepäiväkirjan pitäminen on asia, jota voin suositella lämpimästi kaikille. Omalla kohdallani olen huomannut, että kun lääkärit, hoitajat tai muut kysyvät lapsemme viimeaikaisista oireista, tahtoo se sisälläni asuva Parempi Ihminen unohtaa välittömästi kaikki kotona käydyt väännöt, kiukut ja muut tiukat tilanteet, enkä osaa oikein kuvata tarkemmin, millaista elämämme on oikeasti ollut viime aikoina.

    Ainakin meidän erityislasten oirekirjo on laaja ja vaihteleva, joten joudumme jatkuvasti seuraamaan tarkasti, mitä milloinkin on päällä. Joukkoon mahtuu kaikenlaista tic-oireista aggressiivisuuteen ja joustamattomuudesta sosiaaliseen ahdistukseen. Jokainen päivä on uusi mahdollisuus yllättyä.

    Siispä, jos olisin fiksu, pitäisin oireista päiväkirjaa, jotta voisin pitää paremmin muistissa ja osaisin paremmin sanallistaa, minkälaista arki on ollut ja vertailla muutosta pidemmällä aikavälillä. Mutta koska olen saamaton apina, en ole sellaista pitänyt. Jos sinä et ole saamaton apina, niin kokeile sinä.

    Siihen omaan elämään tahtoo niin tottua ja turtua, ettei enää välttämättä huomaa, minkälaisia oireita omalla lapsella (tai itsellä) oikeastaan on, ja sitten kun niistä kysytään, niin eihän sitä osaa sanoa, että onhan meillä nyt ollut sitä ja sitten vielä tätä. Sen vuoksi oirepäiväkirjasta voi olla apua kartalla pysymiseen.

    Kirjoita vapaasti

    Oirepäiväkirjaa voi pitää millä tyylillä tahansa. Toinen haluaa kuvailla kaunopuheisemmin ja toinen käyttää ranskalaisia viivoja. Kirjoittaa voi joka päivä, kerran viikossa tai satunnaisesti. Voi ihan hyvin riittää, että pitää ajoittain parin viikon seurantajaksoja, joita voi vertailla keskenään. Otetaanpa pari tyyliesimerkkiä:

    Esimerkki 1: listamuoto

    6.3.2012
    – masennusta, ei halua nousta sängystä
    – pakko-oireet lisääntyneet, ei saa unta illalla, koska ajatukset liian syvällä mielenkiinnon kohteissa –> syötettiin melatoniini puolipakolla
    – ei voinut syödä iltapalaa, koska makkara ja juusto olivat väärinpäin leivällä –> melttari 20 min

    Esimerkki 2: kuvaileva tyyli

    Ti 4.8.1977

    Tänään Pekalla oli kohtalaisen hyvä päivä. Tic-oireet aiheuttivat kipuja, ja ärtymys ajoi hänet hakkaamaan seinää ja pikkuveljeä. Lisäksi hän toivoi, että minä kuolisin, koska olen tällainen ”paska-aivo, jota vihaa kaikki”. Kuitenkin tänään hajosi vain televisio ja henkilövahingoilta säästyttiin, joten ainakin oli parempi päivä kuin eilen. Illalla luimme yhdessä satukirjoja. Se oli ihanaa.

    Esimerkki 3: tunnelmia taltioiva tyyli

    Huhtikuun 20. päivänä herran vuotta 1999

    Rakas päiväkirja, kun tänä aamuna heräsimme, oli ilma mitä täydellisin. Linnut lauloivat ja aurinko paistoi, eikä mikään olisi voinut olla paremmin. Tilanne alkoi kuitenkin muuttua nopeasti huonommaksi, koska Pekan lempimurot – ne nallekuvioiset sokerimurot – olivat loppuneet ja Pekka alkoi hermostua. Yritimme ennakoida väistämätöntä kohtaloa viemällä huomiota kohti tulevia positiivisia seikkailuja, joita päivä olisi meille tarjoava, mutta päädyimme umpikujaan, ja tunnin kestäneen kiinnipito- ja painihetken jälkeen päädyimme heijaamaan itkuista poikaamme keittiön pöydän alla hiljaisia sävelmiä hyräillen…


    Kirjaa myös ilon aiheet

    Tärkeintä oireiden kirjaamisessa on siis kirjata asioita, joita on konkreettisesti tapahtunut päivän/viikon aikana ja mielellään kuvailla myös, mitkä tekijät johtivat tilanteiden syntyyn. Samalla on mahdollisuus reflektoida, miten itse on tilanteissa reagoinut ja minkälaisia fiiliksiä ne ovat herättäneet.

    Oirepäiväkirjan avulla saattaa saada paremman käsityksen niistä säännönmukaisista kuvioista, joiden pohjalta oireita syntyy tai esiintyy. Kannattaa esimerkiksi kiinnittää huomiota siihen, esiintyykö oireita tiettyinä vuorokauden aikoina, viikonpäivinä tai vuodenaikoina enemmän tai laukaisevatko jotkin tietyt tapahtumaketjut oireilua.

    Mutta kirjaathan myös kaikki ilon aiheet ja hyvät hetket. Ihan kuin koulujen WILMA-viesteistä aina valitetaan, että ne keskittyvät liikaa ongelmiin, niin ihan samalla tavalla pitää itsekin muistaa vaalia niitä hienoja juttuja, joita erityisemme tarjoavat meille. Onnistumisiin ja kehitykseen keskittyminen auttaa jaksamaan ja rakentaa kaikille – myös lapsille itselleen – positiivista kuvaa lapsista.

  • Kirje tulevalle pääministerille

    Kirje tulevalle pääministerille

    Arvoisa pääministeri, en tiedä muistatteko minua, mutta olen se perheenisä, joka ilmestyi yllättäen viiden lapsensa kanssa vaalitilaisuuteenne. Toivottavasti emme aiheuttaneet häiriötä. Tai oikeastaan minun ei pitäisi pahoitella olemassaoloamme, mutta olen jo niin tottunut kokemaan, että olemme monien mielestä lähinnä vain vaivaksi toisille.

    Siksi oli positiivinen yllätys, että vammaisten oikeudet ja erityislapsiperheiden asema herättivät niin suurta kiinnostusta kevään vaalikentillä. Ehkä se johtui siitä, että Suomessa on havahduttu siihen, että YK:n vammaisten oikeuksien sopimuksessa määritellyt oikeudet eivät toteudukaan toivotusti. Tai ehkä keskusteluun vaikuttivat ne lukuisat selvitykset, joissa erityislasten vanhempien on todettu olevan todella uupuneita.

    Joka tapauksessa on hienoa, että meitä nyt kuunneltiin. Ja koska monet hallituksessanne istuvat edustajat vaalien aikaan lupasivat ottaa asian huolekseen, uskon, että haluatte varmasti tehdä parhaanne. Juuri siksi halusin lähestyä hallitustanne tällä kirjeellä. Halusin nimittäin kuvata hieman tarkemmin, mitä meihin liittyvä politiikka oikeasti tarkoittaa.

    Ensinnäkin haluaisin hieman laajentaa kuvaa siitä, keistä puhutaan, kun puhutaan erityislapsista tai vammaisista. Kyse ei ole rajatusta joukosta diagnooseja, vaan erilaisista ihmisistä, joilla on toimintakyvyn haasteita tai muita rajoitteita, jotka estävät täysipainoisen osallistumisen yhteiskunnan toimintaan yhdenvertaisesti muiden kanssa.

    Toisinaan erityistarpeita osataankin jo tunnistaa paremmin. Esimerkiksi esteettömyyden ja palveluiden saavutettavuuden parantamiseksi tehdään paljon töitä, ja sitä työtä riittää vielä tulevaisuudessakin. Toisinaan ei kuitenkaan osata hahmottaa, että rajoitteet voivat liittyä vaikka sosiaalisen kanssakäymisen vaikeuksiin, aistiärsykkeiden kuormittavuuteen tai moniin ”näkymättömissä” oleviin asioihin.

    Arvoisa pääministeri, kaikkien näiden ihmisten kannalta olennaisinta on taata yhdenvertaiset mahdollisuudet osallistua ja toimia. Tällaista lopputulosta Suomi on myös YK:n kautta sitoutunut tavoittelemaan. Ongelma eivät ole tällöin ihmiset, joilla on rajoitteita, vaan yhteiskunta, joka ei ole kehittynyt ottamaan kunnolla mukaan kaikkia jäseniään.

    Lähtökohtaisesti ihmiset haluavat olla aktiivisia kansalaisia ja antaa oman panoksensa yhteiskunnan hyväksi työtä tekemällä ja auttamalla muilla tavoin. On vain luotava mahdollisuudet siihen, ja politiikka jos mikä, on mahdollisuuksien taidetta. Kulloinkin harjoitettu politiikka vaikuttaa juuri siihen, miten hyvin eri ihmiset voivat toteuttaa potentiaaliaan yhteiskunnan jäseninä.

    Jotta saisimme kaikki Suomessa samalle viivalle, on muun muassa ratkaistava, miten erityinen ja yksilöllinen tuki erityislapsille järjestetään parhaiten koulutuksessa, miten palvelujärjestelmässä onnistuttaisiin tunnistamaan moninaiset tarpeet paremmin tai miten asumispalvelutoiminnassa varmistetaan pitkäjänteinen, turvallinen ja itsenäistymistä tukeva palvelu. Tätä listaa voisi jatkaa paljon pidemmälle, mutta nämä asiat näyttivät tulleet hyvin esille jo hallitusneuvotteluissa, kiitos siitä!

    Sain itse monia vuosia yrittää taistella perheellemme sopivia palveluita ja tukea ennen kuin asiat alkoivat kunnolla järjestymään. Olen nähnyt vierestä toisten jäävän taistelusta huolimatta ilman tarvittavaa tukea ja monen vanhemman tai muun läheisen uupuvan niin pahasti, että heidän omakaan toimintakykynsä ei ole enää palannut ennalleen. Nyt tämä kierre on mahdollista katkaista.

    Arvoisa pääministeri, onnittelut vielä hyvästä vaalimenestyksestä! Olen varma, että teillä on nyt loistava mahdollisuus lakien, asetusten ja budjettien avulla varmistaa, että osallisuus, hyvinvointi, toimintakyky ja itsemääräämisoikeus nousevat vihdoin yhdenvertaiselle tasolle kaikkien kesken. Toivotan hallituksellenne hyviä ja toimintakykyisiä vuosia!

    Tämä kolumni on julkaistu Tukilinja-lehdessä (2/2019). Tukilinja-lehden voi tilata ja lukea Lehtiluukusta.

  • Parisuhteen huolto-ohjekirja erityisvanhemmille

    Parisuhteen huolto-ohjekirja erityisvanhemmille


    Eroavatko erityislapsiperheiden vanhemmat useammin kuin muiden perheiden? En osaa sanoa, mutta sen tiedä, että erityislapsiperheen arki laittaa parisuhteen isolle koetukselle. Parisuhteen ongelmat tulevat aika usein vertaisten kanssa puheeksi.

    Ensi- ja turvakotien liiton blogissa on hyvä artikkeli erityislasten vanhempien erojen syistä, joten en avaa niitä tässä tarkemmin. Sen sijaan keskityn nyt kuvailemaan joitakin näkökulmia, jotka päinvastoin voisivat auttaa ylläpitämään ja kehittämään parisuhdetta myös sellaisina aikoina, kun elämä tarjoaa sitä kaikkein raskainta antiaan perheille.

    7 vinkkiä parisuhteen pelastamiseen totaaliselta tuholta

    Seuraavaa seitsemää neuvoa olen itse pyrkinyt noudattamaan. Kaikki kantapään kautta opittuja hyviä käytäntöjä, joissa en todellakaan ole mikään sensei-tason suunnannäyttäjä. Enemmänkin yritän edes auttavasti räpistellä eteenpäin nämä näkökulmat mielessäni. Minulla ne ovat toimineet, joten ehkä niistä on iloa muillekin.

    (Jos neuvoni eivät toimi, niin vika ei silloin ole teissä, vaan antamissani neuvoissa.)

    1. Selvittäkää, mitkä ongelmat johtuvat itse parisuhteesta ja mitkä jostain muusta

    Heti alkuun tärkeä huomio: joskus on järkevää päättää parisuhde. Jos tilanne todella on sellainen, että ongelmat juontuvat parisuhteesta itsestään eikä niiden korjaamiseen ole riittävää yhteistä tahtoa tai kykyä, niin ero voi olla järkevä ratkaisu. Jos moottorit lakkaavat toimimasta, kannattaa vain yrittää tehdä hätälasku mahdollisimman vähäisin henkilövahingoin.

    Usein on kuitenkin niin, että parisuhteeseen liittyvät ongelmat ovat oireita kuormittavasta lapsiperhearjesta, jossa riittää vauhtia ja vittumaisia tilanteita. Ja mikäs sen helpompi keino purkaa omaa turhautumista ja pahaa oloa kuin oksentaa se oman kumppanin päälle. Jonkin verran kumppanin pitääkin olla valmis toimimaan henkisenä nyrkkeilysäkkinä, mutta ei kohtuuttomuuksiin asti.

    Meidän parisuhteellemme käänteentekevää oli huomata, että vika ei ollutkaan MEISSÄ, eikä MINUSSA, eikä SINUSSA. Minun, sinun ja meidän sijaan kun vika olikin liian kuormittavassa elämäntilanteessa, siinä erityislapsiperhehelvetissäarjessa, jota tässäkin blogissa on jo kiitettävästi kuvattu. Tämän oivalluksen jälkeen oli paljon helpompi rakentaa kestävämpää parisuhdetta ilman syyllistämistä, painostamista, kilpailua ja nälvimistä. Kun ei etsi syyllisiä, voi keskittyä ratkaisuihin

    2. Sopikaa yhteiset linjat lasten asioissa

    Olen kirjoittanut monesti siitä, miten lapsen erityisyyden hyväksyminen on vaikea matka kaikille läheisille ja että erityisvanhemmaksi kasvaminen on prosessi, jonka jokainen vanhempi käy omaan tahtiinsa. Siksi samalle aaltopituudelle pääseminen voi ottaa aikaa.

    Jos ette vielä ole erityislapsiin liittyvissä asioissa ns. samalla sivulla, olisi silti hyvä pystyä sopimaan yhteisistä linjoista, mitä tulee lasten hoitoon, kuntoutukseen, arjen pyörittämiseen, koulutunkäyntiin, jne. Pitkin hampain tehty kompromissi, johon molemmat sitoutuvat, on sekin parempi kuin kahteen eri suuntaan vetävät vanhemmat. Suosittelen laatimaan perheen yhteiset pelisäännöt arjen pyörittämiseen.

    (Kornei Tšukovskin lastenkirjassa Tohtori Kipula on muistaakseeni eräänlainen peuraeläin, jolla on kaksi etupäätä, mutta ei lainkaan takapäätä. Eläimen nimi on Vedätyönnä. Älkää olko kuin Vedätyönnä!)

    3. Jakakaa vastuut tasapuolisesti

    Vanhempien reaktioissa erityislapsiin on ilmeisesti myös sukupuolieroja. Ensi- ja turvakotien liiton kyselyn mukaan isät lamaantuvat herkemmin ja ottavat tällöin enemmän etäisyyttä erityislapsensa hoitoon, jolloin käytännön arjesta aiheutuva kuorma jää enemmän äidin harteille. Näin ei kannattaisi antaa tapahtua.

    Sukupuolittunut vastuunjako lastenhoitoasioissa on viime vuosituhannen juttu. Sama koskee muitakin kotitöitä. Jos tätä ei vielä kotona osattu opettaa, niin onneksi aikuinen ihminen on oppivainen eläin: lasten hoivaamista ja kotitöitä oppii ihan käytännössä tekemällä. Se on itse asiassa ainoa tapa kunnolla oppia niitä.

    Tasapuolisuus ei tarkoita kaiken jakamista tasan. Jos toinen pitää enemmän siivoamisesta ja toinen ruuanlaitosta, niin kumpikin keskittyköön enemmän vahvuuksiinsa. Jos toisella on joustavampi työ ja toinen on kellokorttiorja, niin juoskoon joustotyön sankari enemmän sitten päivisin lasten asioissa. Pääasia, että molemmille tulee kokemus siitä, että toinenkin osallistuu ja on sitoutunut tekemään osuutensa

    Parisuhteen kannalta sitoutumisen osoittaminen on erittäin merkityksellistä, ja sitoutuminen osoitetaan parhaiten osallistumalla ja ottamalla vastuuta. Jos toiselle jää tunne, että jää yksi kamppailemaan, muuttuu rakkaus nopeasti kaunaksi ja katkeruudeksi. Silloin ei toisen auta enää selitellä, että kun mulla on tässä niin paljon ollut kaikkea kiirettä ja ja tärkeitä juttuja ja...

    4. Antakaa ja ottakaa tilaa

    Jokaisella on omat yksilölliset tavat palautua arjen rasituksista, ladata energiaa uusiin koitoksiin ja hakea merkitystä ja mielekkyyttä omalle elämälle. Toiset tarvitsevat enemmän omaa aikaa ja hiljaisuutta, toiset ystävien seuraa ja hauskoja illanviettoja. Näille yksilöllisille tarpeille pitäisi löytää aikaa ja tilaa myös tässä työ- ja perhe-elämän odotusten painekattilassa

    Omasta itsestään huolehtiminen on myös jokaisen velvollisuus, joten vaikka olisi houkuttelevaa laittaa omat tarpeet taka-alalle sillä verukkeella, että kaikki aika menee muiden tarpeiden tyydyttämiseen, niin älä tee sitä. Terve itsekkyys on pidemmän päälle myös kumppanisi etu.

    Jos siis saat energiaa lenkkipoluilta, niin käy juoksemassa. Jos lataudut hyvien kirjojen parissa, niin lue. Jos taas kumpikaan näistä ei ole sinun juttusi, niin älä käytä niihin aikaa vaan panosta vähäinen aikasi sellaisiin aktiviteetteihin, jotka oikeasti tuovat sinulle energiaa. Kohtuullisille omille jutuille on aina löydettävissä aikaa hyvällä suunnittelulla ja kalenteroinnilla. Jos taas intohimosi on vaikka avaruusturismi, joudut ehkä lykkäämään harrastuksesi aloittamista ruuhkavuosien jälkeiseen aikaan.

    5. Varastakaa aikaa parisuhteelle

    Kaikki tietävät, että parisuhteelle täytyy varata aikaa. Mutta helpommin sanottu kuin tehty. Jos läheisverkosto on kunnossa, työt joustavat ja lastenhoitoralli pyörii, niin irrottautuminen lapsista säännöllisesti parisuhteen lujittamiseksi voikin onnistua. (Niin kovasti toivon, että tämä olisi todellisuutta kaikille.)

    Monilla tällaiset tukirakenteet ovat pelkkää unelmaa, joten on keksittävä jotain muuta. Siksi kehotankin kaikkia lapsekkaita pariskuntia varastamaan. Varastamaan aikaa siis. Itse asiassa se ei teknisesti ottaen ole varastamista, koska kyseinen aika on jo teidän omaanne. Ette vain ole antaneet itsellenne lupaa käyttää sitä tarpeeksi kumppaniinne.

    Varastaminen voi tapahtua siten, että töistä tullessa kysyy ensin kumppanin kuulumiset ja vasta sitten lasten. Tai sitten voi ohjata lapset katsomaan elokuvaa ja vetäytyä kumppanin kanssa toiseen huoneeseen juttelemaan. Pienillä hetkilläkin on merkitystä, koska pelkkä osoitus siitä, että on vielä kiinnostunut lasten lisäksi kumppanistaan, lujittaa parisuhdetta. Lisäksi opetatte tällöin käytöksellänne hyvän parisuhteen mallia lapsillenne.

    6. Hakekaa ulkopuolista tukea

    Avun pyytäminen on viisauden alku, mutta tähän ei suomalaiseen yksin pärjäämisen kulttuuriin kasvanut itsepäinen sielu helposti taivu.

    Suomalainen yksin pärjäämisen kulttuuri pitäisi silpoa palasiksi. Sitten se pitäisi ommella kasaan vain siksi, että sen voisi silpoa uudestaan. Ja sitten se pitäisi polttaa, vesikiduttaa ja hukuttaa kiehuvaan paskaan, jäädyttää palloksi ja ampua avaruuden taakse.

    Antti Holma, Auta Antti! -podcast

    Mutta voin kokemuksen kautta sanoa, että avun hakeminen ja pyytäminen niin itselle, parisuhteelle kuin lapsillekin kannattaa. Omien solmujen ratkomiseen kannattaa hakea terapiatukea, parisuhteen solmuihin pariterapiatukea ja lasten kanssa kannattaa pyytää kaikkea, mitä vain on mahdollista saada. Naapuriltakin voisi hyvin herua apuja, jos vain uskaltaisi kysyä.

    Ulkopuolisen avun turvin on helpompi tavoitella parempaa elämää tai ainakin ratkaista monia ratkaistavissa olevia ongelmia ja lievittää omaa taakkaa. Tässä tuhansien murheellisten laulujen maassa voitaisiin moni tragedia välttää, jos uskaltaisimme enemmän tukeutua ulkopuolisten tai edes läheisten apuun riittävän ajoissa.

    7. Suunnitelkaa yhteistä tulevaisuutta

    Unelmoikaa yhdessä! Jos on unelmia tai isoja suunnitelmia tulevaisuuden varalle, niin niistä saa voimaa, suuntaa ja merkitystä elämälle. Kun ruuhkavuodet ovat pahimmillaan, ei kannata hukata ajatusta tulevaisuudesta, koska eihän siinä kituuttamisessa ole silloin mitään mieltä. Miettikää, minkälainen on teidän mielestänne mieluisin tulevaisuuskuva: asunto Espanjassa, sosiaalisesti värikäs elämä kaupungin keskustassa, puutarhanhoitoon keskittyvä perheyritys vai jotain ihan muuta?

    Kokeilkaa miettiä yhdessä, minkälaista haluaisitte elämänne olevan 10-15 vuoden päästä. Ihan villisti saa unelmoida ja irrotella. Jos kykenette visualisoimaan yhteisen elämänmuotonne tulevaisuuteen, voitte alkaa rakentamaan sitä nyt. Ei tulevaisuutta pidä jäädä odottelemaan, vaan elämään sitä jo nyt pala palalta todeksi.

    Eikä haittaa, vaikka tulevaisuus ei suunnitelman mukaan toteutuisikaan. Elämää on kuitenkin rakennettu yhdessä, parisuhde kiittää. Ainakin on todennäköisesti vältetetty erilleen kasvaminen, eli selvitty yli kuormittavimpien aikojen ehjin nahoin yhdessä.

    Hyvä parisuhde vaatii ponnisteluja

    Kannattaa muistaa, että parisuhde ei selviä rankemmista elämänvaiheista ilman huoltoa, hoivaa ja ponnisteluja. Voi olla, että on olemassa pariskuntia, joilla on maagisia kykyjä ylläpitää parisuhdeonnea kaikissa tyrskyissä ilman sen suurempaa kriisiä, mutta meillä kuolevaisilla ei yleensä ole tällaisia sisäsyntyisiä kykyjä, vaan joudumme opettelemaan parisuhdetaitoja yrityksen ja erehdyksen kautta.

    Yhteiskunnan tukikaan ei olisi pahitteeksi. Jos lapsiperheille pystyttäisiin edes vähän paremmin tarjoamaan hoitoapua kotiin, jotta vanhemmat pääsisivät kahville, kävelylle tai vaikka nukkumaan yhdessä ilman lapsia silloin tällöin, niin sellainen panostus varmasti kantaisi hedelmää. Nyt kuitenkin saan kuulla enemmän esimerkkejä siitä, miten virkaa toimittavat ammattilaiset sanovat apua pyytäville vanhemmille, että on sitä ennenkin jouduttu itse omat lapset hoitamaan. Että näin.

    Jos yhteinen elämä on liian pitkään pelkkää jaettua vanhemmuutta, ja vielä haastavaa sellaista, niin ei siitä hyvää seuraa. Me vanhemmat olemme lisäksi itsenäisiä yksilöitä ja pariskuntia – minä ja me kaksi. Jos minulle ja meille kahdelle ei jää aikaa lainkaan, saatamme hukata ne kokonaan. Onko elämästä silloin enää mitään jäljellä, kun lapsetkin ovat kasvaneet aikuisiksi?

  • Kun ammattilainen kohtasi erityisvanhemman

    Kun ammattilainen kohtasi erityisvanhemman

    ”Olisko pienryhmän poika”, luki vasu-lomakkeen marginaalissa. Olimme tulossa varhaiskasvatussuunnitelmakeskusteluun päiväkodille, mutta törmäsimme järkytykseen. Lapsemme vastuuhoitaja oli pohtinut, mitä tehdä haastavan kolmevuotiaamme kanssa, ja ajatus siirtymisestä integroituun erityisryhmään oli jäänyt haaleana lyijykynämerkintänä lomakkeen reunaan.

    Muistan tämän tilanteen vuosienkin jälkeen hyvin, koska se oli ensimmäinen kerta, kun joku perheemme ulkopuolelta sysäsi asioita liikkeelle kohti uutta ja selkeämpää järjestystä. Myöhemmin tällaisia sysäyksiä tuli eri ammattilaisilta lisää, ja alkuun olimme erittäin huonoja ottamaan vastaan tällaista ohjausta. Emme voineet millään hyväksyä väitteitä, että lapsemme olisi erilainen tai tulkinnoissamme hänen tilanteestaan olisi jotain korjattavaa.

    Vasta jälkikäteen olen ymmärtänyt, miksi tuo vaihe elämässämme – joka lopulta johti lapsemme Tourette- ja autismidiagnoosien sekä oikean kuntoutuksen löytämiseen – oli niin vaikea ja täynnä kitkaa lastamme hoitavien ammattilaisten kanssa. Tässä artikkelissa haluan tuoda erityislapsen vanhemman eli erityisvanhemman näkökulmasta esiin juuri niitä syitä, miksi vanhempien ja ammattilaisten välinen yhteistyö on paitsi erittäin tärkeää ja vaikuttavaa, myös haasteellista ja mutkikasta.

    Tässä kirjoituksessa esitetyt näkemykset eivät perustu vain omiin henkilökohtaisiin kokemuksiini vaan myös niihin satoihin kommentteihin ja palautteisiin, joita olen muilta erityisvanhemmilta saanut sekä lukuisiin keskusteluihin, joita vertaistukitapaamisissa ja verkostoissa olen käynyt vertaisten kesken. Toivon, että tällaisesta kokemustiedosta on apua ammattilaisten ja vanhempien yhteistyön kehittämisessä.

    Erityisvanhempien sisäiset prosessit

    Jokainen erityislapsen vanhempi joutuu käymään läpi pitkän sisäisen prosessin. Olen usein kuvannut tätä prosessia matkana, jolla vanhempi kasvaa erityisvanhemmaksi. Erityisvanhemmuuden matka muistuttaa monine vaiheineen suruprosessia, jonka jokainen menetyksen kokenut ihminen joutuu käymään läpi shokkivaiheesta sopeutumiseen saakka.

    Kun lapsi alkaa käyttäytyä poikkeavalla tai odottamattomalla tavalla, tulee se aina yllätyksenä. Tämä on todella hämmentävä vaihe vanhemmalle, joka on tietenkin olettanut tähän saakka lapsensa olevan ihan ”tavallinen”. Tässä vaiheessa vanhemmat saattavat yrittää torjua koko ajatuksen, mikä voi näyttäytyä esimerkiksi panikointina, vetäytymisenä, hermostumisena, turhautumisena tai pelkona. Vasta tämän jälkeen vanhemmat alkavat hiljalleen hyväksyä lapsensa erilaisuuden ja ymmärtää, mistä ongelmallisessa tilanteessa on todella kyse.

    Vanhemmat joutuvat erityislapsensa myötä uudelleenarvioimaan koko oman vanhemmuutensa ja kohtaamaan vaikeita tunteita häpeästä suruun ja pettymyksestä katkeruuteen. Monet asiat on ajateltava uudestaan, opittava pois vanhoista tavoista ja kehitettävä tilalle uusia. Samalla vanhemmat joutuvat kohtaamaan ennakkoluuloja ja arvostelua ympäristössään ja pitämään kiinni itsearvostuksensa rippeistä.

    Kaikki prosessit ovat tietysti yksilöllisiä ja myös tilanteesta riippuen eri vaiheet voivat tulla eri järjestyksessä ja kestää eri aikoja. On jokseenkin eri asia saada esimerkiksi vammaisdiagnoosi heti lapsen syntyessä kuin päästä vuosien epätietoisuuden jälkeen autismikirjon jäljille vanhemman lapsen kanssa. Jokainen vanhempi kuitenkin yrittää parhaansa mukaan kulkea omaa reittiään kohti sopeutumista ja uutta tasapainoista elämää.

    On tärkeää muistaa, että kaikkien lastemme kanssa työskentelevien ammattilaisten tulisi olla myös ihmisten kohtaamisen ammattilaisia. Siksi vaaditaan myös ymmärrystä siitä, miksi lapsen lisäksi myös vanhemmat voivat oireilla eri vaiheissa eri tavoin. Hankalaksi mielletty erityislapsen vanhempi ei välttämättä ole lainkaan luonteeltaan hankala, mutta jos oma sisäinen prosessi on juuri pahassa vaiheessa, ei vanhempi ole parhaimmillaankaan kovin joustava ja vastaanottavainen yhteistyökumppani.

    Vanhemmat haluavat tulla ymmärretyiksi

    Erityisvanhemmat ovat oman matkansa alkuvaiheessa, kun lapsen diagnoosi on tuore tai sitä ei ole vielä lainkaan. Tämä kohta voi olla kaikkein haastavin perheiden kanssa työskenteleville ammattilaisille, mutta juuri tässä vaiheessa tuen merkitys voi olla kaikkein suurin. Vanhemmat eivät ehkä sillä hetkellä vielä itse sitä ymmärrä, en minäkään aikanaan ymmärtänyt. Siksi on upeaa, kun kohdalle osuu sellaisia ammattilaisia, jotka sopivan pehmeällä ja tarvittaessa sopivan tiukalla otteella pystyvät saamaan vanhempiin kontaktin ja avaamaan ovia eteenpäin lapsen ja koko perheen polulla.

    Kun vanhemmat ovat läpikäyneet oman matkansa siihen pisteeseen, että elämä alkaa asettua uomiinsa, ovat vanhemmat paljon parempia yhteistyökumppaneita, joskin osaavat myös vaatia paremmin oikeita palveluita ja tukea. Samalla vanhempien ja ammattilaisten välille on alkanut kehittyä yhteinen kieli ja parempi yhteinen ymmärrys, jolloin yhteispelin järjestämisestä tulee huomattavasti vaivattomampaa.

    Sitä ennen yhteistä kieltä ei välttämättä löydy lainkaan, koska välttämättä kukaan ei vielä ymmärrä lapsen ja perheen todellista tilannetta eivätkä vanhemmat osaa sitä sanoittaa. Kaikki tuntuu oudolta ja pelottavalta, ja päässä jyskyttää raskas huoli oman lapsen tulevaisuudesta. Samaan aikaan on käytävä uudestaan ja uudestaan samat keskustelut niin päiväkodissa, koulussa, hoitotahoilla, vammaispalveluissa, lastensuojelussa ja milloin missäkin.

    Kaikki ammattilaiset yrittävät tehdä parhaansa, se on selvä. Jotkut onnistuvat paremmin kuin toiset, ja joskus tulee huonoja kokemuksia, mutta silti enemmän haittaa aiheuttavat järjestelmän itsensä jäykkyydet: palvelua haluttaisiin tarjota, mutta ei ole mitä tarjota. Ei vanhemmalle positiivisen asenteen ylläpitäminen silloin helppoa ole. Ensinnäkin sitä on valmiiksi ylikuormittuneena ja väsyneenä saanut taistella, että on edes päässyt palveluiden piiriin. Ja sitten jälleen kerran saa selittää taas kaiken alusta uudelle ihmiselle, joka virkansa puolesta joutuu esittämään kysymyksiä sinun ”vanhemmuustaidoistasi”. Aika usein on alkanut itselläkin hymy hyytyä, kun selittää ties monennettako kertaa, että joo kyllä niitä kuvakortteja, taimereita, rutiineja, harjoituksia, ennakointia ja kaikkea mahdollista on käytetty ja kokeiltu.

    Ymmärtäminen on parasta tukea

    Ihmisten ymmärrys ja asenteet eivät aina ole kohdillaan. Tämä koskee niin ammattilaisia kuin vanhempia itseäänkin. Vanhemmat ja ammattilaiset eivät aina kohtaa toisiaan asenteella, joka vie lapsen asiaa eteenpäin. Vanhemmilla voi joskus olla vaikeuksia hyväksyä ammattilaisten tulkintoja heidän lapsestaan, ja samoin ammattilaisilla saattaa olla vaikeuksia kuunnella vanhempien näkemyksiä. Yhteisen sävelen löytäminen on lapsen edun kannalta kuitenkin välttämätöntä.

    Kuten aiemmin jo nousi esille, on vanhemmilla tietyissä vaiheissa rajoittuneet tai vaihtelevat kyvyt tulla vastaan ja joustaa. Niissä vaiheissa ammattilaisilta vaaditaan enemmän kykyä ymmärtää ja lukea tilannetta. On oltava askeleen edellä, mutta silti pidettävä vanhemmat mahdollisimman hyvin mukana ja kohdata heidät yksilöllisesti ja empaattisesti. Ei totisesti helppo tehtävä. Mutta ei kaikkea pidä sietää vanhemmiltakaan. Vanhemmilla on myös velvollisuus toimia asiallisesti, vaikka tilanne olisi miten raskas hyvänsä.

    Silti vanhempien tunteita ja vaikeuksia ei kannata myöskään säikkyä. Todellinen ammattilainen kykenee vuorollaan järkyttämään vanhempia, heittämään tasapainosta, ottamaan uudestaan kopin, tukemaan ja ohjaamaan, kuuntelemaan ja ymmärtämään ja pysymään tiukkana, kun perheen etu sitä selvästi vaatii. Kiitosta ei sillä hetkellä usein tule saamaan, mutta vuosien kuluessa vanhemmat päätyvät hiljalleen muistelemaan erityisen lämpimästi juuri sitä lastenhoitajaa, joka ennen kaikkia muita näki lapsen käytöshäiriöiden taustalla sen kauniin ja upean yksilön, josta oikealla tuella tulisi vielä vaikka kuinka huikea persoona ja oman elämänsä supertähti!

    Artikkeli on julkaistu Varhaiskasvatuksen erityisopettaja -lehdessä (1/2019).

  • Hyvään elämään tarvitaan myös vaikeuksia

    Hyvään elämään tarvitaan myös vaikeuksia

    Havahduin tänään siihen, että elämäni on todella hyvää, jopa itkettävän onnellista. Mutta älkää ymmärtäkö väärin, en elä vailla huolia ja murheita. Itse asiassa juuri niiden vuoksi elämäni on täyttä, mielekästä ja merkityksellistä.

    Monet asiat ovat tällä hetkellä kunnossa, mikä ehkä sai minut tarkemmin pohtimaankin tilannettani. Viime viikonloppuna vietimme molempien nepsyjemme syntymäpäiviä. Ja nimenomaan KAVERISYNTTÄREITÄ! Ei mikään pikku juttu, kuten useimmat erityisvanhemmat voivat todistaa.

    A:n 12-vuotispäiviä juhlistimme siten, että veimme A:n ja hänen koulukaverinsa leffaan ja hampurilaisaterialle. En ole nähnyt pitkään aikaan, että A olisi ollut niin onnellinen! Hän ei ole vuosiin voinut kuin etäisesti haaveilla, että hänen voimavaransa riittäisivät näinkin yksinkertaiseen sosiaaliseen toimitukseen kavereiden kanssa. Nyt se saattoi olla koko vuoden kohokohta.

    Vähintään yhtä hyvin sujuivat Köpön 6-vuotissyntymäpäivät. Kuusi kuusivuotiasta vierasta riehuivat talossamme puolitoista tuntia. Runsaasta kokemuksesta voimme antaa yleisen vinkin, että tuon ikäisten syntymäpäivien kesto on maksimissaan 1,5 tuntia, ohjelman on oltava tiivis ja ohjattu ja suursiivous kannattaa tehdä vasta juhlien jälkeen. Muussa tapauksessa menetät hermosi, itsekunnioituksesi sekä elämänhalusi ja päädyt elämään kodittomana sillan alla toivomassa nopeaa kuolemaa.

    Selvisimme siis hengissä, vaikka edelleenkin vielä toivutaan hurrikaanista. Mutta: Köpö jaksoi isännöidä hienosti juhliaan, jotka olivat hänelle jo ennakkoon elämää suurempi asia. Ensin kaverit ja vielä päälle sukulaiset, eikä uupuneesta, kiukkuisesta ja ylikierroksilla käyvästä Köpönaattori 3000:sta ollut tietoakaan

    Vastoinkäymiset tuovat perspektiiviä

    Mutta vaikeuksistahan tässä piti puhua. Nimittäin juuri erilaisten koettujen vaikeuksien, taistelujen ja eletyn epätoivon kautta sitä juuri osaakin nähdä, miksi juuri tällainen arkinen elämä on niin hyvää, tyydyttävää ja mielekästä. Elämä tapahtuu, ja elämään pitää mahtua hyvää ja huonoa.

    Voin sanoa, että on joitakin päiviä joita vaihtaisin pois, mutta en missään nimessä voisi väittää, että eletyt vaikeudet olisivat olleet huonoa elämää. Ne ovat olleet hyvää elämää, koska niiden kautta on opittu kasvamaan, rakastamaan ja tuntemaan omaa itseä ja elämää sellaisena kuin se oikeasti ilmenee.

    Viime aikoina on yhtä aikaa tullut eteen normaalia enemmän huolia ja murheita, jotka liittyvät sukulaisten tai hyvien ystävien elämään ja sitä kautta tietysti vahvasti meidän elämäämme. Vaikka nämä huolet kuormittavat ja koskettavat syvästi, eivät ne silti ole kuormittavuudessaan edes murto-osaa siitä, mitä aikanaan koimme lapsemme kanssa.

    En kaipaa hetkeäkään niitä pelkoja ja huolia, joita aikanaan koimme A:n tilanteen vuoksi. Siis niitä hetkiä, kun saimme miettiä, hyppääkö hän matkalla junan alle, voiko hän ikinä käydä enää koulua, aiheuttaako hän jollekin raivostuessaan peruuttamatonta vahinkoa tai jaksaako hän enää tulevaisuudessa elää lainkaan itsensä kanssa.

    Oman lapsen vaikeudet ovat raskainta, mitä ihmiset voivat kokea. Silti olen toisaalta kiitollinen, että olen saanut kaiken sen kokea, sillä ehkä juuri siksi voin täysin vakuuttuneesti todeta, että minulla on ollut ja on tälläkin hetkellä hyvä elämä.

    Ja kyllä, tiedän vaikeuksia olevan vielä runsain mitoin edessä päin. Murrosiän demonit ovat vasta nostamassa päätään A:n kohdalla ja Köpön tulevaisuuden kehitys on vielä suuri kysymysmerkki. Siksi toivon, että muistan tämän oppini myös huonoina hetkinä: juuri vaikeuksien kautta avautuu reitti hyvään elämään.