Kun vasta odotimme ensimm\u00e4ist\u00e4 lastamme, suurin toiveeni oli, ett\u00e4 lapseni olisi terve ja normaali. My\u00f6hemmin jouduin nokikkain sen tosiasian kanssa, ett\u00e4 nuo m\u00e4\u00e4reet eiv\u00e4t tietenk\u00e4\u00e4n ole t\u00e4rkeimm\u00e4t asiat el\u00e4m\u00e4ss\u00e4. Erityislasten my\u00f6t\u00e4 ymm\u00e4rsin, ett\u00e4 t\u00e4rkeint\u00e4 on saada el\u00e4\u00e4 hyv\u00e4\u00e4 el\u00e4m\u00e4\u00e4.<\/p>\n\n\n\n
Uskon hyv\u00e4n el\u00e4m\u00e4n perustan olevan siin\u00e4, ett\u00e4 ihminen pystyy n\u00e4kem\u00e4\u00e4n omat kykyns\u00e4, el\u00e4m\u00e4\u00e4n niiden mukaan, selviytym\u00e4\u00e4n el\u00e4m\u00e4\u00e4n kuuluvista haasteista sek\u00e4 osallistumaan yhteis\u00f6ns\u00e4 toimintaan yhteis\u00f6ns\u00e4 arvostamana j\u00e4senen\u00e4. Sivuhuomiona todettakoon, ett\u00e4 t\u00e4m\u00e4 on sama l\u00e4hestymistapa, jolla Maailman terveysj\u00e4rjest\u00f6 WHO m\u00e4\u00e4rittelee mielenterveyden.<\/p>\n\n\n\n
Se, ett\u00e4 ihmisen oma toimijuus ja kyvykkyys hyv\u00e4n el\u00e4m\u00e4n rakentamisessa asetetaan etualalle, ei ole uusi keksint\u00f6, vaan ikivanhaa perua. Jo Aristoteles, antiikin Kreikan ehk\u00e4 merkitt\u00e4vin filosofi, totesi hyv\u00e4n el\u00e4m\u00e4n olevan kokonaisuus hyveiden mukaisesti eletty\u00e4 el\u00e4m\u00e4\u00e4. Mutta hetkinen, eik\u00f6s t\u00e4m\u00e4 kuulosta aika itsest\u00e4\u00e4n selv\u00e4lt\u00e4? Eik\u00f6s yhteiskunnassamme olla jo vuosikymmeni\u00e4 asetettu etualalle yksil\u00f6 korostaen h\u00e4nen oikeuksiaan, halujaan ja mahdollisuuksiaan?<\/p>\n\n\n\n
No niinh\u00e4n sit\u00e4 voisi olettaa, mutta kuinka usein ihmisen osa yhteiskunnassamme onkaan tulla sys\u00e4tyksi el\u00e4m\u00e4\u00e4ns\u00e4 hallitsevasta roolista erilaisten toimenpiteiden kohteeksi. Yh\u00e4 edelleen palveluiden rajat m\u00e4\u00e4rittyv\u00e4t diagnostisten kriteereiden ja asiantuntijoiden n\u00e4kemysten mukaan, eiv\u00e4t ihmisten todellisten tarpeiden kautta. Asiantuntija voi kyll\u00e4 olla itse asioista oikeassa, mutta jos yksil\u00f6n voimavarojen puute on suurin este onnistumiselle, eiv\u00e4t hoito tai tiedon ja osaamisen lis\u00e4\u00e4minen yksist\u00e4\u00e4n auta ihmist\u00e4 pidemm\u00e4lle hyv\u00e4n el\u00e4m\u00e4n taipaleella.<\/p>\n\n\n\n
Erityislasten vanhempana sen on saanut monesti huomata. Kun perheemme jaksaminen on ehtynyt ja olemme joutuneet turvautumaan ulkopuoliseen apuun, on meilt\u00e4 saatettu kyll\u00e4 kysy\u00e4, mit\u00e4 apua me toivoisimme. Mutta silti se mit\u00e4 on tarjottu, on yleens\u00e4 jonkun ulkopuolisen viranomaisen m\u00e4\u00e4rittelem\u00e4 \u201dinterventio\u201d, jonka tarkoituksena on tukea ja vahvistaa perhett\u00e4mme ja vanhemmuuttamme ohjailemalla, neuvomalla, puuttumalla tai korjailemalla.<\/p>\n\n\n\n
Olen t\u00e4t\u00e4 pohtinut paljon perheeni ja vertaisteni eli toisten erityisvanhempien kanssa. Olen kysellyt, mit\u00e4 he kaipaisivat, jotta heid\u00e4n el\u00e4m\u00e4ns\u00e4 olisi hyv\u00e4\u00e4. Vastaukset ovat hyvin arkisen kuuloisia: ett\u00e4 saisi nukuttua ja lev\u00e4tty\u00e4 tarpeeksi, ett\u00e4 jaksaisi hoitaa arjen askareet, ett\u00e4 ehtisi huoltaa parisuhdetta, ett\u00e4 saisi rakennettua lapselle kaverisuhteita ja yll\u00e4pidetty\u00e4 my\u00f6s omia, ett\u00e4 olisi aikaa joskus my\u00f6s itselle.<\/p>\n\n\n\n
Autismiliiton tekem\u00e4n kyselyn mukaan jopa 40 % neuropsykiatrisista h\u00e4iri\u00f6ist\u00e4 k\u00e4rsivien erityislasten vanhemmista voi huonosti tai melko huonosti. Erityislapsen vanhemmuus vaatii paljon erityistaitoja ja -osaamista, mutta arjen kuormittavuus on oikeasti se syy, miksi jaksaminen ehtyy ja vointi heikkenee. Mutta ent\u00e4 jos se onkin niin yksinkertaista, ett\u00e4 vanhempien voimavaroja tuettaisiin parhaiten antamalla tilaa hengitt\u00e4\u00e4, mahdollisuuksia rentoutua ja lev\u00e4t\u00e4, lupa toteuttaa itse\u00e4\u00e4n sek\u00e4 kokemus ymm\u00e4rretyksi tulemisesta?<\/p>\n\n\n\n
Lapsen tilanne on toki olennainen jaksamiseen vaikuttava tekij\u00e4, ja laadukas oireiden mukainen hoito kuuluu asiaan, mutta t\u00e4rkeint\u00e4 olisi tukea koko perheen mahdollisuutta hyv\u00e4\u00e4n el\u00e4m\u00e4\u00e4n eli siis hyv\u00e4\u00e4n mielenterveyteen. Olisi t\u00e4rke\u00e4\u00e4 osata kysy\u00e4, mihin kaikki voimavarat katoavat niin lapsilla kuin heid\u00e4n vanhemmillaan, sill\u00e4 joskus l\u00e4\u00e4kityksen sijaan voikin olla kaikkein tehokkainta mahdollistaa kunnon y\u00f6unet vanhemmille tai vanhemmuuden ohjauksen sijaan tarjota kotiin lastenhoito- ja siivousapua.<\/p>\n\n\n\n
My\u00f6s Aristoteleen mukaan hyv\u00e4ss\u00e4 el\u00e4m\u00e4ss\u00e4 kuuluu menestyksen lis\u00e4ksi ollakin takaiskuja ja vaikeuksia, iloa ja surua. Siksi yhteiskunnan onnistumisen mitta on siin\u00e4, miten hyvin voimme tukea ihmisten voimavaroja ja potentiaalia rakentaa oma kukoistuksensa. Silloin loppu on en\u00e4\u00e4 meist\u00e4 itsest\u00e4mme kiinni.<\/p>\n\n\n\n