Olemme jo tottuneet siihen, että elämämme laatu kulkee pitkälti sykleittäin A:n voinnin mukaan. Hyviä jaksoja seuraavat aina huonot jaksot, ja toisten asioiden mennessä eteenpäin toiset ottavat takapakkia. Nyt meillä eletään taas sitä huonompaa kautta.
Tällä hetkellä A ei ole ollut enää kykenevä käymään koulussa tai välttämättä edes selviytymään arjen toiminnoista ilman aikuisen ohjausta. Lisäksi A:lla on ollut säännöllisiä kohtauksia, joissa hän ikäänkuin putoaa tästä maailmasta, menettää ajan ja paikan tajun sekä lamaantuu hetkeksi kokonaan. Käytännössä hän tarvitsee aikuisen ympärivuorokautista tukea ja läsnäoloa. Tutkimuksia on tehty epilepsiakin varalta, mutta omasta mielestäni näyttää vain siltä, että A on jälleen ylikuormittuneessa tilassa, joka näkyy tällä kertaa nyt edellä mainitun kaltaisina oireina.
Pahinta tällaisissa kausissa ei kuitenkaan ole lapsen oireilu vaan epävarmuus. Ei ole minkäänlaista tietoa, mihin suuntaan tilanne kehittyy ja millä aikataululla. Jälleen kerran kukaan ei myöskään kykene auttamaan ja ottamaan tilanteesta koppia kunnolla. Koulu ei voi huolehtia lapsesta, joka ei kykene kouluun menemään. Polikliinistä luokkapaikkaa taas ei haluta tarjota, koska on muita lapsia, jotka voisivat ”sopia paremmin” sinne. Sairaalahoitoon ei pääse kuin korkeintaan lyhyiksi ajanjaksoiksi. Kuntoutus odottaa kelan hyväksyntää. Lastensuojelu on nostanut käytännössä jo kädet pystyyn. Vammaispalveluista eivät suostu sanomaan edes päivää ennen kuin heille on toimitettu kaikki mahdolliset tuoreet lausunnot A:n tilasta.
Tällä hetkellä vaihtoehtona on omaishoitajuus ilman tukea. Uskon, että ennemmin tai myöhemmin tilanne taas paranee. Arttu tulee saamaan tarvittavaa hoitoa, tarvittavan koulupaikan ja tarvittavat tukipalvelut. Meille vanhemmille taataan taas mahdollisuus elää muutenkin kuin lapsen poikkeavuuden kautta. Pakko uskoa. Eri asia on taas, kuinka kauan kestää ennen kuin tilanne alkaa selkiytymään.
Sitä minä vaan ihmettelen, että kun tätä nykyä lasten ja perheiden ongelmia ratkomaan kerätään jos jonkinmoista moniammatillista verkostoa, josta löytyy asiantuntijaa niin koulupuolelta, lastenpsykiatrista, sosiaalityöstä tai vaikka astrologiasta, niin miksei tällaisilla verkostoilla ole mahdollisuutta luoda ja kehittää mitään uutta? Kuinka paljon siinä hukataankaan potentiaalia ja synergiaa, kun kerätään yhteen joukko ammattilaisia, joille annetaan vain mahdollisuus yrittää siirtää vastuuta toinen toisilleen?
Tällaista se tuntuu olevan ainakin neurokirjon lasten hoidon kanssa. Todetaan vain, että sympatiat ovat lapsen ja perheen puolella, mutta mitään ei vain ole nyt tarjota. Enkä usko, että kyse olisi aina vain siitä, että ammattilaiset olisivat haluttomia muuttamaan asioita. Järjestelmä on vain niin jäykkä, ettei se mahdollista uusia ratkaisuja, vaikka niitä osattaisiinkin luoda. Moni verkostossamme miettii ja toimii niin paljon kuin pystyy, ja vähän enemmänkin.
Mutta nyt vain voidaan taas odotella parempia aikoja. Ehkä jossain vaiheessa joku taas kykenee auttamaan meitä.
